Las experiencias de familias con hijos autistas: revisión integrativa de la literatura

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DOI:

https://doi.org/10.22235/cp.v15i1.2347

Palabras clave:

Autismo, TEA, familia, relaciones familiares, resiliencia

Resumen

Una revisión integrativa de la literatura científica nacional e internacional sobre el tema autismo y familia analizó 91 artículos publicados entre 2013 y 2020. Han prevalecido artículos internacionales, empíricos, con delineamiento cuantitativo, realizado con cuidadores, con foco en experiencias que conducen a niveles elevados de estrés, depresión y sobrecarga familiar. El análisis de contenido de los artículos generó cuatro categorías: experiencias, desafíos y mantenimiento de las relaciones familiares (n= 38); recursos y estrategias para el afrontamiento de los desafíos (n= 29); subsistema fraterno (n= 10); y red social de apoyo (n= 14). Los resultados son útiles para pensar la investigación y el trabajo orientado hacia las familias con hijos autistas bajo perspectivas aún poco estudiadas y que incluyan en la lectura de las adversidades experimentadas, sus aspectos positivos y fortalecedores.

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Citas

Aguiar, M. C. M. de, & Pondé, M. P. (2020). Autism: impact of the diagnosis in the parents. Jornal Brasileiro de Psiquiatria [online]. doi: 10.1590/0047-2085000000276

Alli, A., Abdoola, S., & Mupawose, A. (2015). Parents’ journey into the world of autism. South African Journal of Child Health, 9(3), 81-84. doi: 10.7196/SAJCH.7942

American Psychological Association. (2012). Manual de Publicação da APA. Penso.

Antoniazzi, A. S., Dell’Aglio, D. D., & Bandeira, D. R. (1998). O conceito de Coping: uma revisão teórica. Estudos de Psicologia, 3(2), 273-294.

Athari, P., Ghaedi, L., & Mohd Kosnin, A. (2013). Mothers’ depression and stress, severity of autism among children and family income. International Journal of Psychological Research, 6(2), 98-106.

Bagatell, N. J., Cram, M., Alvarez, C. G., & Loehle, L. (2014). Routines of families with adolescents with autistic disorders: a comparison study. Canadian Journal of Occupational Therapy, 81(1), 62-67. doi: 10.1177/0008417414520691

Balestro, J. I., & Fernandes, F. D. M. (2019). Percepção de cuidadores de crianças com transtorno do espectro do autismo quanto ao perfil comunicativo de seus filhos após um programa de orientação fonoaudiológica. CoDAS, 31(1), e20170222. doi: 10.1590/2317-1782/20182018222

Bardin, L. (2016). Análise de Conteúdo. Tradução de Luis Antero Reto e Augusto Pinheiro. São Paulo: Edições 70.

Bianchi, E., & Jurado, S. R. (2019). Biomedicalización de los tiempos: terapéuticas, biosocialidades y cuidados cotidianos en famílias de niños y niñas con diagnóstico de TEA en Buenos Aires. Saúde Soc., São Paulo, 28(1), 92-106.

Boehm, T. L., Carter, E. W., & Taylor, J. L. (2015). Family quality of life during the transition to adulthood for individuals with intellectual disability and/or autism spectrum disorders. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 120(5), 395-411. doi: 10.1352/1944-7558-120.5.395

Brasil. (2015). Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde. Brasília: Ministério da Saúde.

Cezar, P. K. & Smeha, L. N. (2016). Repercussões do autismo no subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos. Estudos de Psicologia, 33(1), 51-60. doi: 10.1590/1982-02752016000100006

Chan, J. Y. & Lai, K. Y. (2016). Psychological adjustment of siblings of children with autism spectrum disorder in Hong Kong. East Asian Arch Psychiatry, 26(4), 141-147.

Clifford, T. & Minnes, P. (2013). Who participates in support groups for parents of children with autism spectrum disorders? The role of beliefs and coping style. Journal of Autism and Developmental Disabilities, 43(1), 179-187. doi: 10.1007/s10803-012-1561-5

Cloete, L. G., & Obaigwa, E. O. (2019). Lived experiences of caregivers of children with autism spectrum disorder in Kenya. African Journal Of Disability Online, 8(0), 1-19. doi: 10.4102/ajod.v8i0.435

Constantinidis, T. C., Silva, L. C., & Ribeiro, M. C. C. (2018). “Todo mundo quer ter um filho perfeito”: vivências de mães de crianças com autismo. Psico-USF, Bragança Paulista, 23(1), 47-58. doi: 10.1590/1413-82712018230105

Corrêa, M. C. C. B. & Queiroz, S. S. (2017). A família é o melhor recurso da criança: análise das trocas sociais entre mães e crianças com transtorno do espectro do autismo. Ciências e Cognição, 22(1), 41-62.

Cossio, A. P., Pereira, A. P. S., & Rodriguez, R. C. C. (2017). Benefícios e nível de participação na intervenção precoce: perspectivas de mães de crianças com perturbação do espectro do autismo. Revista Brasileira de Educação Especial, 23(4), 505-516. doi: 10.1590/S1413-65382317000400003

Dardas, L. A. & Ahmad, M. M. (2014). Predictors of quality of life for fathers and mothers of children with autistic disorder. Research in Developmental Disabilities, 35(6), 1326-1333. doi: 10.1016/j.ridd.2014.03.009

Dessen, M. C., Silva, S. C. da, & Dessen, M. A. (2011). Pesquisa com família: integrando métodos quantitativos e qualitativos. Em: L. Weber & M. A. Dessen (orgs.), Pesquisando a família (pp. 19-30). Curitiba: Juruá.

Donvan, J. & Zucker, C. (2017). Outra sintonia: a história do autismo. São Paulo: Companhia das Letras.

Dykens, E. M. (2015). Family adjustment and interventions in neurodevelopmental disorders. Current Opinion in Psychiatry, 28(2), 121–126. Doi: 10.1097/YCO.0000000000000129

Ekas, N. V.; Pruitt, M. M. & McKay, E. (2016). Hope, social relations, and depressive symptoms in mothers of children with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 29(30), 8-18. doi:10.1016/j.rasd.2016.05.006

Fadda, G. M., & Cury, V. E. (2019). A experiência de mães e pais no relacionamento com o filho diagnosticado com autismo. Psicologia: teoria e pesquisa, 35, s/p. doi:10.1590/0102.3772e35nspe2

Fernandes, A. D. S. A., Speranza, M., Mazak, M. S. R., Gasparini, D. A., & Cid, M. F. B. (2020). Desafios cotidianos e possibilidades de cuidado às crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista (TEA) frente à COVID-19. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, Preprint.

Ferreira, M., & Smeha, L. N. (2018). A experiência de ser mãe de um filho com autismo no contexto da monoparentalidade. Psicologia em revista, 24(2), 462-481.

Finnegan, R., Trimble, T., & Egan, J. (2014). Irish parents' lived experience of learning about and adapting to their autistic spectrum disorder diagnosis and their process of telling their children about their diagnosis. The Irish Journal of Psychology, 35(2-3), 78-90. doi: 10.1080/03033910.2014.982143

Foo, M., Yap, P. M. E. H. & Sung, M. (2014). The experience of Singaporean caregivers with a child diagnosed with autism spectrum disorder and challenging behaviours. Qualitative Social Work, 14(5), 634-650. doi: 10.1177/1473325014558662

Givigi, R. C. N., Souza, T. A., Silva, R. S., Dourado, S. S. F., Alcântara, J. N., Lima, M. V. A. (2015). Implicações de um diagnóstico: o que sentem as famílias das pessoas com deficiência? Distúrbios da Comunicação, 27(3), 445-453.

Gona, J. K., Newton, C. R., Rimba, K. K., Mapenzi, R., Kihara, M., Vijver, F. V., & Abubakar, A. (2016). Challenges and coping strategies of parents of children with autism on the Kenyan coast. Rural and Remote Health, 16, 3517

Hesse, T. L., Danko, C. M. & Budd, K. S. (2013). Siblings of children with autism: Predictors of adjustment. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(11), 1323-1331. doi: 10.1016/j.rasd.2013.07.024

Houser, L., McCarthy, M., Lawer, L., & Mandell, D. (2014). A challenging fit: employment, childcare, and therapeutic support in families of children with autism spectrum disorders. Journal of Social Service Research, 40(5), 681-698. doi: 10.1080/01488376.2014.930944

Hsiao, Y-J. (2016). Pathways to mental health-related quality of life for parents of children with autism spectrum disorder: roles of parental stress, children’s performance, medical support, and neighbor support. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 122-130. doi: 10.1016/j.rasd.2015.10.008

Huang, M. & Zhou, Z. (2016). Perceived self-efficacy, cultural values, and coping styles among Chinese families of children with autism. International Journal of School and Educational Psychology, 4(2), 61-70. doi: 10.1080/21683603.2016.1130562

Kryzak, L. A., Cengher, M., Feeley, K. M., Fienup, D. M., & Jones, E. (2015). A community support program for children with autism and their typically developing siblings: Initial investigation. Journal of Intellectual Disabilities, 19(2), 159-177. doi: 10.1177/1744629514564450

Kuhlthau, K., Payakachat, N., Delahaye, J., Hurson, J., Pyne, J. M., Kovacs, E., & Tilford, J. M. (2014). Quality of life for parents of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(10), 1339-1350. doi: 10.1016/j.rasd.2014.07.002

Kwok, S. Y., Leung, C. L., & Wong, D. F. (2014). Marital satisfaction of Chinese mothers of children with autism and intellectual disabilities in Hong Kong. Journal of Intellectual and Disability Research, 58(12), 1156-1171. doi: 10.1111/jir.12116

Loureto, G. D. L & Moreno, S. I. R. (2016). As relações fraternas no contexto do autismo: um estudo descritivo. Revista Psicopedagogia, 33(102), 307-318.

Lovell, B. & Wetherell, M. A. (2016). The psychophysiological impact of childhood autism spectrum disorder in siblings. Research in Developmental Disabilities, 49(50), 226-234. doi: 10.1016/j.ridd.2015.11.023

Machado, M. F. L. & Ansara, S. (2014). De figurantes a atores: o coletivo na luta das famílias dos autistas. Psicologia Política, 14(31), 517-533.

Machado, M. S., Londero, A. D., & Pereira, C. R. R. (2018). Tornar-se família de uma criança com transtorno do espectro do autismo. Contextos Clínicos, 11(3), 335-350. doi: 10.4013/ctc.2018.113.05

Maleval, J. C. (2017). O autista e a sua voz. São Paulo: Blucher.

Mandleco, B. & Webb, A. E. M. (2015). Sibling Perceptions of Living with a Young Person With Down Syndrome or Autism Spectrum Disorder. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 20, 138–156. doi: 10.1111/jspn.12117

Mapelli, L. D., Barbieri, M. C., Castro, G. V. D. Z. B., Bonelli, M. A., Wernet, M., & Dupas, G. (2018). Criança com transtorno do espectro autista: cuidado na perspectiva familiar. Escola Anna Nery, 22(4), e20180116.

Meimes, M. A., Saldanha, H. C., & Bosa, C. A. (2015). Adaptação materna ao transtorno do espectro do autismo: relações entre crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico, 46(45), 412-422. doi: 10.15448/1980-8623.2015.4.18480

Mendes, K. D. S., Silveira, R. C. C. P., & Galvão, C. M. (2008). Revisão Integrativa: Método de pesquisa para a incorporação de evidências na na

saúde e na enfermagem. Texto & Contexto Enfermagem, 17(4), 758-764. doi: 10.1590/S0104-07072008000400018

Minatel, M. M. & Matsukura, T. S. (2014). Famílias de crianças e adolescentes com autismo. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, 25(2), 126-134. doi: 10.11606/issn.2238-6149.v25i2p126-34

Minhas, A., Vajaratkar, G. D., Hamdani, S. U., Leadbitter, K., Taylor, C., Aldred, C., Tariq, A., Tariq, M., Cardoza, P., Green, J., Patel, V., & Rahman, A. (2015). Parents’ perspectives on care of children with autistic spectrum disorder in South Asia – Views from Pakistan and India. International Review of Psychiatry, 27(3), 247-256. doi: 10.3109/09540261.2015.1049128

Mira, A., Berengher, C., Baixauli, I., Roselló, B., & Miranda, A. (2019). Contexto familiar de niños con autismo: implicaciones en el desarrollo social y emocional. Medicina, 79(1), 22-26.

Misquiatti, A. R. N., Brito, M. C., Ferreira, F. T. S., & Assumpção Jr., F. B. (2015). Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspectiva dos cuidadores. Revista CEFAC, 17(1), 192-200. doi: 10.1590/1982-0216201520413

Moura, E. G. de & Camargo Junior, K. R. de. (2017). A crise no financiamento da pesquisa e pós-graduação no Brasil. Cadernos de Saúde Pública, 33(4), e00052917. doi: 10.1590/0102-311X00052917

O'Connell, T., O'Halloran, M., & Doody, O. (2013). Raising a child with disability and dealing with life events: A mother’s journey. Journal of Intellectual Disabilities, 17(4), 376-386. doi: 10.1177/1744629513509794

Palomino-Moore, K., Vargas-Leo, M., & Vaiz-Bonifaz, R. (2014). Relación entre el funcionamiento familiar y el cumplimiento del cuidador em la atención a personas con autismo. Revista Enfermería Herediana, 7(2), 56-62.

Parker, M. L., Diamond, R. M., & Auwood, L. H. (2019). Exploring exceptions and discovering solutions: a case presentation of autism and the family. Family Process, 1-12. doi: 10.1111/famp.12500

Pereira, A. I. L, Fernandes, O. M., & Relva, I. C. (2018). Sintomatologia psicopatológica e suporte social em pais de crianças portadoras de perturbação do espectro do autismo. Análise psicológica, 36(3), 327-340. doi: 10.14417/ap.1371

Pinto, R. N. M., Torquato, I. M. B., Collet, N., Reichert, A. P. A., Neto, V. L. S., & Saraiva, A. M. (2016). Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Revista Gaúcha de Enfermagem, 37(3), e61572. doi: 10.1590/1983-1447.2016.03.61572

Portes, J. R. M, & Vieria, M. L. (2020). Coparentalidade no contexto familiar de crianças com transtorno do espectro autista. Psicologia em estudo, 25, e44897. doi: 10.4025/psicolestud.v25i0.44897

Reddy, G., Fewster, D. L., & Gurayah, T. (2019). Parent’s voices: experiences and coping as a parent of a child with autism spectrum disorder. South African Journal of Occupational Therapy, 49(1), 43-50. doi: 0.17159/2310-3833/2019/vol49n1a7

Rieger, A. & McGrail, J. P. (2013). Coping humor and family functioning in parents of children with disabilities. Rehabilitation Psychology, 58(1), 89-97. doi: 10.1037/a0031556.

Samadi, A. S. & McConkey, R. (2014). The impact on Iranian mothers and fathers who have children with an autism spectrum disorder. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 58(3), 243-254. doi: 10.1111/jir.12005

Samadi, A. S., McConkey, R., & Bunting, B. (2014). Parental wellbeing of Iranian families with children who have developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 35(7), 1639-1647. doi: 10.1016/j.ridd.2014.04.001

Saunders, B. S., Tilford, J. M., Fussel, J. J., Schulz, E. G., Casey, P. H., & Kuo, D. Z. (2015). Financial and Employment Impact ff Intellectual Disability on Families of Children with Autism. Families, Systems and Health, 33(1), 36-45. doi: 10.1037/fsh0000102

Schertz, M., Karni-Visel, Y., Tamir, A., Genizi, J., & Roth, D. (2016). Family quality of life among families with a child who has a severe neurodevelopmental disability: impact of family and child socio-demographic factors. Research in Developmental Disabilities, 53-54, 95-106. doi: 10.1016/j.ridd.2015.11.028

Segeren, L. & Françozo, M. F. C. (2014). As vivências de mães de jovens autistas. Psicologia em Estudo, 19(1), 39-46. doi: 10.1590/1413-7372207840004

Semensato, M. R., & Bosa, C. A. (2014). Crenças parentais sobre o autismo e sua evolução no processo de comunicação diagnóstica. Pensando Famílias, 18(2), 93-107.

Semensato, M. R., & Bosa, C. A. (2017). Crenças indicativas de resiliência parental no contexto do autismo. Psicologia: teoria e pesquisa, 33, e33416. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0102.3772e33416

Shave, K. & Lashewicz, B. (2016). Support Needs of Fathers of Children with ASD: Individual, Family, Community and Ideological Influences. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(6), 495-507. doi: 10.1111/jar.12204

Shivers, C. M. & Plavnick, J. B. (2015). Sibling Involvement in Interventions for Individuals with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45, 685-696. doi: 10.1007/s10803-014-2222-7

Sim, A., Cordier, R., Vaz, S., Netto, J., & Falkmer, T. (2015). Factors associated with negative co-parenting experiences in families of a child with autism spectrum disorder. Developmental Neurorehabilitation, 20(2), 83-91. doi:10.3109/17518423.2015.1069414

Stoner, J. B. & Stoner, C. R. (2016). The Impact of Transitioning From a Full-Time Career Professional to the Primary Caregiver of a Child With Autism Spectrum Disorder. Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 31(2), 104-114. doi: 10.1177/1088357614528798

Tabaquim, M. L. M., Vieira, R. G. S., Razera, A. P. R., & Ciasca, S. M. (2015). Autoeficácia de cuidadores de crianças com o transtorno do espectro autista. Revista Psicopedagogia, 32(99), 285-292

Tellegen, C. L. & Sanders, M. R. (2014). A randomized controlled trial evaluating a brief parenting program with children with autism spectrum disorders. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 82(6), 1193-1200. doi: 10.1037/a0037246.

Tilahun, D., Hanlon, C., Fekadu, A., Tekola, B., Baheretibeb, Y., & Hoekstra, R. A. (2016). Stigma, explanatory models and unmet needs of caregivers of children with developmental disorders in a low-income African country: a cross-sectional facility-based survey. BMC Health Services Research, 16(1). doi: 10.1186/s12913-016-1383-9

Tomeny, T. S., Barry, T. D., Fair, E. C., & Riley, R. (2017). Parentification of adult siblings of individuals with autism spectrum disorder. Journal of Child and Family Studies, 26(4), 1056-1067. doi:10.1007/s10826-016-0627-y

Tuchman, R. & Rapin, I. (2009). Autismo: abordagem neurobiológica. Porto Alegre: Artmed.

Turns, B., Eddy, B. P. & Jordan, S. S. (2016). Working with Siblings of Children with Autism: A Solution-focused Approach. Australian and New Zealand Journal of Family Therapy, 37(4), 558-571. doi: 10.1002/anzf.1183

Vieira, C. B. M. & Fernandes, F. D. M. (2013). Qualidade de vida em irmãos de crianças incluídas no espectro do autismo. CoDAS, 25(2), 120-127.

Whitehead, K, Dorstyn, D & Ward, L. (2015). Psychological Adjustment in Families Affected by Autism Spectrum Disorder. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 27(5), 703-717. doi: 10.1007/s10882-015-9446-0

Whitney, R. V. & Smith, G. (2015). Emotional Disclosure Through Journal Writing: Telehealth Intervention for Maternal Stress and Mother–Child Relationships. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45, 3735-3745. doi: 10.1007/s10803-014-2332-2

Zanatta, E. A., Menegazzo, E., Guimarães, A. N., Ferraz, L, & Motta, M. G. C. (2014). Cotidiano de famílias que convivem com o autismo infantil. Revista Baiana de Enfermagem, 28(3), 271-282.

Zuckerman, K. E., Lindly, O. J., Sinche, B. K., & Nicolaidis, C. (2015). Parent health beliefs, social determinants of health, and child health services utilization among U.S. school-age children with autism. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(3), 146-157. doi: 10.1097/DBP.0000000000000136

Publicado

2021-02-11

Cómo citar

Braga dos Anjos , B. ., & Araújo de Morais , N. . (2021). Las experiencias de familias con hijos autistas: revisión integrativa de la literatura. Ciencias Psicológicas, 15(1), e-2347. https://doi.org/10.22235/cp.v15i1.2347

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ARTÍCULOS ORIGINALES