Estratégias de autoajuda para pacientes em cuidados paliativos e seus familiares: revisão integrativa

Rayssa dos Santos Marques; Julia Brombila Blumentritt; Franciele Roberta Cordeiro

doi:10.22235/ech.v13i1.3640

Autores/as

Rayssa dos Santos Marques Universidade Federal de Pelotas, Brasil https://orcid.org/0000-0002-5983-0194
Julia Brombila Blumentritt Universidade Federal de Pelotas, Brasil https://orcid.org/0000-0001-8455-5596
Franciele Roberta Cordeiro Universidade Federal de Pelotas, Brasil https://orcid.org/0000-0001-6194-5057

DOI:

https://doi.org/10.22235/ech.v13i1.3640

Palabras clave:

cuidados paliativos, estrategias de ayuda, autoayuda, duelo, miembros de la familia

Resumen

Objetivo: Identificar las estrategias disponibles en la literatura internacional que brindan métodos de autoayuda para pacientes de cuidados paliativos y sus familias. Método: Se trata de una revisión bibliográfica integrativa, realizada entre abril y mayo de 2022, utilizando las bases de datos y bibliotecas en línea Medline, Scielo, Scopus, CINAHL y Web of Science. Los estudios fueron seleccionados rigurosamente, utilizando diferentes combinaciones de MESH y las palabras clave autoayuda, grupos, cuidados paliativos, medicina en la literatura, literatura, salud, enfermedad, con el operador booleano AND. Se utilizó una aplicación en línea de gestión de revisiones. Rayyan - Intelligent Systematic Review, con verificación doble ciego. En la búsqueda primaria se encontraron 3259 estudios; tras aplicar los criterios de exclusión 16 artículos compusieron el corpus de análisis. Resultados: Los principales hallazgos fueron el uso de grupos de autoayuda como estrategia importante para asistir a pacientes y familiares en situaciones desafiantes al final de la vida. Se vislumbraron otras estrategias como el uso de cartillas, espacios y programas, que tienden a asistir en momentos en que es necesario comunicar malas noticias o atravesar situaciones de pérdida anticipada y duelo. Hubo un predominio de estudios con enfoque cualitativo, y la mayoría de ellos realizados en Suecia. Conclusión: Se evidenció que la estrategia dominante fueron los grupos de autoayuda, que demostraron ser un espacio para el intercambio de información conocimientos y experiencias personales entre las personas participantes.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Citas

Rudiger F. Literatura de auto-ajuda e individualismo: contribuição do estudo de uma categoria da cultura de massa contemporânea. São Paulo: Editora Da Universidade Federal Do Rio Grande Do Sul; 1996.

Hui D, Nooruddin Z, Didwaniya N, Dev R, De La Cruz M, Kim SH, et al. Concepts and definitions for “actively dying,” “end of life,” “terminally ill,” “terminal care,” and “transition of care”: a systematic review. Journal of Pain and Symptom Management [Internet]. 2014 [citado 2023 jul 14];47(1):77-89. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.02.021

Cavalcanti AKS, Samczuk ML, Bonfim TE. O conceito psicanalítico do luto: uma perspectiva a partir de Freud e Klein. Psicol inf [Internet]. 2013 [citado 2023 jul 05];17(17):87-105. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1415-88092013000200007&lng=pt&nrm=iso

World Health Organization. Palliative Care [Internet]. Geneva: WHO; 2020 [citado 2023 jul 12]. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

International Association for Hospice & Palliative Care. Palliative Care Definition [Internet]. Houston: IAHPC; 2019 [citado 2023 jul 12]. Disponível em: https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/definition/

Costa GL, Andrade, ES, Guilherme FJA, Ferreira RKR. A criação de uma cartilha educativa para estimular a adesão ao tratamento do portador de diabetes mellitus tipo 2. Revista Rede de Cuidados em Saúde [Internet]. 2014 [citado 2023 jul 05];8(2):01-04.

Cordeiro FR, Marques R dos S, Silva K de O, Martins MC, Zillmer JGV, Sant'AnaTristão F. Educação em saúde e final de vida no hospital. Av Enferm [Internet]. 2022 [citado 2023 jul 12];40(1):113-133. doi: 10.15446/av.enferm.v40n1.86942

Aciole GG, Bergamo DC. Cuidado à família enlutada: uma ação pública necessária. Saúde em Debate [Internet]. 2019 [citado 2023 jul 05];43(122):805-818. doi: 10.1590/0103-1104201912212

Cordeiro FR, Blumentritt JB, Silveira JM, Mourão DP, Corrêa IM, Silva NK da. A morte é “pop”: análise de perfis sobre fim de vida e cuidados paliativos no Instagram. Revista M [Internet]. 2023 [citado 2023 jul 14];8(16):e11469. doi: 10.9789/2525-3050.2023.v8n16.e11469

Bozz A, Gomes SH. Conectar e compartilhar: a biossociabilidade de pacientes com câncer. Interface (Botucatu) [Internet]. 2023 [citado 2023 jul 14];27:e220008. doi: 10.1590/interface.220008

Mendes KDS, Silveira RCCP, Galvão CM. Use of the bibliographic reference manager in the selection of primary studies in integrative reviews. Texto & Contexto - Enfermagem [Internet]. 2019 [citado 2023 jul 12];28:e20170204. doi: 10.1590/1980-265X-TCE-2017-0204

Melnyk BM, Fineout-Overholt E, Gallagher-Ford L, Stillwell SB. Sustaining Evidence-Based Practice Through Organizational Policies and an Innovative Model: The team adopts the Advancing Research and Clinical Practice Through Close Collaboration model. American Journal of Nursing [Internet]. 2011 [citado 2023 jul 16];111(09):57-60. doi: 10.1097/01.NAJ.0000405063.97774.0e.

Souza VR dos S, Marziale MHP, Silva GTR, Nascimento PL. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta paul enferm [Internet]. 2021 [citado 2023 jul 12];34:eAPE02631. doi: 10.37689/acta-ape/2021AO02631

Macpherson C. Supporting parents and children prior to parental death in an NHS setting. Taylor & Francis online [Internet]. 2018 [citado 2023 jul 12];37(2):67-73. doi: 10.1080/02682621.2018.1493639

Miller DK, Chibnall JT, Videen SD, Duckro PN. Supportive-affective group experience for persons with life-threatening illness: reducing spiritual, psychological, and death-related distress in dying patients. J Palliat Med [Internet]. 2005 [citado 2023 jul 12];8(2):333-43. doi: 10.1089/jpm.2005.8.333

Olsson M, Lundberg T, Fürst CJ, Öhlén J, Forinder U. Psychosocial Well-Being of Young People Who Participated in a Support Group Following the Loss of a Parent to Cancer. J Soc Work End Life Palliat Care [Internet]. 2017 [citado 2023 jul 12];13(1):44-60. doi: 10.1080/15524256.2016.1261755

Lundberg T, Forinder U, Olsson M, Fürst CJ, Årestedt K, Alvariza A. Poor Psychosocial Well-Being in the First Year-and-a-Half After Losing a Parent to Cancer - A Longitudinal Study Among Young Adults Participating in Support Groups. J Soc Work End Life Palliat Care [Internet]. 2020 [citado 2023 jul 12];16(4):330-345. doi: 10.1080/15524256.2020.1826386

Popplestone-Helm SV, Helm DP. Setting up a support group for children and their well carers who have a significant adult with a life-threatening illness. Int J Palliat Nurs [Internet]. 2009 [citado 2023 jul 12];15(5):214-21. doi: 10.12968/ijpn.2009.15.5.42346

Henriksson A, Årestedt K, Benzein E, Ternestedt B-M, Andershed B. Effects of a support group programme for patients with life-threatening illness during ongoing palliative care. Palliat Med [Internet]. 2013 [citado 2023 jul 12];27(3):257-64. doi: 10.1177/0269216312446103

Breitbart W, Rosenfeld B, Gibson C, Pessin H, Poppito S, Nelson C, et al. Meaning-centered group psychotherapy for patients with advanced cancer: a pilot randomized controlled trial. Psychooncology [Internet]. 2010 [citado 2023 jul 12];19(1):21-8. doi: 10.1002/pon.1556

Näppä U, Lundgren A-B, Axelsson B. The effect of bereavement groups on grief, anxiety, and depression - a controlled, prospective intervention study. BMC Palliat Care [Internet]. 2016 [citado 2023 jul 12];15:58. doi: 10.1186/s12904-016-0129-0

Näppä U, Björkman-Randström K. Experiences of participation in bereavement groups from significant others’ perspectives; a qualitative study. BMC Palliative Care [Internet]. 2020 [citado 2023 jul 12];19:124. doi: 10.1186/s12904-020-00632-y

Henriksson A, Benzein E, Ternestedt B-M, Andershed B. Meeting needs of family members of persons with life-threatening illness: a support group program during ongoing palliative care. Palliat Support Care [Internet]. 2011 [citado 2023 jul 12];9(3):263-71. doi: 10.1017/S1478951511000216

Henriksson A, Andershed B. A support group programme for relatives during the late palliative phase. Int J Palliat Nurs [Internet]. 2007 [citado 2023 jul 12];13(4):175-83. doi: 10.12968/ijpn.2007.13.4.23484

Smeardon K. Fighting Spirit: a psychoeducational group for younger women with breast cancer. Int J Palliat Nurs [Internet]. 2001 [citado 2023 jul 12];7(3):120-8. doi: 10.12968/ijpn.2001.7.3.8910

Zhang X, Xiao H, Chen Y. Evaluation of a WeChat-based life review programme for cancer patients: A quasi-experimental study. J Adv Nurs [Internet]. 2019 [citado 2023 jul 12];75(7):1563-1574. doi: 10.1111/jan.14018

Milberg A, Rydstrand K, Helander L, Friedrichsen M. Participants’ experiences of a support group intervention for family members during ongoing palliative home care. J Palliat Care [Internet]. 2005 [citado 2023 jul 12];21(4):277-84. PMID: 16483097 Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16483097/

Brown J, Gardner J. Qualitative evaluation of a hospital bereavement service: the perspective of grieving adults. Taylor & Francis online [Internet]. 2015 [citado 2023 jul 12];34(2):69-75. doi: 10.1080/02682621.2015.1064582

Bugge KE, Helseth S, Darbyshire P. Parents' experiences of a Family Support Program when a parent has incurable cancer. J Clin Nurs [Internet]. 2009 [citado 2023 jul 12];18(24):3480-8. doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.02871.x.

Ågren A, Krevers B, Cedersund E, Nedlund A-C. Policy Narratives on Palliative Care in Sweden 1974-2018. Health Care Analysis [Internet]. 2023 [citado 2023 jul 16];31:99-113. doi: 10.1007/s10728-022-00449-1

The Economist Intelligence Unit. The 2015 Quality of Death Index: Ranking palliative care across the world. Lien foundation: The Economist Intelligence Unit; 2015 [citado 2023 jul 2016]. Disponível em: http://www.lienfoundation.org/sites/default/files/2015%20Quality%20of%20Death%20Report.pdf

Finkelstein EA, Bhadelia A, Goh C, Baid D, Singh R, Bhatnagar S, et al. Cross Country Comparison of Expert Assessments of the Quality of Death and Dying 2021. Journal of Pain and Symptom Management [Internet]. 2022 [citado 2023 ago 01];63(4):e419-e429. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2021.12.015

Martins ARB, Ouro TA do, Neri M. Compartilhando vivências: contribuição de um grupo de Apoio para mulheres com câncer de mama. Rev. SBPH [Internet]. 2015 [citado 2023 jul 12];18(1):131-151. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-08582015000100007&lng=pt.

Ziegler E, Nickel S, Trojan A, Klein J, Kofahl C. Self-help friendliness in cancer care: A cross-sectional study among self-help group leaders in Germany. Wiley Online Library [Internet]. 2022 [citado 2023 jul 16];25:3005-3016. doi: 10.1111/hex.13608

Luz LP da. O Grupo de apoio como estratégia metodológica para trabalhar o luto. Revista de Iniciação Científica [Internet]. 2007 [citado 2023 jul 12]:5(1). Disponível em: https://www.periodicos.unesc.net/ojs/index.php/iniciacaocientifica/article/view/171

Luna IJ. Uma proposta teórico-metodológica para subsidiar a facilitação de grupos reflexivos e de apoio ao luto. Nova Perspectiva Sistêmica [Internet]. 2020 [citado 2023 jul 12];29(68):46-60. doi: 10.38034/nps.v29i68.585

Reigada C, Pais-Ribeiro JL, Novellas A, Pereira JL. O Suporte à Família em Cuidados Paliativos/Family Support in Palliative Care. Textos & Contextos (Porto Alegre) [Internet]. 2014 [citado 2023 jul 12];13(1):159-169. doi: 10.15448/1677-9509.2014.1.16478

Magalhães SB de, Daltro MR, Reis TS dos. Recognized death: anticipatory grief experience of relatives of patients at the end of life [Internet]. SciELO Preprints [Internet]. 2023 [citado 2023 jun 05]. doi: 10.1590/SciELOPreprints.5548

Reis LB, Gonçalves ALM, da Silva M, Fiorese AR de M, Lambert CB, Silva KC da, et al. Acolhe(dor): Relato de Experiência de Grupo de Apoio On-line a Enlutados pela Covid-19. GUARA [Internet]. 2023 [citado 2023 jun 05];1(15). doi: 10.30712/guara.v1i15.38424

Emer M, Moreira MC, Haas SA. A criança e a iminência de morte do progenitor: o desafio dos pais na comunicação das más notícias. Rev. SBPH [Internet]. 2016 [citado 2023 jul 12];19(1). Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rsbph/v19n1/v19n1a03.pdf

Lima VR de, Kovács MJ. Morte na família: um estudo exploratório acerca da comunicação à criança. Psicol cienc prof [Internet]. 2011 [citado 2023 jul 12];31(2):390-405. doi: 10.1590/S1414-98932011000200014

Noronha EC, Gomes AMP, De Lima Yamaguchi KK. Cartilha sobre o distúrbio de ansiedade e a dificuldade no aprendizado. Scientia Naturalis [Internet]. 2022 [citado 2023 jul 16];4(2). doi: 10.29327/269504.4.2-18

Varela AIS, Rosa LM da, Radünz V, Salum NC, Souza AIJ de. Cartilha educativa para pacientes em cuidados paliativos e seus familiares: estratégias de construção. Rev enferm UFPE [Internet]. 2017 [citado 2023 jul 16];11(Supl.7):2955-62. doi: 10.5205/reuol.11007-98133-3-SM.1107sup201717

Grant MP, Philip JAM, Deliens L, Komesaroff PA. ‘It’s communication between people who are going through the same thing’: experiences of informal interactions in hospital cancer treatment settings. Supportive Care in Cancer [Internet]. 2023 [citado 2023 jul 16];31(440). doi: 10.1007/s00520-023-07900-6