Enfermería: Cuidados Humanizados, 14(2)

julho-dezembro 2025

10.22235/ech.v14i2.4687

Artigos originais

Experiências corporais e repercussões da condição pós-COVID-19 nas atividades da vida diária

Bodily Experiences and Repercussions of the Post-COVID-19 Condition on Activities of Daily Living

Experiencias corporales y repercusiones de la condición post-COVID-19 en las actividades de la vida diaria

Kelly Laste Macagnan¹ ORCID 0000-0002-5597-801X

Blanca Alejandra Díaz Medina² ORCID 0000-0002-4526-3539

Juliana Graciela Vestena Zillmer³ ORCID 0000-0002-6639-8918

¹ Universidade Federal de Pelotas, Brasil, [email protected]

² Universidad del Valle de México, México

³ Universidade Federal de Pelotas, Brasil

Resumo:
Introdução: A condição pós-COVID-19 tem se destacado por seus efeitos prolongados sobre a saúde física, mental e funcional das pessoas afetadas, repercutindo diretamente na realização das atividades da vida diária.

Objetivo: Conhecer as experiências corporais das pessoas com afecção pós-COVID-19 e sua repercussão nas atividades da vida diária.

Método: Pesquisa qualitativa realizada no ambulatório pós-COVID de um Hospital Escola, com 20 participantes, dos quais 10 eram pessoas em condição pós-COVID-19 e 10 familiares, entre março e agosto de 2022. A amostra foi do tipo intencional, e realizou-se entrevista semiestruturada. Os dados foram organizados no IRAMUTEQ e analisados mediante análise de conteúdo.

Resultados: Os sintomas persistentes relatados foram fadiga, perda de memória, dificuldades respiratórias, limitações musculoesqueléticas e de saúde mental. Essas manifestações impactaram as atividades da vida diária, como alimentar-se, caminhar, realizar a higiene pessoal, interagir socialmente e manter vínculos de trabalho. A necessidade de pausas frequentes, a dependência de apoio familiar e a perda da autonomia foram elementos centrais nas experiências vivenciadas. Além da ressignificação da identidade e dos papeis, assim como, da dinâmica familiar.

Conclusão: A condição pós-COVID-19 não se limita a manifestações clínicas, mas transforma a forma como as pessoas percebem e constroem seus corpos identitários. O cuidado a essas pessoas exige estratégias de reabilitação multidisciplinar que integrem dimensões físicas, psicológicas e sociais, promovendo funcionalidade, autonomia e inclusão social.

Palavras-chave: COVID-19; acontecimentos que mudam a vida; reabilitação; síndrome pós-COVID-19; pesquisa qualitativa.

Abstract:

Introduction: The post-COVID-19 condition has been known for its prolonged effects on the physical, mental and functional health of those affected, directly impacting the performance of daily activities. The purpose of this study is to understand the bodily experiences of people with post-COVID-19 conditions and their repercussions on activities of daily living.

Materials and methods: qualitative research conducted at the post-COVID outpatient clinic of a Teaching Hospital, with 20 participants, including 10 individuals in post-COVID-19 condition and 10 family members, between March to August 2022. The sample was intentional, and semi-structured interviews were carried out. Data were organized using IRAMUTEQ and analyzed through content analysis.

Results: The persistent symptoms reported were fatigue, memory loss, respiratory difficulties, musculoskeletal and mental health limitations. These manifestations impacted daily life activities, such as eating, walking, performing personal hygiene, engaging in social interactions, and maintaining work-related connections. The need for frequent breaks, dependence on family support, and loss of autonomy were central elements in the experiences described, in addition to the re-signification of identity and roles, as well as family dynamics.

Conclusion: The post-COVID-19 condition is not limited to clinical manifestations but reshapes how individuals perceive and construct their embodied identities. Care for these individuals requires multidisciplinary rehabilitation strategies that integrate physical, psychological, and social dimensions, promoting functionality, autonomy, and social inclusion.

Keywords: COVID-19; life-changing events; rehabilitation; post-COVID-19 syndrome; qualitative research.

Resumen:

Introducción: La condición post-COVID-19 ha destacado por sus efectos prolongados sobre la salud física, mental y funcional de las personas afectadas, repercutiendo directamente en la realización de las actividades de la vida diaria.

Objetivo: Conocer las experiencias corporales de las personas con afección post-COVID-19 y su repercusión en las actividades de la vida diaria. Método: Investigación cualitativa realizada en el ambulatorio post-COVID de un Hospital Escuela, con 20 participantes, de los cuales 10 eran personas en condición post-COVID-19 y 10 familiares, entre marzo y agosto de 2022. La muestra fue intencional y se realizaron entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron organizados en IRAMUTEQ y analizados con análisis de contenido.

Resultados: Los síntomas persistentes reportados fueron fatiga, pérdida de memoria, dificultades respiratorias, limitaciones musculoesqueléticas y de salud mental. Estas manifestaciones impactaron actividades de la vida diaria como alimentarse, caminar, realizar la higiene personal, interactuar socialmente y mantener vínculos laborales. La necesidad de pausas frecuentes, la dependencia del apoyo familiar y la pérdida de autonomía fueron elementos centrales en las experiencias relatadas, además de la resignificación de la identidad, de los roles y de la dinámica familiar.

Conclusión: La condición post-COVID-19 no se limita a manifestaciones clínicas, sino que transforma la manera en que las personas perciben y construyen sus cuerpos identitarios. El cuidado de estas personas exige estrategias de rehabilitación multidisciplinarias que integren dimensiones físicas, psicológicas y sociales, promoviendo funcionalidad, autonomía e inclusión social.

Palabras clave: COVID-19; acontecimientos que cambian la vida; rehabilitación; síndrome post-covid-19; investigación cualitativa.

Recebido: 24/06/2025

Aceito: 01/10/2025

Introdução

Os impactos de longo prazo da pandemia de COVID-19 sobre a saúde da população vêm sendo progressivamente reconhecidos. Compreende-se que o SARS-CoV-2 não se restringe a provocar apenas complicações pulmonares agudas, estando também associado a manifestações persistentes que comprometem diversos órgãos e sistemas do corpo. ⁽¹⁾ Nesse contexto, a condição pós-COVID-19 tem ganhado destaque nas pesquisas em saúde, sobretudo por seu impacto negativo na qualidade de vida dos indivíduos acometidos.

O termo “long COVID”, traduzido para o português como “COVID Longa”, foi mencionado pela primeira vez em maio de 2020 pela pesquisadora britânica Elisa Perego, ao relatar sua própria experiência com a doença. ⁽²⁾ Esse termo é reconhecido como o primeiro a ser adotado coletivamente pelas próprias pessoas por meio das redes sociais. ⁽²⁾ A COVID longa foi identificada a partir dos relatos dos pacientes, e ainda hoje existe principalmente por meio deles. ⁽³⁾ Posteriormente, em outubro de 2021, a Organização Mundial da Saúde (OMS) introduziu a definição oficial de “condição pós-COVID-19”, destacando-a como um passo inicial para aprimorar o reconhecimento e o cuidado de pessoas nessa condição, tanto em ambientes comunitários quanto nos serviços de saúde. ⁽⁴⁾

A condição pós-COVID-19 descreve os sintomas que aparecem geralmente três meses após o início da infecção pelo coronavírus, duram pelo menos dois meses, e que não podem ser explicados por um diagnóstico alternativo. Os sintomas podem surgir após a recuperação inicial de um episódio agudo de COVID-19, persistir desde o início da doença, ou podem também flutuar ou recidivar ao longo do tempo. ⁽⁴⁾ Com uma estimativa conservadora de 10 %, a prevalência da condição pós-COVID-19 no mundo alcançaria cerca de 75 milhões de pessoas, com aproximadamente 4 milhões de casos no Brasil. ⁽⁵⁾

Diversos sintomas persistentes foram identificados na literatura, em casos leves e graves da infecção por COVID-19, sendo os mais frequentemente identificados fadiga, dispneia, anosmia, distúrbios do sono, artralgia, cefaleia, tosse, alterações de memória e comprometimento da saúde mental. ^{(6, 7)} Essas manifestações prolongadas resultaram em perda de produtividade, dificuldades no retorno às atividades cotidianas e ao trabalho, além de demandarem recursos de saúde para investigação, tratamento e reabilitação. ^{(7, 8)}

A condição pós-COVID-19 tem um impacto significativo na vida das pessoas, afetando tanto a saúde física quanto a mental. Estudo na Itália mostrou que 87,4 % dos pacientes apresentavam sintomas persistentes, como fadiga, dispneia e dor articular, prejudicando sua qualidade de vida mesmo após 60 dias da alta. ⁽⁹⁾Da mesma forma, estudo na Suécia revelou que 77 % dos participantes relataram baixa satisfação com a vida, e 98 % destes atribuíram essa deterioração à COVID-19. ⁽⁷⁾

A condição pós-COVID-19 transforma a forma como as pessoas vivenciam e significam seus corpos, gerando distanciamento e sofrimento emocional. A experiência da doença não se limita a um conjunto de sintomas biológicos, mas envolve narrativas, significados e uma reconfiguração da identidade do sujeito. ⁽¹⁰⁾ A fadiga, mesmo em atividades simples como falar ou realizar tarefas domésticas, redefine os limites da autonomia cotidiana. ^{(9, 11, 12)}A perda de memória e a dificuldade de concentração desestabilizam a confiança na própria cognição, afetando não apenas o desempenho de atividades, mas também a percepção de continuidade do eu. ^{(13, 14)} Já as limitações musculoesqueléticas e a dificuldade de deambulação impõem barreiras à mobilidade, fazendo com que o corpo seja vivenciado como frágil, imprevisível e dependente. ^{(15, 16)}

Esses elementos, quando somados, evidenciam que a condição pós-COVID-19 não se restringe à presença de sintomas isolados, mas altera a forma como o sujeito habita, reconhece e significa seu corpo, produzindo experiências de estranhamento e necessidade de readaptação. ^(17,
18)

A falta de diagnósticos conclusivos e a persistência dos sintomas desafiam a identidade dos afetados, que podem se sentir como um fardo para os outros e experimentar frustração, culpa e perda da autoestima. ^(18, 19) Esse processo não se limita à recuperação, mas envolve uma reconstrução da identidade e da trajetória de vida, tornando essencial uma abordagem multidisciplinar no cuidado aos indivíduos pós-COVID-19. ⁽³⁾

Com o aumento da população recuperada da COVID-19, torna-se necessário compreender as questões de saúde associadas à condição pós-COVID-19. A diversidade de sinais, sintomas e sistemas acometidos representa um desafio clínico, sendo fundamental o acompanhamento a longo prazo e a reabilitação com equipes multidisciplinares, personalizando o cuidado conforme o perfil clínico do paciente. ^{(20, 21)}

Para essas pessoas, o pleno reconhecimento da condição pós-COVID-19 como uma entidade patológica distinta, aliado à validação de seu conhecimento experiencial, vai além de abrir caminhos para o alívio do sofrimento físico e mental. Esse reconhecimento também simboliza justiça, reparação e um avanço essencial na reconstrução de suas vidas. ⁽³⁾

Apesar do avanço nas pesquisas sobre a condição pós-COVID-19, grande parte dos estudos têm se concentrado em aspectos biomédicos, clínicos e epidemiológicos, e menos aqueles que consideram as experiências subjetivas das pessoas afetadas e suas famílias a partir de uma abordagem qualitativa. O estudo investiga como essas pessoas vivenciam e ressignificam seu corpo e sua vida diária diante das limitações impostas pela condição pós-COVID-19, contribuindo para o desenvolvimento de estratégias de cuidado mais humanizadas e integradas. Frente ao exposto, este estudo tem como objetivo compreender as experiências corporais das pessoas em condição pós-COVID-19 e suas repercussões nas atividades da vida diária.

Materiais e métodos

Delineamento do estudo

Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa realizada no período de março a agosto de 2022. Seu desenvolvimento seguiu a lista de verificação Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ). O local da pesquisa foi o Ambulatório pós-COVID de um hospital de ensino que realiza o atendimento às pessoas em condição pós-COVID-19.

Participantes

Participaram do estudo 10 famílias, sendo 10 pessoas em condição pós-COVID-19 e 10 familiares, totalizando 20 participantes. A seleção das famílias foi seguida pela escolha da díade pessoa em condição pós-COVID-19 e um familiar, sendo a amostra do tipo intencional. Para selecioná-las foram aplicados os seguintes critérios de inclusão às pessoas em condição pós-COVID-19: que receberam o atendimento no ambulatório no ano de 2022; homens e mulheres com idade entre 18-59 anos; ter recebido diagnóstico da COVID-19 há pelo menos três meses; apresentar pelo menos dois sintomas da condição pós-COVID-19; estar imunizado com a vacinação para a COVID-19 e conseguir se comunicar verbalmente. Para selecionar os familiares foram seguidos os seguintes critérios de inclusão: ser familiar com maior participação no cuidado de uma pessoa com esta condição; idade igual ou superior a 18 anos; estar imunizado com a vacinação para o vírus e conseguir se comunicar verbalmente.

A pesquisadora analisou as fichas de atendimento e prontuários dos pacientes do Ambulatório para identificar possíveis participantes. Nos casos em que os critérios de inclusão eram atendidos, a pesquisadora abordava os potenciais participantes no Ambulatório, explanando sobre a pesquisa e convidando-os a participar. Foram contatados 18 pacientes por mensagem ou ligação, dos quais nove aceitaram participar, enquanto os demais não participaram por motivos como reinternação, desistência, indisponibilidade do familiar ou falta de resposta. Após a aceitação, o convite foi estendido aos familiares, e as entrevistas foram agendadas de acordo com a disponibilidade dos dois participantes, ocorrendo em suas casas ou on-line. Um novo participante foi incluído por meio de contato espontâneo e confirmação dos critérios de inclusão.

Coleta de dados

A produção de dados ocorreu por meio da entrevista semiestruturada com a família, pessoa em condição pós-COVID-19 e um familiar cuidador, após a apresentação da pesquisa e o Registro de Consentimento Livre e Esclarecido. Foi utilizado um guia com perguntas com interesse em conhecer a experiência da pessoa quanto ao seu adoecimento pela COVID-19, práticas de autoatenção, rede de apoio, sentimentos e sensações decorrentes deste adoecimento, gastos com o tratamento e reabilitação e, também, questões que buscaram compreender, a partir da experiência familiar, o cuidado e as práticas da família neste processo de recuperação e reabilitação. Foram realizadas oito entrevistas presenciais e duas on-line, estas no ambiente virtual da plataforma Webconf da universidade, por solicitação dos participantes. As entrevistas foram conduzidas pela primeira autora deste artigo, à época mestranda e enfermeira de um Hospital de Ensino, com experiência em pesquisa qualitativa. Para a transcrição participou, além da pesquisadora principal, uma estudante da graduação em Enfermagem devidamente capacitada.

Análise de dados

O conjunto de dados desta pesquisa constitui-se de 12 horas e 28 minutos de entrevistas gravadas, transcritas literalmente na íntegra, totalizando 163 páginas de texto. Para o tratamento e organização inicial dos dados textuais utilizou-se o software IRAMUTEQ. O corpus textual formado pelas dez entrevistas, gerou 2.563 segmentos de texto, dos quais 2.345 (91,49 %) foram aproveitados para análise, empregando-se o método de Classificação Hierárquica Descendente (CHD). A CHD dimensionou segmentos de texto (ST) com base nos vocábulos de maior frequência. ⁽²²⁾ As classes lexicais geradas pelo IRAMUTEQ serviram como indicativos para o surgimento de temas e a construção das categorias analíticas, que foi aprofundada por meio da análise de conteúdo proposta por Bardin. ⁽²³⁾

A análise consistiu numa leitura, para a imersão e compreensão do todo. Logo, procedeu à leitura linha a linha, até geração de códigos, e, em seguida, os códigos foram comparados e fragmentos de texto selecionados para identificação dos temas, que posteriormente deram origem a categorias. Esse processo de construção das categorias envolveu um movimento entre a estrutura lexical fornecida pelo software, leituras sucessivas e aprofundadas das entrevistas na íntegra, e a interpretação crítica da pesquisadora, subsidiada pela literatura científica. Tal abordagem permitiu a identificação e o aprofundamento dos sentidos e significados relevantes que emergiram dos relatos dos participantes.

Considerações éticas

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de Pelotas sob CAAE 54365421.2.0000.5317. Aplicou-se o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), e para manter o anonimato os participantes foram identificados por meio da abreviação “P” para participante e “F” para familiar, acrescido número cardial, da letra “M” para mulheres ou “H” para homens, e idade, como no exemplo: “P01M59anos” e “F01M40anos”.

Resultados

Entre as pessoas em condição pós-COVID-19, há cinco homens e cinco mulheres. No que se refere à idade, cinco participantes tinham entre 50 e 59 anos, três tinham entre 40 e 49 anos, uma participante com 37 anos e um jovem de 24 anos. Quanto à presença de companheiro(a), seis não possuem. Sobre a necessidade de internação hospitalar, oito foram internadas e destas, seis precisaram de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e cinco receberam Ventilação Mecânica. O tempo de internação variou de 18 a 96 dias. Considerando o início da coleta de dados, todas as pessoas estavam há mais de nove meses diagnosticadas com a condição pós-COVID-19 e encontravam-se no processo de reabilitação.

Entre os familiares, nove são mulheres. Em relação ao grau de parentesco, participaram filha, mãe, esposa, esposo, madrasta e prima. Quanto à faixa-etária, sete tinham mais de 40 anos.

“Isso é uma coisa que marca muito uma pessoa”: experiências corporais de pessoas em condição pós-COVID-19

As complicações vivenciadas pelas pessoas em condição pós-COVID-19 foram: fadiga, falta de ar, tosse, dor torácica, dor muscular, perda de condicionamento físico, falta de apetite, insuficiência cardíaca, dificuldade de concentração, perda de memória, tonturas, ansiedade e depressão (Figura 1).

Figura 1: Complicações da COVID-19 relatadas pelos participantes.

Fonte: Elaborada pela primeira autora.

O cansaço é um dos sintomas que persiste há mais de 10 meses do diagnóstico de COVID-19. Ele se apresenta tanto em repouso quanto em movimento, por exemplo, quando falam, caminham ou desenvolvem determinadas atividades domésticas, como cozinhar, arrumar a casa, lavar o pátio entre outras. Associado ao cansaço, por vezes, há “falta de ar”, “dificuldade para respirar” e tosse. Estes achados observam-se nas falas a seguir:

Às vezes eu tenho um cansaço. Se eu caminho muito ligeiro, essa escada aí que eu subo, eu fico meio cansada. (P01M59anos)

Quando eu saí do hospital, eu cansava em dar dois passos, hoje eu fico o dia inteiro sem oxigênio, eu caminho, às vezes eu vou ali na minha irmã, eu vou devagar, mas já é bastante para mim. (P02H53anos)

Porque eu já vi que é só eu fazer um esforço físico, caminhar, para eu ficar ofegante. Não é sempre que dá isso, mas quando eu faço muito esforço físico, que eu levanto peso, fico com essa falta de ar. (P08M45anos)

Para lidar com o cansaço, as pessoas em condição pós-COVID-19 realizam o “descanso”, “param” ou fazem uma pausa, por determinados períodos de tempo para retomarem as “forças”. Os participantes também relatam complicações como a perda da memória, dificuldade de lembrar e rememorar situações recente e do passado, além de dificuldade de concentração. O “esquecimento”, termo usado pelos participantes, influencia negativamente o desenvolver as atividades da vida diária, relacionar-se com familiares e conviver em família, conforme observa-se a seguir:

De vez em quando ela esquece as coisas. Esses dias ela estava falando que é ruim para ela fazer comida quando está sozinha, porque ela coloca a panela no fogo, senta aqui e esquece. (F04H67anos)

Ela (esposa) me fala as coisas, na hora ela me fala e daqui a pouco eu já penso o que ela falou? Eu tento puxar na minha mente, as vezes chego a ficar nervoso e não consigo me lembrar, não consigo. (P06H53anos)

Esses dias eu saí, fiquei pensando, meu Deus, será que eu fechei a porta? Fiquei preocupada, mas tinha fechado. E eu olho 30 vezes para o fogão para ver se eu desliguei o fogo, chaleira, alguma coisa. (P09M37anos)

Essas complicações foram percebidas pelos familiares no cotidiano domiciliar, levando-os a desenvolver determinadas práticas para lidar com elas. Entre essas práticas estão a organização do tempo, exercício para a memória e a revisão de determinadas atividades, como verificar mais de uma vez se a porta está trancada ou se o fogão foi desligado, entre outras.

Outras sensações e dificuldades descritas pelos participantes foram parestesia, paresia, dificuldade de deambulação e até mesmo de movimentação, através de termos como “perda da força”, “sensação de formigamento”, “dormência”, “fraqueza”, conforme observa-se nos achados a seguir:

Na realidade foi um período de adaptação, eu não conseguia firmar as pernas, a perna esquerda principalmente, não conseguia firmar. Então foram praticamente três meses de tratamento para que eu pudesse caminhar normalmente. (P03H56anos)

Eu não conseguia sentar, fiquei que nem um bebê, eu caía pro lado ou caia pra trás. Me agachar para pegar as coisas assim, ela (pernas) aflouxa, não está bem firme ainda. (P04M59anos)

Eu tenho bastante dificuldade para subir e descer do ônibus, eu estou bem lento, as vezes pareço até um idoso para descer, bem devagar, me agarrando em coisas (...), sinto que que eu não tenho força no corpo. (P06H53anos)

As complicações como “perda da força”, “sensação de formigamento”, “dormência” e “fraqueza” impossibilitam as pessoas em condição pós-COVID-19 desenvolverem atividades como caminhar, agarrar objetos, a realizar a higiene, de socializar-se com outras pessoas em outros espaços da comunidade, entre outras. Isto as leva à dependência de receber auxílio na realização, exigindo que se adaptem no tempo, no ambiente e nas relações com os familiares. Com o passar do tempo e processo de adoecimento, o corpo vai “recuperando” a “normalidade”.

A perda de peso foi relatada pelas pessoas em condição pós-COVID-19, e iniciou com o diagnóstico, com a internação no hospital, seguindo a perder peso no retorno no domicílio. Essa complicação resultou em “magreza” o que os levou a não reconhecer e perceber o próprio corpo. Algumas relataram não “ter vontade de comer” e “perda do sabor dos alimentos”, contudo, percebe-se que esta complicação se deu nos participantes que necessitaram de internação em UTI por um longo período.

Quando eu saí da UTI eu já tinha perdido mais de trinta quilos. Nem eu me reconheci em cima da cama. Mas eu olhava, eu me não me reconhecia pela magreza que eu fiquei. (P02H53anos)

Eu estava muito, muito, muito magro e, geralmente, saia do banheiro, tomava banho e nem me olhava muito no espelho. E eu sempre fui uma pessoa que se olha no espelho vinte e quatro horas, me arrumo e passei um bom tempo sem olhar. (P05H24anos)

Eu perdi 30 quilos tudo em massa muscular, eu fiquei irreconhecível. (P09M37anos)

As pessoas em condição pós-COVID-19 vivenciam complicações como “choro”, “medo”, “ansiedade” e “depressão”, percebidas pelos familiares, que se mobilizam para apoia-las. Tais achados são identificados nos seguintes excertos:

Mas as vezes eu fico um pouco assim (depressiva, chorosa), lembro daquilo, mas eu estou aqui. Eu começo a choramingar, depois eu lembro mas eu estou aqui. Graças a Deus eu estou aqui, pra que tá chorando? Já passou. Mas não tem como esquecer. (P01M59anos)

E o emocional, eu sinto que ele precisa ter mais cuidado, às vezes eu noto ele mais deprimido. (F02M27anos)

Tem dias que eu vejo que ele tá bem arrenegado, ele não fala, ele dorme ou ele chora, eu digo calma que vai passar, não adianta querer se precipitar. (F06M49anos)

Percebe-se que vida mudou de inúmeras formas para aqueles que lidam com sintomas da condição pós-COVID-19. Isso significa a necessidade de deixar seus empregos, reduzir, escolher e/ou desistir de realizar atividades que gostavam antes de adoecer.

“Ainda não retornei ao trabalho”: repercussões da condição pós-COVID-19

Os participantes deste estudo trabalham como motorista de transporte público, motorista de aplicativo, agrônomo recém-formado, comerciante, auxiliar de limpeza ou monitora de escola, e para algumas dessas pessoas a presença de complicações, por exemplo, dificuldade de locomoção e perda da memória, as impedem de projetar o futuro e retorno ao trabalho, assim como desenvolver outras atividades prazerosas do cotidiano.

Há um processo de retomada gradativo da vida e de realizar atividades que se aproximam do que faziam antes de adoecer por COVID-19, por exemplo o retorno ao trabalho, que requer tempo para regressar a uma “normalidade”.

Eu não me vejo voltando a trabalhar. É complicado. E é uma coisa que eu gosto de fazer (motorista de ônibus), eu pego o ônibus para ir pro centro, eu olho será que eu vou conseguir fazer isso aí, será que eu vou me lembrar o que eu fazia? Eu fico nessa tensão assim. (P06H53anos)

Comecei a trabalhar de vendedor e, agora, 8 meses depois, eu senti muita pressão na cabeça. Eu não sei se eu fiz certo ou fiz errado, (...), e eu pedi para sair da empresa que eu ia cuidar de mim, ia cuidar da minha saúde e foi o que aconteceu. (P07H43anos)

Eu era auxiliar de limpeza e ainda não retornei ao trabalho, porque eu ainda fiquei com uma limitação para andar. Ando bem devagarinho. E essas coisas requer que eu ande rápido. (P09M37anos)

O tempo necessário para reabilitação é outro que não condiz com os desejos das famílias, e principalmente da pessoa em condição pós-COVID-19. Alguns tentaram retornar ao trabalho, porém não conseguiram desenvolver as atividades previstas, como dirigir, cumprir as metas de venda e realizar limpezas, ou não conseguiram iniciar a trajetória profissional pois foi necessário cuidar de sua saúde.

O não retorno ao trabalho, o afastamento laboral causado pelas complicações da COVID-19, trouxe dificuldades financeiras para algumas famílias. Isto pode ser constatado nos relatos a seguir:

A gente tá tentando se organizar, as contas. Agora estava dizendo pra ele, vamos tentar se organizar, a gente fala em juntar dinheiro (...) e se a gente daqui a pouquinho pode precisar de cinquenta, sessenta (reais) sei lá, vai fazer falta pro remédio, alguma coisa pra ele? Nossa vida virou, virou assim da noite pro dia. (F06M49anos)

Não temos benefício e o apoio financeiro foi péssimo(...). Eles deram só 1 mês, entendeu? E o tempo que ele teve parado, que ele teve hospitalizado, não recebeu nada. Imagina, a gente tinha carro, casa para pagar. (F07M46anos)

“Quem te viu, quem te vê: reabilitação da pessoa em condição pós COVID-19

Retornar para casa e para o convívio da família, receber a visita de outros familiares e amigos, foram eventos importantes para as pessoas em condição pós-COVID-19. Aprender a cozinhar, voltar a dirigir e brincar com as sobrinhas são algumas das atividades realizadas pelos participantes no domicílio e a prática de caça-palavras e palavras cruzadas foi incentivada pela família para estimular a memória.

Claro que eu tenho que me cuidar, pela minha saúde está fragilizada, mas eu tenho que me movimentar um pouco, eu tenho que ir aos poucos retomando a minha vida. Porque através de um movimento, adquirindo os movimentos que eu consigo ter a resistência para fazer. (P02H53anos)

Trouxe uns livros para ele fazer caça palavra, aqueles de palavra cruzada, para incentivar a memória, né? Mas eu digo assim, tu tens que aos pouquinhos te organizar, mudar tua rotina, sair desse isolamento. (F06M49anos)

A reabilitação e readaptação no domicílio pode ser um processo “lento” e “doloroso” para alguns, enquanto para outros pode ser “rápido”. Os participantes preocupavam-se se retornariam a caminhar novamente, deixar de usar fraldas e recuperar a saúde mental, e os familiares demostravam apoio com palavras de incentivo e conselhos para passar por esse momento de dificuldade.

E naquela situação assim, será que eu vou conseguir andar de novo? Será que eu vou conseguir falar normalmente de novo? Então foi o processo muito doloroso para gente. (...) a gente chegar em casa e ter que passar pelo processo de readaptação, é algo muito complicado. (P03H56anos)

Esses dias ela (pessoa em condição pós-COVID-19) estava se queixando quando é que eu vou parar com essas fraldas? E eu digo olha, tu tem que agradecer a Deus que a gente está na vantagem, porque passar o que a gente passou e tá se recuperando. (F04H67anos)

Esses dias ele estava falando que não tinha vontade mais de viver, que estava cansado e eu disse assim pra ele para isso aí é só uma fase que tu vai passar. (F06M49anos)

Pode-se observar que, para as pessoas, sobreviver a COVID-19 é apenas o início de um desconhecido, e provavelmente um longo caminho, sendo necessário estudos sobre as sequelas deixadas pela doença, bem como a formação de uma rede de apoio no sistema de saúde para tratar e reabilitar essas pessoas.

Discussão

Neste estudo, pessoas em condição pós-COVID-19 relataram fadiga, dispneia, problemas de memória, ansiedade e depressão, entre outros sintomas. Tais achados são consistentes com a literatura sobre COVID longa. ⁽⁴⁾ Estudo prospectivo brasileiro com 58 participantes reforça essa evidência, mostrando elevada taxa de internação durante a fase aguda e, após 15 meses, persistência de complicações como fadiga, dispneia, distúrbios do sono e déficits de memória, com impacto relevante na qualidade de vida. ⁽⁶⁾

Observa-se que mesmo tarefas consideradas simples, tornaram-se extenuantes, obrigando os participantes a reorganizar sua rotina. Tal como apontado na literatura, ^{(9, 11, 24)} a fadiga é persistente e impacta o cotidiano.

A perda de memória e a dificuldade de concentração emergiram como complicações da doença. Esses relatos corroboram com a literatura, ^{(11, 13, 14)} mas aqui se mostram marcada pela insegurança e pela necessidade de apoio familiar constante.

De modo semelhante, as limitações musculoesqueléticas, expressas em termos como “perda da força” e “fraqueza”, não apenas restringiram a mobilidade, mas também produziram um sentimento de dependência e de estranhamento em relação ao próprio corpo. Assim, mais do que confirmar achados prévios, ^{(15, 16)} os resultados evidenciam como essas alterações corporais impactam diretamente a identidade e a autonomia dos sujeitos, exigindo esforços contínuos de readaptação no cotidiano.

A experiência da condição pós-COVID-19 evidencia transformações profundas na forma como os indivíduos percebem e significam seus corpos. Os relatos indicam que o corpo, antes instrumento da autonomia e da funcionalidade, passa a ser percebido como uma limitação, um “corpo estranho” que exige esforço constante de adaptação. Essa reconfiguração da experiência corporal afeta diretamente a identidade das pessoas acometidas, produzindo sentimentos de estranhamento e frustração. Para muitos, ver-se magro, frágil ou dependente de fraldas não corresponde à imagem que possuíam de si mesmos, o que remete à noção de perda de identidade.

Nos relatos, a perda de peso foi vivida como estranhamento, levando alguns participantes a não se reconhecerem no espelho e a evitarem olhar para o próprio corpo. Essa percepção de fragilidade e de “corpo irreconhecível” conecta-se a outras complicações descritas na literatura, como alterações na cor da pele e queda de cabelo, que intensificam a sensação de viver em um corpo que não é seu. ⁽¹⁷⁾ De modo semelhante, pesquisa prospectiva na Itália identificou perda significativa de peso em um parcela expressiva dos participantes, reforçando que a COVID-19 pode comprometer gravemente o estado nutricional ⁽²⁵⁾. No entanto, os achados do presente estudo avançam ao evidenciar como essas alterações corporais não se restringem ao aspecto clínico, mas repercutem na identidade, na autoestima e na forma de se relacionar consigo mesmo e com os outros.

Sintomas como ansiedade, depressão e distúrbios do sono foram citados pelas pessoas em condição pós-COVID-19, manifestando-se em episódios de choro, desesperança e isolamento social. Esses achados dialogam com a literatura, que aponta a alta prevalência de sofrimento psicológico nesse grupo. ^{(26, 27, 28)} Além da persistência de angústia e incerteza quanto ao futuro, estudos também descrevem o medo de reinfecção, de recaídas e as dificuldades de reinserção laboral, podendo inclusive levar a pensamentos suicidas. ^{(27, 28)} Assim, os resultados encontrados reforçam que a adaptação à condição pós-COVID-19 envolve um processo marcado por sofrimento emocional e perda de qualidade de vida, demandando suporte psicossocial integrado no cuidado.

O primeiro encontro das pessoas em condição pós-COVID-19 com familiares, vizinhos e amigos em casa foi descrito como “impactante”, especialmente devido às transformações físicas visíveis no corpo. Aqueles que sobreviveram à infecção enfrentaram diversas complicações, como as já mencionadas, que afetam diretamente suas atividades diárias, incluindo higiene pessoal, alimentação, locomoção, relações sociais e situação laboral.

Essas complicações variam em intensidade, podendo dificultar e retardar o processo de reabilitação, além de alterar rotinas, exigir adaptações nas atividades de vida diária e modificar papéis e relações familiares. Em outras palavras, essas complicações transformaram a vida não apenas das pessoas que tiveram a doença, mas também de suas famílias.

De acordo com os relatos dos participantes, o corpo, antes capaz de realizar as tarefas cotidianas, passou a ser visto como uma barreira a ser superada. As pessoas acometidas pela COVID-19 precisam lidar com as novas limitações impostas por seus corpos. O que antes era considerado “fácil” e natural, como caminhar, levantar objetos, realizar atividades diárias ou sair de casa, tornou-se difícil ou até impossível sem a ajuda de outras pessoas.

Os achados deste estudo dialogam com pesquisa realizada na Suécia, que mostrou trajetórias distintas após a COVID-19: enquanto algumas pessoas relataram retomada da normalidade, outras expressaram profundo sofrimento por não se reconhecerem mais. ⁽¹⁸⁾ Essa experiência, muitas vezes vivida como um processo de luto, traduz a ruptura entre o “antes” e o “depois” da infecção, afetando não apenas a funcionalidade física, mas também dimensões subjetivas e sociais.

A persistência dos sintomas comprometeu de forma significativa a saúde e a funcionalidade dos participantes deste estudo, repercutindo diretamente na vida laboral. Muitos relataram dificuldade ou impossibilidade de retornar ao trabalho, seja pela fadiga, pela névoa cerebral ou pelas limitações motoras, o que resultou em atrasos, afastamentos prolongados ou necessidade de adaptações. Esses achados reforçam evidências de que a condição pós-COVID-19 frequentemente leva à redução da capacidade laboral, com repercussões econômicas para as famílias. ^{(12, 17,
27)}A experiência dos participantes mostra que o trabalho foi como um indicador de recuperação e de retomada da normalidade, mas também um espaço de frustração e estresse diante das limitações persistentes. Assim, os resultados apresentados aprofundam a compreensão de estudos prévios, ao evidenciar que o impacto no trabalho vai além das métricas de retorno ou afastamento, envolve a autopercepção de competência, a autoestima e a reconstrução de projetos de vida. ^{(29, 30)}

Os relatos indicam que a família exerce um papel fundamental no processo de reabilitação da pessoa em condição pós-COVID-19, fornecendo apoio emocional, incentivo e auxílio na retomada das atividades diárias. No entanto, esse apoio também pode vir acompanhado de desafios, como a necessidade de adaptação dos próprios familiares ao novo contexto de cuidado. Muitos demonstram preocupação com a capacidade do ente querido em retomar sua vida profissional e social, incentivando-o a sair do isolamento e a se preparar para um eventual retorno às atividades laborais.

Esse apoio é destacado na literatura, que reconhece a importância da família no processo de recuperação, especialmente nas fases iniciais, ao fornecer suporte para que os indivíduos se recuperassem no seu próprio ritmo. Além disso, a família incentivou a participação em programas de reabilitação, atividades e exercícios. Em alguns casos, os papéis familiares foram ajustados, com a redistribuição de tarefas entre os membros da família para aliviar a carga dos participantes no ambiente doméstico ⁽²⁹⁾ corroborando com achados em nosso estudo.

As inúmeras complicações deixadas pela COVID-19 trouxeram à tona a necessidade de reabilitação para esse grupo populacional, configurando um novo desafio a ser enfrentado para o sistema de saúde. Nesse contexto, a reabilitação pós-alta hospitalar passou a ser indicada como uma estratégia para melhorar a evolução e o prognóstico dos pacientes, levando à adaptação de programas específicos para atender a essa demanda. ⁽¹⁶⁾

O fortalecimento dos serviços de reabilitação na rede pública e a ampliação do acesso a programas específicos são medidas fundamentais para mitigar os impactos da doença e devolver para as pessoas em condição pós-COVID-19 a capacidade de retornar as atividades de vida diária, para o mercado de trabalho e para sociedade.

Neste estudo, as pessoas utilizaram serviços da rede de saúde do SUS, como unidades básicas de saúde, ambulatórios, o Serviço de Atenção Domiciliar e os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), além de buscar a atenção especializada, tanto na rede pública quanto privada. Alguns participantes relataram que, ao receber alta hospitalar, foram encaminhados com agendamento para consulta no ambulatório pós-COVID e para o Programa Melhor em Casa, e outros foram encaminhados pelas unidades básicas de saúde para atendimento e reabilitação.

Além da reabilitação física, os participantes expressam preocupações com a recuperação da autoestima e do papel que desempenhavam na sociedade. O medo de não conseguir retornar ao trabalho ou desempenhar atividades antes habituais sugere que a condição pós-COVID-19 impacta diretamente a percepção de identidade e pertencimento social. O apoio familiar e profissional desempenha um papel essencial nesse processo, ajudando essas pessoas a reconstruírem suas identidades e retomarem suas atividades de maneira segura e progressiva.

Ainda não se conhecem todos os impactos a longo prazo da COVID-19 na saúde da população, bem como não é possível determinar por quanto tempo essas pessoas precisarão de cuidados de saúde. Portanto, é importante o desenvolvimento de estudos longitudinais para esclarecer essas lacunas e, assim, nortear políticas públicas que permitam a reorganização dos serviços de saúde diante dessa realidade. ⁽¹⁶⁾

Este estudo apresenta algumas limitações. Foi realizado em um único serviço de saúde, localizado em uma cidade de médio porte da região Sul do Brasil, que dispõe de um Ambulatório pós-COVID integrado à rede de saúde, o que restringe a variabilidade institucional e sociocultural. Além disso, a amostra foi composta por indivíduos vinculados a esse serviço, o que pode excluir experiências de pessoas que não acessaram cuidados especializados ou recorreram apenas a serviços privados. Soma-se a isso a amostragem intencional e o número reduzido de participantes, próprios de estudos qualitativos, que embora favoreçam a compreensão aprofundada dos fenômenos, limitam a representatividade de outras realidades, especialmente de grupos em maior vulnerabilidade.

Apesar dessas limitações, os achados oferecem contribuições relevantes. As pessoas em condição pós-COVID-19 compartilharam saberes próprios sobre seu adoecimento, construídos a partir da vivência cotidiana dos sintomas e da reconfiguração de suas rotinas. Assim, ao evidenciar a condição pós-COVID-19 como experiência não apenas médica, mas também existencial e social, ⁽³⁾ este estudo amplia a compreensão das repercussões do adoecimento e fornece subsídios para o desenvolvimento de investigações futuras e de ações em saúde mais integradas e humanizadas.

Considerações finais

Sobreviver à COVID-19 marca o início de um processo de reconstrução de identidade e adaptação a uma nova realidade. A experiência da condição pós-COVID-19 leva à ressignificação da vida, evidenciando reflexões sobre capacidades, limitações e a busca pela retomada da autonomia.

Diante dos impactos físicos, psicológicos, sociais e laborais identificados, torna-se essencial aprofundar o conhecimento sobre os efeitos prolongados da COVID-19 e desenvolver intervenções mais eficazes e personalizadas.

Os achados ampliam o olhar para além do modelo biomédico, evidenciando a necessidade de incorporar dimensões subjetivas e sociais no cuidado e reforçando a importância de reconhecer os saberes experienciais como parte do processo terapêutico e de valorizá-los na formulação de estratégias de reabilitação e acompanhamento multidisciplinar.

Nesse sentido, este estudo contribui para o fortalecimento de práticas em saúde mais integradas, considerando às narrativas dos pacientes. Por fim, destaca-se a necessidade de políticas públicas que ampliem o acesso a serviços de reabilitação e garantam acompanhamento contínuo, considerando que a condição pós-COVID-19 não se limita a um quadro clínico, mas representa um processo de reconstrução existencial e social para as pessoas.

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Como citar: Laste Macagnan K, Díaz Medina BA, Vestena Zillmer JG. Experiências corporais e repercussões da condição pós-COVID-19 nas atividades da vida diária. Enfermería: Cuidados Humanizados. 2025;14(2):e4687. doi: 10.22235/ech.v14i2.4687

Disponibilidade de dados: O conjunto de dados que embasa os resultados deste estudo não está disponível.

Contribuição de autores (Taxonomia CRediT): 1. Conceitualização; 2. Curadoria de dados; 3. Análise formal; 4. Aquisição de financiamento; 5. Pesquisa; 6. Metodologia; 7. Administração do projeto; 8. Recursos; 9. Software; 10. Supervisão; 11. Validação; 12. Visualização; 13. Redação: esboço original; 14. Redação: revisão e edição.

P K. L. M. contribuiu em 1, 2, 3, 5, 6, 7, 8, 9, 11, 12, 13, 14; B. A. D. M. em 1, 11, 12, 13, 14; J. G. V. Z. em 1, 2, 3, 6, 10, 11, 12, 13, 14.

Editora científica responsável: Dra. Natalie Figueredo.

Enfermería: Cuidados Humanizados, 14(2)

July-December 2025

10.22235/ech.v14i2.4619

Original articles

Bodily Experiences and Repercussions of the Post-COVID-19 Condition on Activities of Daily Living

Experiências corporais e repercussões da condição pós-COVID-19 nas atividades da vida diária

Experiencias corporales y repercusiones de la condición post-COVID-19 en las actividades de la vida diaria

Kelly Laste Macagnan¹ ORCID 0000-0002-5597-801X

Blanca Alejandra Díaz Medina² ORCID 0000-0002-4526-3539

Juliana Graciela Vestena Zillmer³ ORCID 0000-0002-6639-8918

¹ Universidade Federal de Pelotas, Brazil, [email protected]

² Universidad del Valle de México, Mexico

³ Universidade Federal de Pelotas, Brazil

Abstract:

Keywords: COVID-19; life-changing events; rehabilitation; post-COVID-19 syndrome; qualitative research.

Objetivo: Conhecer as experiências corporais das pessoas com afecção pós-COVID-19 e sua repercussão nas atividades da vida diária.

Palavras-chave: COVID-19; acontecimentos que mudam a vida; reabilitação; síndrome pós-COVID-19; pesquisa qualitativa.

Resumen:

Palabras clave: COVID-19; acontecimientos que cambian la vida; rehabilitación; síndrome post-covid-19; investigación cualitativa.

Received: 24/06/2025

Accepted: 01/10/2025

Introduction

The long-term impacts of the COVID-19 pandemic on the health of the population are gradually being acknowledged. It is understood that SARS-CoV-2 not only causes acute pulmonary complications but is also associated with persistent manifestations that compromise various organs and systems of the body. ⁽¹⁾ In this context, the post-COVID-19 condition has gained prominence in health research, especially due to its negative impact on the quality of life of affected individuals.

The term “long COVID”, translated into Portuguese as “COVID longa”, was first used in May 2020 by British researcher Elisa Perego, when she reported her own experience with the disease. ⁽²⁾ It is acknowledged as the first term to be collectively adopted by people themselves through social networks to describe that condition. ⁽²⁾ Long COVID was identified from patient reports, and still exists mainly through them to this day. ⁽³⁾ In October 2021, the World Health Organization (WHO) introduced the official definition of “post-COVID-19 condition”, highlighting it as an initial step towards improving the recognition and care of people in this condition, both in community settings and in health services. ⁽⁴⁾

The post-COVID-19 condition describes symptoms that usually appear three months after the onset of coronavirus infection, last for at least two months, and cannot be explained by an alternative diagnosis. Symptoms may arise after initial recovery from an acute episode of COVID-19, persist from the onset of illness, or fluctuate or recur over time. ⁽⁴⁾ With a conservative estimate of 10 %, the prevalence of the post-COVID-19 condition in the world would reach around 75 million people, with approximately 4 million cases in Brazil. ⁽⁵⁾

Several persistent symptoms have been identified in the literature, in both mild and severe cases of COVID-19 infection, the most frequent of which being fatigue, dyspnea, anosmia, sleep disorders, arthralgia, headache, cough, memory changes and impaired mental health. ^(6, 7) These prolonged manifestations resulted in loss of productivity, difficulties in returning to daily activities and work, in addition to requiring health resources for investigation, treatment, and rehabilitation. ^{(7, 8)}

The post-COVID-19 condition has a significant impact on people’s lives, affecting both physical and mental health. A study in Italy showed that 87.4 % of patients had persistent symptoms, such as fatigue, dyspnea, and joint pain, which impaired their quality of life even 60 days after discharge. ⁽⁹⁾ Similarly, a study in Sweden revealed that 77 % of participants reported low life satisfaction, and 98 % of these attributed this deterioration to COVID-19. ⁽⁷⁾

The post-COVID-19 condition transforms the way people experience and signify their bodies, causing detachment and emotional suffering. The experience of illness is not limited to a set of biological symptoms; it also involves narratives, meanings, and a reconfiguration of the subject’s identity. ⁽¹⁰⁾ Fatigue, even in simple activities such as talking or performing household chores, redefines the limits of everyday autonomy. ^{(9, 11, 12)} Memory loss and difficulty concentrating destabilize confidence in one’s own cognition, affecting not only their performance in tasks, but also their perception of continuity of the self. ^(13, 14) Musculoskeletal limitations and difficulty in walking impose barriers to mobility, causing the body to be experienced as fragile, unpredictable, and dependent. ^(15, 16)

When taken together, these elements show that the post-COVID-19 condition is not limited to the presence of isolated symptoms, but alters the way the subject inhabits, recognizes, and signifies their body, producing experiences of estrangement and the need for readaptation. ^(17, 18)

The lack of conclusive diagnoses and the persistence of symptoms challenge the identity of those affected, who may feel like a burden to others and experience frustration, guilt, and loss of self-esteem. ^(18, 19) This process is not limited to recovery, but involves a reconstruction of identity and life trajectory, making a multidisciplinary approach essential in the care of post-COVID-19 individuals. ⁽³⁾

With the increase in the population recovered from COVID-19, it is necessary to understand the health issues associated with the post-COVID-19 condition. The diversity of signs, symptoms and affected systems poses a clinical challenge, making long-term monitoring and rehabilitation with multidisciplinary teams essential to better recovery, with care tailored to the patient’s clinical profile. ^(20, 21)

For these people, the full recognition of the post-COVID-19 condition as a distinct pathological entity, coupled with the validation of their experiential knowledge, goes beyond opening up ways to relieve physical and mental suffering. This recognition also symbolizes justice, reparation and an essential step forward in rebuilding their lives. ⁽³⁾

Despite the advances in research into the post-COVID-19 condition, most studies have focused on biomedical, clinical, and epidemiological aspects, and fewer have considered the subjective experiences of those affected and their families from a qualitative approach. The study investigates how these people experience and resignify their bodies and daily lives in the face of the limitations imposed by the post-COVID-19 condition, contributing to the development of more humanized and integrated care strategies. In view of the above, this study aims to understand the bodily experiences of people in a post-COVID-19 condition and their repercussions on activities of daily living.

Materials and methods

Study Design

This paper reports on a qualitative study carried out between March and August 2022. Its development followed the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) checklist. The research site was the post-COVID outpatient clinic of a teaching hospital that provides care to people in a post-COVID-19 condition.

Participants

Ten families participated in the study, comprising 10 individuals in a post-COVID-19 condition and 10 family members, totaling 20 participants. The selection of families was followed by the choice of a dyad consisting of a person in a post-COVID-19 condition and a family member, with the sample being intentional. To select them, the following inclusion criteria were applied to people with post-COVID-19 conditions: having received care at the outpatient clinic in 2022; being men and women aged between 18–59 years; having been diagnosed with COVID-19 at least three months ago; presenting at least two symptoms of the post-COVID-19 condition; being immunized with the COVID-19 vaccines; and being able to communicate verbally. The following inclusion criteria were used to select the family members: being the family member with the greatest involvement in caring for a person with this condition; being 18 or over; being immunized with the vaccines for the virus; and being able to communicate verbally.

The researcher analyzed the medical records of patients at the clinic to identify potential participants. In cases in which the inclusion criteria were met, the researcher approached potential participants at the outpatient clinic, explaining the research and inviting them to participate. Eighteen patients were contacted by message or phone call, nine of whom agreed to take part, while the others did not take part for reasons such as readmission, withdrawal, family member unavailability, or lack of a response. After acceptance, the invitation was extended to family members, and interviews were scheduled according to the availability of both participants, taking place in their homes or online. A new participant was included through spontaneous contact and confirmation of the inclusion criteria.

Data Collection

Data were collected through semi-structured interviews with the family, the person affected by the post-COVID-19 condition, and a family caregiver, which were conducted after the research was presented and a Free and Informed Consent Form was signed. The interviews followed a guide with questions aimed at finding out about the person’s experience with COVID-19, self-care practices, support network, feelings and sensations resulting from such illness, treatment and rehabilitation expenses. The questions also sought to understand, from the family’s experience, the family’s care and practices in this recovery and rehabilitation process. Eight face-to-face interviews and two online interviews were conducted, the latter through the university’s Webconf virtual platform, at the request of the participants. The interviews were conducted by the first author of this article, at the time a master’s student and nurse at a teaching hospital with experience in qualitative research. In addition to the principal investigator, a properly trained undergraduate nursing student participated in the transcription.

Data Analysis

The dataset for this research consists of 12 hours and 28 minutes of recorded interviews, transcribed verbatim in their entirety, totaling 163 pages of text.

The IRAMUTEQ software was used for the initial processing and organization of textual data. The text corpus corresponding to the ten interviews generated 2,563 text segments, of which 2,345 (91.49 %) were used for analysis using the Descending Hierarchical Classification (DHC) method. DHC sized text segments (TS) based on the most frequently used words. ⁽²²⁾ The lexical classes generated by IRAMUTEQ served as indicators for the emergence of themes and the construction of analytical categories, which was then further deepened by a content analysis, conducted as proposed by Bardin. ⁽²³⁾

The analysis started with a full read-through in order to become immerse in the data and understand the whole. It then proceeded to a line-by-line reading, until codes were generated. The codes were compared, and text fragments were selected to identify themes, which later gave rise to categories. This process of building the categories involved a movement between the lexical structure provided by the software, successive in-depth readings of the full interviews, and the researcher’s critical interpretation, supported by scientific literature. This approach made it possible to identify and deepen the relevant meanings that emerged from the participants’ accounts.

Ethical considerations

This study was approved by the Research Ethics Committee of the Universidade Federal de Pelotas under CAAE 54365421.2.0000.5317. The Free and Informed Consent Form (ICF) was applied and, in order to maintain anonymity, the participants were identified using the abbreviation “P” for participant and “F” for family member, plus a card number, the letter “F” for female or “M” for men, and age, as in the examples: “P01F59y” and “F01F40y”.

Results

Among those in post-COVID-19 condition, there were five men and five women. In terms of age, five participants were between 50 and 59 years old, three were between 40 and 49 years old, one participant was 37 years old and one was 24 years old. Six did not have a partner. Regarding the need for hospitalization, eight were admitted and, among these, six needed an Intensive Care Unit (ICU) and five received Mechanical Ventilation. The length of their stay ranged from 18 to 96 days. Considering the start of data collection, all participants had been diagnosed with the post-COVID-19 condition for more than nine months and were in the process of rehabilitation.

Among the family members, nine were women. In terms of relationships, the participants were daughters, mothers, spouses, stepmothers and cousins. As for age, seven were over 40.

“This is Something that Really Marks a Person”: Bodily Experiences of People in Post-COVID-19 Conditions

The complications experienced by people with post-COVID-19 condition were: fatigue, shortness of breath, cough, chest pain, muscle pain, loss of fitness, lack of appetite, heart failure, difficulty concentrating, memory loss, dizziness, anxiety, and depression (Figure 1).

Figure 1: COVID-19 complications reported by participants.

Diagrama

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Source: Created by the first author.

Fatigue is one of the symptoms that persist for more than ten months past COVID-19 diagnosis. It is experienced both at rest and in motion, for example, when talking, walking, or performing certain household activities such as cooking, tidying up, washing the patio, etc. Other symptoms are sometimes associated with fatigue, such as “shortness of breath”, “difficulty breathing”, and coughing. These findings can be seen in the following statements:

Sometimes I get tired. If I walk too fast, climbing those stairs there makes me a little tired. (P01F59y)

When I left the hospital, I got tired after taking two steps. Today, I can go the whole day without oxygen. I walk, sometimes I go to my sister’s house. I go slowly, but it’s enough for me. (P02M53y)

Because I’ve noticed that all I have to do is make a physical effort, go for a walk, for me to become breathless. It doesn’t happen often, but when I exert myself physically, like when I lift weights, I get this shortness of breath. (P08F45y)

To cope with fatigue, people with post-COVID-19 conditions “rest”, “stop” or take a break for certain periods of time to regain their “strength”. Participants also report complications such as memory loss, difficulty remembering and recalling recent and past situations, and difficulty concentrating. “Forgetfulness”, a term used by participants, negatively influences the development of daily activities, relationships with family members, and family life, as observed below:

From time to time she forgets things. The other day she was saying that it’s bad for her to cook when she’s alone, because she puts the pan on the stove, sits here, and forgets about it. (F04M67y)

She (wife) tells me things, at the time she tells me and in a moment I’m thinking, what did she say? I try to recall it in my mind, sometimes I get nervous and can’t remember, I just can’t. (P06M53y)

The other day I went out and kept thinking, my goodness, did I lock the door? I was worried, but I had. And I look at the stove 30 times to see if I turned off the heat, the kettle, something. (P09F37y)

These complications were noticed by family members in their daily lives at home, leading them to develop certain practices to deal with them. These practices include time management, memory exercises, and reviewing certain activities, such as checking more than once to see if the door is locked or if the stove has been turned off, among others.

Other sensations and difficulties described by the participants were paresthesia, paresis, difficulty walking and even moving, using terms such as “loss of strength”, “tingling sensation”, “numbness”, “weakness”, as observed in the following findings:

In reality, it was a period of adjustment. I couldn’t steady my legs, especially my left leg. I couldn’t steady it. So it took almost three months of treatment before I could walk normally. (P03M56y)

I couldn’t sit up, I was like a baby, I would fall to the side or fall backwards. When I bend down to pick things up like this, my legs feel weak; they’re not very steady yet. (P04F59y)

I have a lot of difficulty getting on and off the bus, I’m very slow, sometimes I even look like an old person getting off, very slowly, holding onto things (...), I feel like I don’t have any strength in my body. (P06M53y)

Complications such as “loss of strength,” “tingling sensation,” “numbness,” and “weakness” make it impossible for people in post-COVID-19 condition to perform activities such as walking, grasping objects, performing hygiene, socializing with other people in other spaces in the community, among others. This makes them depend on receiving help to carry them out, requiring them to adapt in time, in the environment and in their relationships with family members. As time passes and the illness process progresses, the body “recovers” its “normality”.

Weight loss was reported by people in post-COVID-19 condition. It began at diagnosis, then hospitalization, and continued upon their return home. This complication resulted in “thinness”, which led them to not recognize and perceive their own bodies. Some reported “not feeling like eating” and “loss of taste of food,” however, it is clear that this complication occurred in participants who required prolonged hospitalization in the ICU.

By the time I left the ICU, I had lost more than thirty kilos. I didn’t even recognize myself on the bed. But I looked, I didn’t recognize myself because of how thin I had become. (P02M53y)

I was very, very, very thin, and I usually left the bathroom, took a shower and didn’t even look at myself in the mirror. And I’ve always been someone who looks in the mirror twenty-four hours a day, that dresses up, and I didn’t look for a long time. (P05M24y)

I lost 30 kilos all in muscle mass, I was unrecognizable (...). (P09F37y)

People in post-COVID-19 condition experience complications such as “crying”, “fear”, “anxiety” and “depression”, noticed by family members, who step up to support them. These findings are represented in the following excerpts:

But sometimes I get a bit like this (depressed, tearful), I remember that, but I’m here. I start whining, then I remember, but I’m here. Thank God I’m here, why are you crying? It’s over now. But there’s no forgetting it. (P01M59y)

And emotionally, I feel he needs to be more careful, sometimes I notice he’s more depressed (...). (F02F27y)

There are days when I see that he’s very upset, he doesn’t speak, he sleeps or he cries, I tell him to calm down, it’ll pass, there’s no point in getting ahead of yourself. (F06F49y)

Life has changed in countless ways for those dealing with symptoms of the post-COVID-19 condition. This means having to quit their jobs, cut back on expenses, choose from and/or give up activities they enjoyed before falling ill.

“I Haven’t Returned to Work Yet”: Repercussions of the Post-COVID-19 Condition

The participants of this study work as public transport drivers, app drivers, newly graduated agronomists, merchants, cleaning assistants, or school monitors, and for some of these people, complications such as difficulty walking and memory loss prevent them from planning for the future and returning to work, as well as engaging in other enjoyable daily activities.

There is a gradual process of resuming life and carrying out activities that are similar to what they did before becoming ill with COVID-19, such as returning to work, which requires time to return to “normality”.

I don’t see myself going back to work. It’s complicated. And it’s something I like to do (bus driver), I take the bus to go downtown, I wonder if I’m going to be able to do this, will I remember what I used to do? I feel tense like this. (P06M53y)

I started working as a salesperson, and now, eight months later, I feel a lot of pressure. I don’t know if I did the right or the wrong thing, (...), and I asked to leave the company so I could take care of myself, take care of my health, and that’s what happened. (P07M43y)

I used to be a cleaning assistant, and I still haven’t returned to work, because I’m still unable to walk. I walk very slowly. And these things require me to walk quickly (...). (P09F37y)

The time required for rehabilitation is another issue that clashes with the wishes of the families, and especially of the post-COVID-19 person. Some tried to return to work, but were unable to perform their usual duties, such as driving, meeting sales targets, and cleaning, or were unable to start their careers because they needed to take care of their health.

The failure to return to work, the absence from work caused by the complications of COVID-19, has caused financial difficulties for some families. This can be seen in the following accounts:

We’re trying to organize ourselves, the bills. Now I was saying to him, let’s try to organize ourselves, we talk about saving money (...) and if we need fifty, sixty (reais) in a little while, I don’t know, will we need it for medicine, something for him? Our lives have changed, they’ve changed overnight. (F06F49y)

We have no benefits and the financial support was terrible (...). They only gave him 1 month, you know? And the time he was off work, he was hospitalized, he didn’t get anything. Imagine, we had a car, a house to pay for. (F07F46y)

“How Changed you Are”: Rehabilitation of the Individual in Post-COVID-19 Condition

Returning home to be with family, as well as receiving visits from other relatives and friends, were important events for people in the post-COVID-19 period. Learning to cook, driving again, and playing with their nieces are some of the activities that participants do at home. Word search and crossword puzzles have been encouraged by their family to stimulate their memory, too.

Of course I have to take care of myself, because my health is fragile, but I have to move around a bit, I have to gradually get my life back on track. Because through movement, by acquiring the movements that I can do I can have the stamina to do it. (P02M53y)

I brought some books for him to do word searches, those crossword puzzles, to encourage memory, you know? But I tell him, you have to organize yourself little by little, change your routine, get out of this isolation (...). (F06F49y)

Rehabilitation and readaptation at home can be a “slow” and “painful” process for some, while for others it can be “quick”. Participants worried about whether they would ever walk again, stop using diapers, and recover their mental health, and family members showed support with words of encouragement and advice on how to get through this difficult time.

And in that situation, will I be able to walk again? Will I be able to speak normally again? So it was a very painful process for us. (...) to get home and have to go through the process of readaptation, it’s very complicated. (P03M56y)

These days she (post-COVID-19 person) was complaining when am I going to stop with these diapers? And I say, look, you have to thank God that we’re on the upside, because we’ve been through what we’ve been through and we’re recovering. (F04M67ye)

The other day he was saying that he didn’t want to live anymore, that he was tired, and I told him stop it, it’s just a phase that you’ll pull through. (F06F49y)

It is clear that surviving COVID-19 is just the beginning of an unknown and probably long journey, and studies are required on the sequelae left by the disease, as well as the formation of a support network in the health system to treat and rehabilitate these people.

Discussion

In this study, people in a post-COVID-19 condition reported fatigue, dyspnea, memory problems, anxiety, and depression, among other symptoms. These findings are consistent with the literature on long COVID. ⁽⁴⁾ A prospective Brazilian study with 58 participants reinforces this evidence, showing a high rate of hospitalization during the acute phase and, after 15 months, persistence of complications such as fatigue, dyspnea, sleep disorders, and memory deficits, with a relevant impact on quality of life. ⁽⁶⁾ Even tasks considered simple became strenuous, forcing participants to reorganize their routines. As pointed out in the literature, ^{(9, 11, 24)} fatigue is persistent and impacts daily life.

Memory loss and difficulty concentrating emerged as complications of the disease. These reports corroborate the literature, ^{(11, 13, 14)} and here they are marked by insecurity and the need for constant family support.

Similarly, musculoskeletal limitations, expressed in terms such as “loss of strength” and “weakness”, not only restricted mobility, but also produced a feeling of dependence and estrangement from one’s own body. Thus, more than confirming previous findings, ^{(15, 16)} the results show how these bodily changes directly impact on the identity and autonomy of individuals, requiring continuous efforts to readapt in everyday life.

The experience of post-COVID-19 condition shows profound transformations in the way individuals perceive and signify their bodies. Reports indicate that the body, formerly an instrument of autonomy and functionality, is then perceived as a limitation, a “foreign body” that requires constant effort to adapt. This reconfiguration of the bodily experience directly affects the identity of those with post-COVID-19 condition, producing feelings of estrangement and frustration. For many, seeing themselves as thin, frail or dependent on diapers does not correspond to the image they had of themselves, which refers to the notion of loss of identity.

According to the interviews, weight loss was experienced with estrangement, which made some participants not recognize themselves in the mirror and avoid looking at their own bodies. This perception of fragility and an “unrecognizable body” is connected to other complications described in the literature, such as changes in skin color and hair loss, which intensify the feeling of living in a body that is not one’s own. ⁽¹⁷⁾ Similarly, prospective research in Italy identified significant weight loss in a significant portion of participants, reinforcing that COVID-19 can seriously compromise nutritional status. ⁽²⁵⁾ However, the findings of this study go further by showing how these bodily changes are not restricted to clinical aspects, but also have repercussions on identity, self-esteem, and the way individuals relate to themselves and others.

Symptoms such as anxiety, depression, and sleep disturbances were cited by people in a post-COVID-19 condition, manifesting themselves in crying episodes, hopelessness and social isolation. These findings are consistent with the literature, which points to a high prevalence of psychological distress in this group. ^{(26, 27, 28)} In addition to the persistence of anguish and uncertainty about the future, studies also describe the fear of reinfection, relapses, and difficulties in reintegrating into the workforce, which can even lead to suicidal thoughts. ^(27, 28) Thus, the results found reinforce that adaptation to the post-COVID-19 condition involves a process marked by emotional suffering and loss of quality of life, demanding psychosocial support integrated into care.

The first meeting of people in the post-COVID-19 condition with family, neighbors and friends at home was described as “impactful”, especially due to the visible physical transformations in the body. Those who have survived the infection have faced several complications, such as those already mentioned, which directly affect their daily activities, including personal hygiene, eating, getting around, social relationships, and employment status.

These complications vary in intensity and can hinder and delay the rehabilitation process, as well as alter routines, require adaptations in daily activities, and change family roles and relationships. In other words, these complications have transformed the lives not only of the people who have had the disease, but also of their families.

According to the participants’ accounts, their body, once capable of carrying out everyday tasks, came to be seen as a barrier to be overcome. People affected by COVID-19 have to deal with the new limitations imposed by their bodies. What was once considered “easy” and natural, such as walking, lifting objects, performing daily activities or leaving the house, has become difficult or even impossible without the help of other people.

The findings of this study are consistent with research carried out in Sweden, which showed different trajectories after COVID-19: while some people reported a return to normality, others expressed deep suffering from no longer recognizing themselves. ⁽¹⁸⁾ This experience, often lived as a process of mourning, reflects the rupture between the “before” and the “after” of the infection, affecting not only physical functionality, but also subjective and social dimensions.

The persistence of symptoms significantly compromised the health and functionality of the participants in this study, with direct repercussions on their working lives. Many reported difficulties or inability to return to work, whether due to fatigue, brain fog or motor limitations, which resulted in delays, prolonged leave or the need for accommodation. These findings reinforce evidence that the post-COVID-19 condition often leads to reduced work capacity, with economic repercussions for families. ^{(12, 17, 27)} The experience of the participants shows that work was an indicator of recovery and return to normality, but also a space of frustration and stress in the face of persistent limitations. Thus, the results presented deepen the understanding of previous studies by showing that the impact on work goes beyond the metrics of return or absence, involving self-perception of competence, self-esteem, and the reconstruction of life projects. ^{(29, 30)}

The reports indicate that the family plays a fundamental role in the rehabilitation process of the post-COVID-19 person, providing emotional support, encouragement and help in resuming daily activities. However, this support can also come with challenges, such as the need for family members to adapt to the new context of care. Many show concern about the ability of their loved one to resume their professional and social life, encouraging them to leave isolation and prepare for an eventual return to work.

The literature recognizes the importance of the family in the recovery process, especially in the early stages, in providing support for individuals to recover at their own pace. In addition, the family encouraged participation in rehabilitation programs, activities, and exercises. In some cases, family roles were adjusted, with redistribution of tasks among family members to ease the burden on participants at home, ⁽²⁹⁾ corroborating the findings in our study.

The numerous complications caused by COVID-19 have brought to light the need for rehabilitation for this population group, creating a new challenge for the health system. In this context, post-hospital discharge rehabilitation began to be indicated as a strategy to improve the evolution and prognosis of patients, leading to the adaptation of specific programs to meet this demand. ⁽¹⁶⁾

Strengthening rehabilitation services in the public network and expanding access to specific programs are fundamental measures to mitigate the impacts of the disease and give people in a post-COVID-19 condition the ability to return to activities of daily living, the job market and society.

In this study, people used services from the Brazilian Universal Healthcare System (SUS) network, such as primary care health units, outpatient clinics, the Home Care Service and Psychosocial Care Centers (CAPS), as well as specialized care both in the public and private sectors. Some participants reported that, upon discharge from hospital, they were referred to appointments at the post-COVID outpatient clinic and the Better at Home Program, while others were referred to care and rehabilitation by primary care health units.

In addition to physical rehabilitation, participants express concerns about regaining their self-esteem and the role they played in society. The fear of not being able to return to work or perform previously habitual activities suggests that the post-COVID-19 condition directly impacts the perception of identity and social belonging. Family and professional support play an essential role in this process, helping these people to rebuild their identities and resume their activities safely and progressively.

The full long-term impacts of COVID-19 on the health of the population are not yet known, nor is it possible to determine how long these people will need healthcare. Therefore, it is important to develop longitudinal studies to clarify these gaps, thus guiding public policies that allow the reorganization of health services in light of this reality. ⁽¹⁶⁾

This study has some limitations. It was carried out in a single health service, located in a medium-sized city in the southern region of Brazil that has a post-COVID outpatient clinic integrated into the health network, which restricts institutional and sociocultural variability. In addition, this sample consisted of individuals linked to this service, which may exclude the experiences of people who have not been able to access specialized care or who have only resorted to private services. Moreover, the intentional sampling and small number of participants, typical of qualitative studies, despite favoring an in-depth understanding of the phenomena, limit the representativeness of other realities, especially of more vulnerable groups.

Despite these limitations, the findings offer relevant contributions. People in a post-COVID-19 condition shared their own knowledge about their illness, built from the daily experience of symptoms and the reconfiguration of their routines. Thus, by highlighting the post-COVID-19 condition as an experience that is not only medical, but also existential and social, ⁽³⁾ this study broadens the understanding of the repercussions of the illness and provides support for the development of future investigations and more integrated and humanized health actions.

Final remarks

Surviving COVID-19 marks the beginning of a process of identity reconstruction and adaptation to a new reality. The experience of the post-COVID-19 condition leads to a resignification of life, highlighting reflections on capacities, limitations and the search to regain autonomy.

Given the physical, psychological, social and work-related impacts identified, it is essential to deepen knowledge about the prolonged effects of COVID-19 and develop more effective and personalized interventions.

The findings broaden the view beyond the biomedical model, highlighting the need to incorporate subjective and social dimensions into healthcare and reinforcing the importance of recognizing experiential knowledge as part of the therapeutic process and valuing it in the formulation of rehabilitation strategies and multidisciplinary patient management.

In this sense, this study contributes to strengthening more integrated health practices, taking patients’ narratives into account. Finally, it highlights the need for public policies that expand access to rehabilitation services and ensure continuous follow-up, considering that the post-COVID-19 condition is not limited to a clinical condition, but represents a process of existential and social reconstruction for people.

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How to cite: Laste Macagnan K, Díaz Medina BA, Vestena Zillmer JG. Bodily Experiences and Repercussions of the Post-COVID-19 Condition on Activities of Daily Living. Enfermería: Cuidados Humanizados. 2025;14(2):e4687. doi: 10.22235/ech.v14i2.4687

Data availability: The dataset supporting the results of this study is not available.

Authors’ contribution (CRediT Taxonomy): 1. Conceptualization; 2. Data curation; 3. Formal Analysis; 4. Funding acquisition; 5. Investigation; 6. Methodology; 7. Project administration; 8. Resources; 9. Software; 10. Supervision; 11. Validation; 12. Visualization; 13. Writing: original draft; 14. Writing: review & editing.

K. L. M. has contributed in 1, 2, 3, 5, 6, 7, 8, 9, 11, 12, 13, 14; B. A. D. M. in 1, 11, 12, 13, 14; J. G. V. Z. in 1, 2, 3, 6, 10, 11, 12, 13, 14..

Scientific editor in charge: Dr. Natalie Figueredo.

Enfermería: Cuidados Humanizados, 14(2)

July-December 2025

10.22235/ech.v14i2.4619