Enfermería: Cuidados Humanizados, 14(1)

enero-junio 2025

10.22235/ech.v14i1.4076

Artigos originais

Experiência de jovens adultos com câncer durante a pandemia de COVID-19: um estudo qualitativo sobre cuidados de saúde e impacto psicoemocional

Experience of Young Adults with Cancer During the COVID-19 Pandemic: A Qualitative Study on Health Care and Psycho-Emotional Impact

Experiencia de adultos jóvenes con cáncer durante la pandemia de COVID-19: un estudio cualitativo sobre la atención sanitaria y el impacto psicoemocional

Sabrina Nathiéle da Costa Moreira¹ ORCID: 0000-0002-4804-2563

Michele Cristiene Nachtigall Barboza² ORCID: 0000-0003-1489-5813

Ruth Irmgard Bartschi Gabatz³ ORCID: 0000-0001-6075-8516

Caroline de Leon Linck⁴ ORCID: 0000-0001-9487-3061

Nádia Regina Rutz⁵ ORCID: 0009-0005-8558-1768

Patricia Affeldt Peter⁶ ORCID: 0009-0005-5188-5189

¹Universidade Federal de Pelotas, Brasil

²Universidade Federal de Pelotas, Brasil, michelecnbarboza@gmail.com

³Universidade Federal de Pelotas, Brasil

⁴Universidade Federal de Pelotas, Brasil

⁵Universidade Federal de Pelotas, Brasil

⁶Universidade Federal de Pelotas, Brasil

Resumo:
Objetivo: Conhecer a vivência de adultos jovens com câncer durante a pandemia de COVID-19 e o impacto na sua vida psicoemocional.
Metodologia: Pesquisa qualitativa, do tipo estudo de caso, cujos dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada, com adultos jovens que fizeram tratamento oncológico no período de março de 2020 a dezembro de 2021, em um serviço de quimioterapia no sul do Brasil. Os dados foram organizados no software WebQDA, sendo a análise do tipo temática.
Resultados: Neste estudo identificou-se que na percepção dos participantes ocorreram poucas alterações no processo de tratamento oncológico durante a pandemia de COVID-19, estando vinculadas ao atraso no início do tratamento e demora das consultas especializadas. Identificou-se ainda a preocupação em contrair o vírus devido à baixa imunidade causada pelo tratamento para o câncer. Além disso, o rigor nas medidas de proteção, como o isolamento causado pela COVID-19, afetou os jovens em tratamento, pois precisaram se afastar de suas funções e ficar longe de suas famílias, o que gerou sentimentos negativos.
Conclusões: Pode-se considerar que jovens com câncer no cenário pandêmico necessitam de apoio dos serviços de saúde, principalmente a fim de obterem informações corretas, diagnóstico e tratamento precoce, uma vez que o atraso neste processo pode implicar diretamente na sobrevida dos pacientes. Somado ainda na elaboração de estratégias de cuidado para fornecer a saúde mental para o enfrentamento tanto do câncer quanto da COVID-19.

Palavras-chave: enfermagem; COVID-19; neoplasias; adulto jovem; estresse psicológico.

Abstract:
Objective: To understand the experiences of young adults with cancer during the COVID-19 pandemic and its impact on their psycho-emotional well-being.
Methodology: A qualitative case study approach, with data collected through semi-structured interviews conducted with young adults who underwent cancer treatment between March 2020 and December 2021 at a chemotherapy center in southern Brazil. The data was organized using WebQDA software and analyzed thematically.
Results: The study revealed that, according to the participants, there were few changes in the oncology treatment process during the COVID-19 pandemic, and these were linked to the delay in starting treatment and delays in specialist consultations. Participants expressed concerns about contracting the virus due to the low immunity caused by cancer treatment. Additionally, strict protective measures, such as isolation, significantly affected the young adults undergoing treatment. They had to suspend their activities and distance themselves from their families, leading to negative emotional impacts.
Conclusions: It can be considered that young people with cancer in the pandemic context require support from health services, particularly regarding accurate information, diagnosis, and early treatment, as delays in these processes can directly affect patient survival. Providing mental health care strategies also helps to combat both cancer and COVID-19.

Keywords: nursing; COVID-19; neoplasms; young adult; psychological stress.

Resumen:
Objetivo: Comprender la experiencia de adultos jóvenes con cáncer durante la pandemia de COVID-19 y el impacto en su vida psicoemocional.
Metodología: Investigación cualitativa, del tipo estudio de caso, cuyos datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas, con adultos jóvenes que realizaron tratamiento oncológico entre marzo de 2020 y diciembre de 2021, en un servicio de quimioterapia del sur de Brasil. Los datos fueron organizados en el software WebQDA, realizándose análisis temáticos.
Resultados: En este estudio se identificó que en la percepción de los participantes hubo pocos cambios en el proceso de tratamiento oncológico durante la pandemia de COVID-19, los cuales se vincularon con el retraso en el inicio del tratamiento y retrasos en las consultas al especialista. También se identificó preocupación por contraer el virus debido a la baja inmunidad provocada por el tratamiento del cáncer. Además, el rigor de las medidas de protección, como el aislamiento provocado por la COVID-19, afectó a los jóvenes en tratamiento, quienes tuvieron que ausentarse de sus funciones y alejarse de sus familias, lo que generó sentimientos negativos.
Conclusiones: Se puede considerar que los jóvenes con cáncer en el escenario de pandemia necesitan apoyo de los servicios de salud, principalmente para obtener información correcta, diagnóstico y tratamiento temprano, ya que los retrasos en este proceso pueden afectar directamente la supervivencia de los pacientes. También ayuda a desarrollar estrategias de atención para brindar salud mental para combatir tanto el cáncer como la COVID-19.

Palabras clave: enfermería; COVID-19; neoplasias; adulto joven; estrés psicológico.

Recebido: 22/05/2024

Aceito: 16/12/2024

Introdução

Segundo dados publicados pelo Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA) existem mais de 100 tipos de cânceres ⁽¹⁾ que podem derivar de causas internas como condições hormonais, imunológicas e mutações genéticas; e causas externas associadas a poluentes, radiação solar e hábitos de vida, sendo que as últimas estão associadas a 90 % dos casos de câncer. ⁽²⁾Cabe ressaltar que o câncer (CA) tem sido considerado o principal problema de saúde pública no mundo e acomete na maioria dos casos a população com idade superior a 65 anos. ⁽³⁾ No entanto, mesmo que não na mesma frequência, o câncer também acomete adultos jovens. ⁽⁴⁾

São considerados adultos jovens pessoas na faixa etária entre 15 e 29 anos. ⁽⁵⁾ Com relação ao risco do desenvolvimento de CA em pessoas jovens associa-se às elevadas taxas de mutações no genoma das células, aos múltiplos estágios da patogênese da doença, ou ainda uma herança de alelos com predisposição ao CA, somado ainda a fatores externos, que podem contribuir no desenvolvimento da doença. ⁽⁴⁾

Ao pensar no tratamento oncológico, preocupa-se com sua agressividade, pois o sistema imunológico também é atingido podendo ocasionar a imunossupressão e o aumento à suscetibilidade a doenças infecciosas. ⁽⁶⁾ Dessa maneira, o cuidado redobrado e medidas de precaução são consideradas importantes, uma vez que pacientes oncológicos podem desenvolver complicações respiratórias graves maiores do que pacientes com outras patologias. Somado, a possibilidade de apresentam uma maior e mais rápida desestabilização do quadro clínico e, consequentemente, necessitarão com maior frequência de internações em Unidades de Terapia Intensiva, tornando-se mais evidente a necessidade destes cuidados em um contexto de pandemia, como a COVID-19. ⁽⁷⁾

A COVID-19, uma infecção respiratória causada pelo vírus SARS-CoV-2, pode progredir para quadros graves, incluindo insuficiência respiratória, que pode em alguns casos levar ao óbito. Sua transmissão ocorre através do contato, de gotículas ou também por aerossol. ⁽⁸⁾ Frente a isto, o distanciamento e o isolamento social foram estratégias cruciais para a mitigação da doença e proteção das pessoas, a fim de garantir a segurança e saúde da população. Contudo, estas medidas afetaram a população em geral e a organização dos serviços de saúde. ⁽⁹⁾

Um estudo realizado nos Estados Unidos investigou o impacto da pandemia nos sistemas de saúde e identificou que ocorreram atrasos relacionados a consultas, exames, cirurgia, quimioterapia, radioterapia e fisioterapia, gerando preocupação acerca do rastreio, diagnóstico e tratamento do câncer. ⁽¹⁰⁾ Situação que também foi observada no Brasil, no Estado da Bahia, referente aos atendimentos de radioterapia, sendo identificada uma queda de 12 % no número de atendimentos para primeira consulta em 2020, em relação ao mesmo período do ano anterior à pandemia. Concomitantemente, os autores identificaram piora no estadiamento tumoral implicando em elevação de metástases secundárias, em 2020. ⁽¹¹⁾

Desse modo, esses atrasos geraram nervosismo e ansiedade nas pessoas que estavam realizando o tratamento do câncer, somado ainda ao receio frente à possibilidade de contrair a COVID-19 e morrer por isso. O estudo também identificou nos participantes sentimentos de isolamento, solidão, dificuldade ou incapacidade para trabalhar, dificuldades financeiras e preocupação com a possibilidade de perder amigos e familiares pela COVID-19. ⁽¹⁰⁾

Salienta-se que além dos impactos relacionados aos serviços de saúde os pacientes adultos jovens também foram afetados pelo isolamento social. Conforme estudo com adultos jovens que vivenciam o câncer, estes demonstraram maior necessidade de apoio e convivência com os pares, ⁽¹²⁾ o que foi limitado no cenário pandêmico, potencializando sentimentos negativos e fragilizando a saúde mental desses indivíduos.

Ao receber o diagnóstico de câncer é possível desencadear uma pluralidade de sentimentos, como medo, ansiedade, insegurança, instabilidade emocional e/ou financeira. Somam-se ainda a sentimentos relacionados à rotina de vida e mudanças no corpo, podendo ocasionar agressividade e desesperança, em especial por tratar-se de uma doença que ameaça a vida, ^{(13, 14)} o que pode ser mais impactante quando o indivíduo acometido é jovem e vivencia uma pandemia.

Os adultos jovens em tratamento oncológico no cenário pandêmico podem enfrentar diversos desafios, entre eles o risco de contrair a COVID-19, com as implicações da reorganização dos serviços de saúde e os impactos na saúde mental. Diante desse cenário, é fundamental o desenvolvimento de estudos que possibilitem pensar estratégias para minimizar essas consequências e promover o bem-estar psicológico e social dessa população.

Considerando o exposto, identificou-se a necessidade de aprofundar o conhecimento acerca da temática, conhecendo as repercussões que a pandemia gerou para os pacientes com câncer, em especial na vida de adultos jovens. Para tanto, elaborou-se a seguinte questão: Como adultos jovens com câncer vivenciaram a pandemia de COVID-19 e quais os impactos psicoemocionais gerados em suas vidas? Desse modo, o estudo tem como objetivo conhecer a vivência de adultos jovens com câncer durante a pandemia de COVID-19 e o impacto psicoemocional nas suas vidas.

Método

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, do tipo estudo de caso, realizada com adultos jovens com câncer, atendidos no centro de oncologia de um Hospital de Ensino (HE) vinculado ao Sistema Único de Saúde – SUS, especificamente no serviço de quimioterapia ambulatorial, no sul do Rio Grande do Sul, Brasil. No estudo de caso, objetiva-se estudar um fenômeno contemporâneo em profundidade, preservando o caráter unitário desse fenômeno no seu contexto, ⁽¹⁵⁾ nesta pesquisa a experiência de jovens adultos com câncer na pandemia.

Participaram do estudo seis adultos jovens que fizeram tratamento no referido serviço, no período de março de 2020 a dezembro de 2021, durante a vigência da pandemia de COVID-19. Para a coleta de dados utilizou-se entrevistas semiestruturadas, que continham questões sobre a caracterização dos participantes, sua vivência do câncer durante a pandemia de COVID-19 e possibilidades de alterações na assistência e no tratamento, sendo aplicadas as seguintes questões: Que mudanças ocorreram na sua vida devido ao câncer, especialmente na pandemia? Que sentimentos você vivenciou durante a pandemia? Como a pandemia impactou sua vida? Como a pandemia impactou seu tratamento? Estas questões foram elaboradas a partir de leituras prévias que evidenciaram a necessidade de se ampliar o conhecimento sobre o impacto do câncer em adultos jovens, especialmente em crises sanitárias, como a pandemia de COVID-19.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos - sob o CAAE: 65944322.4.0000.5337 e número de parecer 5.920.267. Destaca-se que para atender aos preceitos éticos manteve-se o anonimato dos participantes atribuindo a eles a letra E (entrevistado) seguida de um número (1, 2, 3...), conforme a ordem das entrevistas. Além disso, o perfil dos participantes é apresentado de forma geral e não vinculado às falas, para que não possibilite a identificação dos participantes.

A busca dos participantes foi feita por indicação dos profissionais que atuam no local pesquisado e no sistema de informações do serviço, com o propósito de conseguir dados como: o número do telefone e a idade dos possíveis participantes. De posse desses dados entrou-se em contato por telefone com aqueles que se enquadraram nos critérios de inclusão (estar realizando quimioterapia no serviço selecionado, no período da pandemia de COVID-19 e ter idade entre 18 e 29 anos). O convite para participar do estudo foi realizado via ligação telefônica, ou ainda presencial para aqueles que continuavam fazendo o tratamento no serviço. Para aqueles que não atenderam a ligação telefônica, foi enviada uma mensagem via aplicativo de mensagens (WhatsApp).

Instituíram-se como critérios de seleção dos participantes, os dois primeiros anos de pandemia, pensando que no primeiro ano ainda havia muito desconhecimento acerca da doença e no segundo se teve o maior período de contaminação e morte. Referente a idade dos participantes, adultos jovens, considerou-se por se tratar de uma população ativa e com atividades sociais variadas (formação profissional, inserção no mercado de trabalho, múltiplas atividades de lazer). Assim, a pandemia e suas medidas de isolamento social, pode ter impactado mais fortemente esta faixa etária, além de não ser o período em que a maioria das pessoas vivencia o câncer.

Foram indicadas pelo serviço 22 pessoas, contudo apenas nove se encaixavam nos critérios de inclusão, pois ao verificar tinham idades superior a 29 anos ou tinham finalizado o tratamento oncológico antes do início da pandemia de COVID-19. Desses nove, três não atenderam o telefone e/ou não responderam às mensagens enviadas via WhatsApp.

Assim, com base no descrito acima seis pessoas compuseram o total de participantes viáveis, com base nos critérios adotados. Reconhece-se o tamanho reduzido de participantes constitui uma limitação do estudo, restringindo a replicação dos resultados para outros contextos. No entanto, por como se trata de uma pesquisa qualitativa o objetivo não é a generalizações, mas sim aprofundamento de perspectivas e sentimentos dos participantes, sendo a saturação teórica subjetiva nesses casos.

Na análise temática, utilizada neste estudo, a saturação teórica não pode ser antecipada, pois o significado é gerado da interpretação. Assim, a decisão de interromper a coleta de dados é subjetiva e não podem ser determinados (totalmente) antes da análise. Assim sendo, a saturação dos dados não é um conceito universalmente útil para a investigação em Análise Temática, dependendo de como a Análise Temática e a investigação qualitativa são conceituados e como a própria saturação de dados é definida e determinada. ⁽¹⁶⁾

Antes de iniciar as entrevistas, os participantes foram esclarecidos individualmente sobre os objetivos, explicando-se sobre a participação voluntária e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Após o convite e a aceitação dos participantes iniciou-se o período da coleta de dados, mediante a entrevista semiestruturada. As entrevistas foram realizadas em local previamente disponibilizado pelo serviço, sendo este tranquilo, privativo e silencioso, facilitando a coleta das informações. Cabe salientar que tanto os participantes do estudo como a pesquisadora estavam utilizando máscaras tipo PFF2, com o propósito de evitar a contaminação e o contágio pelo vírus da COVID-19.

As entrevistas duraram em média 20 minutos, foram realizadas nos meses de abril e junho de 2023, gravadas e transcritas manualmente na íntegra, com dupla checagem. A transcrição foi feita em documento Word. Após a transcrição dos dados, estes foram inseridos e organizados no software WebQDA, de acesso on-line. A análise dos dados com apoio do software qualifica os processos de categorização e interpretação dos dados coletados, uma vez que permite a codificação estruturada de materiais qualitativos, garantindo ainda uma gestão de dados mais rápida e eficaz com sistematização e transparência analítica. ⁽¹⁷⁾ Por meio desse software foi realizado um agrupamento das falas, conforme sua similaridade, criando assim códigos, que posteriormente foram refinados e verificados conforme sua significância frente ao todo dos achados.

A seguir apresenta-se a nuvem criada com as 100 palavras mais frequentes, sendo consideradas as que possuíam no mínimo três caracteres e excluindo-se pronomes, advérbios, adjetivos, verbos, entre outros (por exemplo: que, não, mas, ele, isso, fiz, ter, uma, entre outras), para que as palavras mais representativas pudessem emergir:

Figura 1: Nuvem das 100 palavras mais frequentes.

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Com base na figura é possível identificar que a palavra “porque” foi a mais citada, estando relacionada aos questionamentos e explicações que os entrevistados vincularam à doença e às limitações que essa causou na vida deles, sendo um importante guia na elaboração dos códigos, que geraram as categorias. Destaca-se algumas palavras relacionadas ao período experienciado, de como os participantes percebem a trajetória até o diagnóstico e tratamento (constituídos como códigos iniciais), tais como: “agora”, “durante”, “depois”, “tempo”. Palavras relacionadas com a doença e a pandemia, bem como relacionadas aos cuidados que os participantes adotaram frente ao câncer e à pandemia (também foram constituídas como códigos iniciais), tais como: “câncer”, “COVID”, “doença”, “impactou”, “tratamento”, “medo”, “pandemia”, “mudanças”, “família”, “trabalhar”. Com base nessas palavras foram criados os códigos iniciais e, posteriormente, ocorreu o agrupamento das falas para criação das categorias.

A análise do conjunto dos relatos foi realizada com base na técnica de análise temática, ⁽¹⁸⁾ que consistiu em identificar, analisar e relatar os temas ofertados nos dados coletados, seguindo-se seis passos: familiarização com as entrevistas (transcrição e leitura em profundidade); geração de códigos (extração das palavras mais frequentes, conforme nuvem do software); construção de temas (agrupamento dos dados que convergiram para uma mesma temática); fase de revisão de temas (revisão dos dados e categorias em que foram separados); as fases da síntese e produção do relatório (organização, interpretação e discussão dos temas dentro das categorias elaboradas). Portanto, a partir da codificação inicial elaborada com base na nuvem de palavras e seguindo os passos citados acima, as duas categorias elaboradas para a apresentação da síntese dos resultados foram: Diagnóstico e tratamento para o câncer e associação com a pandemia por COVID-19, e Perspectivas e sentimentos vivenciados frente ao câncer e à COVID-19.

Resultados

Referente ao perfil dos participantes encontrou-se que tinham idades entre 21 e 29 anos, sendo quatro do sexo feminino e dois do sexo masculino. Quanto às atividades laborais desenvolvidas, três eram estudantes universitários, dois exerciam atividades remuneradas e um recebia benefício assistencial do governo, sendo que três moravam com os pais e três com companheiros(as). Com relação ao diagnóstico todos tiveram cânceres em locais diferentes como: câncer de mama, câncer de colo de útero, câncer de testículo, sarcoma sinovial, linfoma de Hodgkin e linfoma não Hodgkin. Embora os dados tenham sido coletados durante a fase de tratamento, os participantes relataram experiências e sentimentos vivenciados ao longo de todo o processo de adoecimento.

Diagnóstico e tratamento para o câncer e associação com a pandemia por COVID-19

Nesta categoria apresentam-se as falas dos participantes que se referem ao diagnóstico e tratamento do câncer no contexto pandêmico. Em alguns casos, o processo foi adiado devido fatores como a condições dos pacientes, por necessidade de isolamento social, quanto por demanda na oferta de consultas médicas de rastreamento. No entanto, com base nas falas da maioria dos participantes, indicam que, a pandemia não alterou ou adiou o tratamento realizado, como observado nos relatos a seguir:

Meu tratamento não sofreu modificações durante a pandemia, eu não percebi mudança enquanto estava fazendo a quimioterapia (E1).

Não, eu acho que não chegou a faltar nenhuma sessão na verdade, foi bem tranquilo, mas aqui as sessões que eu fazia eram de 21 em 21 dias, às vezes um pouquinho mais 25. Então, eu não senti nenhuma diferença (E2).

Foi tudo normal assim, exames normais, consultas, ciclos de quimioterapia aconteceram todos no tempo previsto, assim não teve nenhum agravante (E3).

Não, eu não me lembre de ter tido alguma mudança, acho que continuou a mesma coisa, acho que por conta de ser câncer, não podiam atrasar (E6).

Nas falas acima apresentadas os participantes referiram que não houve atrasos nem referente aos exames que precisaram realizar, nem no tratamento, sendo que tudo ocorreu dentro da previsão, não havendo mudanças. Em contrapartida, uma participante relatou que a pandemia atrasou seu diagnóstico, pois não conseguia agendar consultas médicas:

Como era no forte da COVID eu demorei, às vezes eu demorava para conseguir consultas com ginecologistas. Eu demorava, tudo reduzido, eu ligava para os consultórios e alguns não me atendiam, alguns diziam que não estavam em funcionamento, outros diziam que demorava um mês para agendar, foi bem difícil (E4).

E4 destacou as dificuldades relacionadas com o agendamento de consultas com especialistas durante o período de pandemia, pois alguns serviços estavam suspensos naquele momento, tornando mais difícil conseguir o atendimento. Complementarmente, essa mesma participante relatou sobre ter apresentado COVID-19, necessitando de isolamento, fato que gerou atraso no tratamento para o câncer.

Eles me mandaram para casa, porque eu já estava internada na época, né, que eu peguei aí eles me mandaram para casa. Fiquei 14 dias em isolamento e aí depois o meu tratamento, né! Eu demorei para conseguir iniciar o meu tratamento, justamente por causa disso, da COVID (E4).

Com base no depoimento de E4 é possível identificar que além dos atrasos nos serviços de saúde, a própria condição de saúde, por ter contraído a COVID, interferiu no início do tratamento para o câncer, considerando prioritário a recuperação da doença infecciosa. Ademais, o contexto pandêmico, impôs algumas mudanças na vida dos entrevistados, especialmente os relacionados a cuidados mais acentuados de limpeza e assepsia:

Acho que a pandemia mudou seria mais a questão da assepsia, do cuidado da limpeza, eu acho mesmo, no geral não, a colocação da máscara, o álcool, estas coisas assim (E5).

Nessa categoria temática evidenciou-se que, de um modo geral, os participantes não perceberam atrasos ou mudanças em seus diagnósticos e tratamentos. Contudo, nos casos em que houve atraso, este foi atribuído tanto às condições de saúde do participante, que necessitou de recuperação após infecção por COVID-19, quanto aos serviços de saúde que foram suspensos no início do período pandêmico.

Perspectivas e sentimentos vivenciados frente ao câncer e à COVID-19

Nesta categoria apresentam-se as perspectivas e os sentimentos que os participantes vivenciaram frente ao câncer, estando esses relacionados ao impacto gerado pelo diagnóstico e tratamento, bem como ao medo frente às condições afetadas para além da saúde, como o exercício das atividades e o convívio social. Nesse contexto, os participantes vivenciam sentimentos de solidão e medo, questionando-se sobre a doença e as limitações impostas por ela:

Porque o primeiro sentimento é de uma certa solidão digamos assim, ficam mil pessoas ao entorno, ninguém pode tirar (...) tu que tem que sentir ela, essa dor que vai estar em ti, ninguém pode salvar (E2).

Acaba que a gente fica com o psicológico bem atrapalhado assim, porque eu sempre fui bem ativa na minha vida assim de estudar, trabalhar e fazer minhas coisas né! E gostava muito de sair também, enfim aí é complicado né! Porque eu tive que parar com todas as minhas atividades (E4).

E2 no seu relato explica ‘porque’ o primeiro sentimento foi de solidão, percebendo que o câncer é de certa forma uma experiência solitária, individual, que ninguém pode tirar, gerando uma dor que traz o sentimento de que ninguém pode salvar a pessoa dessa experiência. No depoimento de E4 pode se evidenciar o questionamento frente ao motivo de vivenciar o câncer, apesar do estilo de vida ativo e saudável, além disso gostava muito de sair e com o diagnóstico do câncer teve que parar todas as atividades, demonstrando incompreensão do ‘porque’ ter que vivenciar isso.

A coexistência do diagnóstico de câncer com a pandemia de COVID-19 gerou um impacto psicológico significativo nos participantes. A imunossupressão causada pela quimioterapia aumentou o risco de infecção, exigindo cuidados ainda mais rigorosos e ampliando a carga emocional dos participantes:

Na verdade, eu não posso ficar doente, né? Então eu me cuido muito, eu não saio mais na rua assim com desconhecido, eu já não saio (...) eu tenho medo de pegar uma gripe, porque como a imunidade está baixa, então não dá para arriscar (E1).

Baixa a imunidade, eu passei a me cuidar um pouco mais e levar um pouco mais a sério. Então, eu acho que com relação a pandemia, eu acho que é mais isso mesmo, e até porque eu estou fazendo a quimioterapia e tudo (E5).

É, eu tive muito medo de pegar COVID por conta da minha imunidade mesmo, de como ia ser a resposta do meu corpo em relação ao tratamento (E3).

Observa-se que a partir do advento da pandemia, os participantes redobraram os cuidados que já tinham, pois perceberam que com o tratamento e a imunidade mais baixa decorrente do câncer, apresentavam ainda mais possibilidades de contrair a COVID. Assim, pelo medo de adquirir a COVID-19, os entrevistados se mantiveram mais em casa, contudo, mesmo assim E1 relata que adquiriu a doença:

Com relação a pandemia acho que impactou a vida de todo mundo, porque a gente não podia fazer nada. Eu peguei (sobre ter contraído COVID) sem sair de casa. Eu peguei só com os entregadores que iam lá entregar, e mesmo assim álcool gel, máscara, tudo e mesmo assim eu peguei (...). Eu não saia de casa, saia somente para ir fazer as quimios e consultas. Não deixava ninguém me visitar, passava álcool em tudo, fazia compra do supermercado on-line, tudo para não sair (E1)

No depoimento de E1 fica evidente que mesmo com os cuidados de higiene redobrados e mantendo o distanciamento social a participante contraiu COVID-19. Complementarmente, além do medo de contraírem COVID-19 eles próprios, os participantes também temiam pelas pessoas da família:

E aquilo ficava passando cem por cento do tempo na minha cabeça porque tipo o meu noivo, ele trabalhava ainda, ele trabalhava com pessoas, né? (E3).

Fiquei só com a minha mãe em casa, eu e a minha mãe usava máscara para ela não pegar, não dividia nenhum talher, nem nada, mas claro sempre com medo dela pegar também (E4).

Nesse contexto de medo e incertezas, houve até confusão entre os sintomas da COVID-19 com os do câncer, conforme visto no relato de E4:

Como eu já tinha alguns sintomas ‘entre aspas’ parecidos com os da COVID-19, eu tinha muita, às vezes, muita dor no corpo também né! Já tinha a dor e aí eu sentia dor no corpo, também tinha a febre e essas coisas assim. Então eu não sabia diferenciar o que que era a COVID, o que era o câncer, né? Qual dor era qual (E4).

Com base no relato de E4 observa-se que os sintomas de uma condição podem mascarar os de outra, ou seja, sintomas semelhantes podem ser decorrentes tanto da COVID-19 quanto do câncer, o que pode dificultar a sua identificação. Nesse contexto, as medidas de proteção afetaram a vida dos participantes, sendo que o isolamento social imposto pela pandemia também foi destacado, interferindo na vida deles, uma vez que precisaram parar de trabalhar ou conviver com a família, ampliando ainda mais a vulnerabilidade que já vivenciavam em decorrência do câncer:

Então eu acho que essa falta de social assim de tu ver pessoas, de tu abraçar, de tu ver pelo menos a tua família. (...) e trabalhar, que assim eu sou uma pessoa que eu trabalho muito e por trabalhar com criança autista eu me culpava muito, porque eu estou ausente, a criança precisa de mim (E3).

E3 destacou em sua fala o impacto que as medidas de restrição da pandemia geraram no seu trabalho, de forma que se preocupava não só consigo mesma, mas também com a população que atendia, no caso as crianças autistas. Por outro lado, E2 relatou que acabou se expondo mais ao vírus, devido à necessidade de acompanhar a mãe doente:

Eu tive que viver meio que exposta, digamos assim, dentro do hospital, por exemplo a mãe teve que fazer a cirurgia e a minha família é extremamente pequena, então meio que ficou por minha conta (E2).

A necessidade de acompanhar a mãe em tratamento ampliou a exposição de E2, sendo que não possuiu alternativa. Complementarmente, evidenciou-se ainda, que a família dos pacientes, como no caso de E6, estava mais preocupada com a possibilidade do participante contrair a COVID-19 do que ele próprio:

É, acho que minha mãe ficou mais preocupada do que eu. Sabe como é mãe, né? Se preocupam mais com a gente do que com elas, mesmo ela também podendo ficar doente, até pior que eu (E6).

Com base nos resultados foi possível identificar o impacto gerado tanto pelo câncer quanto pela COVID-19 na vida dos participantes, que precisaram readequar suas rotinas e vivenciaram sentimentos de temor e solidão.

Discussão

Com base nos resultados observa-se que a maioria dos participantes não percebeu alteração significativa no tratamento para o câncer devido à COVID-19, assim como na assistência recebida dos profissionais. Contudo, o que se intensificou foram os cuidados adotados na assistência, tais como a assepsia.

Conforme relato da participante E4, o que ocorreu foi à demora para consultar com um especialista. Este fato pode estar relacionado com a reorganização dos serviços de saúde no contexto da pandemia, uma vez que uma das primeiras medidas adotadas no município do estudo foi o fechamento dos ambulatórios de especialidades e suspensão temporária de consultas a especialista e cirurgias eletivas, direcionando os recursos para o enfrentamento da COVID-19, decorrente da alta taxa de mortalidade.

Dessa forma, é possível inferir que as pessoas na fase inicial, ou seja, em rastreio e diagnóstico para o câncer foram as mais afetadas negativamente pela pandemia, uma vez que o sistema de saúde já apresentava fragilidades antes do cenário pandêmico, que apenas expôs ainda mais esta problemática no país. De acordo com estudo realizado no Brasil com dados sobre o sistema de informações do câncer, no ano de 2020, houve uma queda nos procedimentos relacionados ao rastreamento, à investigação diagnóstica e ao tratamento de câncer em relação ao registrado em 2019, com exceção das quimioterapias que mantiveram o volume de produção, com leve aumento em 2020. ⁽¹⁹⁾ Todavia, exames de rastreamento sofreram as maiores reduções, especialmente nos meses de abril a junho de 2020, período de maior complexidade da pandemia no país.

Em estudo realizado no norte do Brasil, com dados coletados nos seis primeiros meses da pandemia, identificou-se a manutenção terapêutica adequada dos pacientes no centro oncológico, sendo isso justificado pela adequação de medidas preventivas de segurança adotadas pelo serviço. ⁽²⁰⁾ Em conformidade, este estudo também investigou pacientes que na sua maioria estavam em tratamento oncológico em andamento na referida instituição, diferente de outras pesquisas que investigaram consultas com especialistas e exames de rastreio e diagnóstico.

Igualmente, um estudo de comparação referente ao tratamento oncológico, antes e após a pandemia, identificou uma diminuição significativa no número de pacientes em tratamento e de pacientes atendidos. Esses declínios puderam ser observados no número de consultas médicas, principalmente em consultas iniciais e início de novos ciclos de tratamentos sistêmicos endovenosos, cirurgias oncológicas, internações para diagnósticos relacionados ao câncer e a transplantes de células-tronco, ⁽²¹⁾ ou seja, o impacto maior e mais negativo foi ainda mais significativo para os pacientes em fase de rastreio e início do tratamento.

Ao se considerar os adultos jovens, a dificuldade de rastreio e diagnóstico pode impactar diretamente na qualidade de vida deles e de seus familiares. A necessidade de tratamentos mais longos, agressivos e hospitalizações, pode interferir na vida escolar e/ou no processo de trabalho, alterando o cotidiano e a renda das famílias, afastando estes jovens do convívio social por períodos mais prolongados, o que pode também influenciar na saúde mental deles.

Diante das falas dos participantes, também é possível identificar que os adultos jovens com câncer ao realizarem o tratamento apresentam sentimento de insegurança, medo de contrair o vírus da COVID-19 ou de outras doenças, devido à imunossupressão. Frente a isto, eles adotaram medidas de isolamento social para evitar o contágio. Em um estudo sobre representações sociais, realizado com jovens em tratamento oncológico durante a pandemia no estado de Pernambuco, foi identificado que frente ao cenário da COVID-19 os jovens demonstraram medo de contraírem o vírus, considerando o comprometimento da imunidade causada pelo tratamento. ⁽²²⁾

Embora os resultados não comprovem que os pacientes com câncer sejam mais suscetíveis a infecções graves, as sociedades dedicadas ao tratamento desses pacientes têm alertado para um grupo extremamente vulnerável, que inclui pacientes em tratamento quimioterápicos em fase de indução, que geralmente inclui altas doses de esteroides; pessoas que estão sendo tratadas para leucemia e linfoma; submetidos a transplantes de células-tronco hematopoiéticas nos últimos 12 meses e submetidos ao tratamento com terapia gênica de CAR T cells. ⁽²³⁾ Cabe ressaltar, que além das complicações, os profissionais devem ficar atentos à possibilidade de coinfecções, isto é, a infecção concomitante pela COVID-19 e outros microrganismos, em especial na população transplantada.

Sabe-se que o contágio do vírus da COVID-19 é através do contato entre pessoas, contudo, mesmo se mantendo em casa, isoladas, algumas participantes tiveram convívio com familiares no mesmo domicílio ou ainda com prestadores de serviço, o que gerou sentimentos de medo e insegurança. Inclusive, uma participante referiu que foi por meio de prestadores de serviço que contraiu a COVID-19.

Como estratégia de manter-se isolado, a adoção de mudanças na forma de compra, aderindo ao uso de tele-entrega e compras online foi identificado, garantindo o mínimo de exposição por parte dos participantes do estudo. Durante a pandemia muitas pessoas, no Brasil ⁽²⁴⁾ e mundo ⁽²⁵⁾ mudaram suas formas de comprar, optando por plataformas online ou delivery, o que permitiu uma maior adesão aos protocolos de saúde, tornando-se uma alternativa para minimizar o risco de infecção e proteção da saúde, e se pensando em pessoas com câncer, que estão imunossuprimidas, se mostra uma opção importante e até mesmo necessária.

O medo do contágio, mudanças no estilo de vida e o confinamento de pessoas com câncer durante a pandemia de COVID-19, causaram um impacto negativo no bem-estar mental destas pessoas, exacerbando sentimentos como estresse, ansiedade, depressão e solidão. Além disso, identificou-se ainda uma diminuição na qualidade de vida, no funcionamento emocional, cognitivo e social em pacientes com câncer, durante o período COVID-19. ^{(26, 27)}

É importante considerar que os pacientes em tratamento oncológico já apresentam risco para o desenvolvimento de depressão pelas situações associadas ao contexto do câncer como o medo da morte, ⁽²⁸⁾ somou-se a isto as angústias associadas à pandemia e a faixa etária dos pacientes. Cabe salientar que embora a pandemia já esteja sendo superada é imprescindível investir na atenção à saúde mental destes indivíduos em longo prazo, pois os efeitos da pandemia podem permanecer.

Nesse contexto, é fundamental desenvolver intervenções específicas para os adultos jovens em tratamento oncológico e seus familiares com propósito de ampliar suas necessidades psicológicas e sociais, ⁽²⁹⁾ visando assim minimizar as repercussões negativas geradas pela COVID-19. Além disso, estas estratégias podem fomentar políticas direcionadas ao cuidado em saúde mental de pacientes adultos jovens em tratamento oncológico frente a situações de crise, auxiliando na estruturação do sistema de saúde para o enfrentamento de pandemias e outras catástrofes.

Uma das participantes do estudo relatou a experiência de acompanhar a mãe que precisou ser hospitalizada para realização de tratamento para câncer de mama, exigindo cuidados, exposição em ambiente hospitalar e possivelmente contaminação. Por outro lado, o E6 relatou que o maior medo de exposição era de sua mãe e não dele próprio. O medo de contrair a COVID-19 e contaminar a pessoa com câncer, repercute negativamente na saúde mental dos familiares e na capacidade de apoiar o familiar com câncer.

Então, ressalta-se a importância dos profissionais de saúde em fornecer suporte, tanto para a pessoa com câncer, quanto para o seu cuidador. Ao pensar no todo, é relevante o desenvolvimento de atividades como grupos de apoio e ampliação de profissionais da área de saúde mental em serviços oncológicos, pois o tratamento causa uma gama de sentimentos negativos, sendo que compartilhar ideias, pensamentos poderia ser uma estratégia de enfrentamento para minimizar o problema.

É importante destacar que a exposição direta com as unidades hospitalares, a possibilidade de utilização de transportes coletivos e os poucos recursos para uso de equipamentos de proteção individual como álcool e máscaras, expuseram as pessoas a maior risco de contraírem a doença. ⁽¹⁹⁾. Com isso, existe a preocupação com a possibilidade de adoecer e transmitir o vírus para familiares, amigos ou colegas de trabalho, questões que podem afetar diretamente a saúde mental. Esses fatores podem levar a graus variados de sofrimento psíquico, tornando essa população vulnerável ao sentimento de insegurança em relação a sua própria vida.

Tal fato também foi identificado em estudo realizado no Irã, uma vez que o não cumprimento de medidas de precaução padrão como o uso de máscaras e vacinação, devido à negligência dos companheiros de pessoas com câncer, causaram medo de infecção e perturbação mental. ⁽³⁰⁾ Corroborando, sentimentos de frustração também foram identificados por pessoas com câncer ao identificar que familiares não estavam adotando medidas de segurança contra o vírus. ⁽³¹⁾

A COVID-19 é altamente transmissível entre seres humanos. Os pacientes apresentaram sintomas como febre, mal-estar e tosse. Embora o sinal clínico inicial da doença, que levou à detecção dos casos, tenha sido a pneumonia, há relatos mais recentes de sintomas gastrointestinais e infecções assintomáticas. ⁽³²⁾ Desse modo, sintomas da COVID-19, como dores no corpo e febre foram confundidos com sintomas do câncer por uma participante, uma vez que sintomas como estes podem aparecer em ambas às doenças. Na pandemia foram identificadas barreiras na comunicação entre pacientes e profissionais de saúde, em virtude das máscaras (dificuldade de escutar com clareza o que era falado), ⁽³⁰⁾ somado a necessidade de criação de protocolos de atendimento para o câncer, a fim de garantir o bem-estar e fornecer apoio durante um problema de saúde global. ⁽³³⁾ Nesse contexto, é imprescindível que os profissionais de saúde possam fornecer suporte para os pacientes em tratamento oncológico, a fim de que consigam discernir entre os sintomas das patologias (câncer e COVID-19) e, assim, adotarem o tratamento e cuidado adequados.

Desse modo, salienta-se ainda o profissional de enfermagem com um papel fundamental frente a essa questão, pois é o que mais tempo fica a disposição com os pacientes, em todos os serviços de atenção à saúde, favorecendo a comunicação e o esclarecimento de dúvidas. Assim, é essencial a capacitação de profissionais de saúde para identificação de sintomas e garantia de um diagnóstico correto para pacientes com câncer e infectados pela COVID-19.

Conclusões

Identificou-se que na perspectiva da maioria dos participantes não houve mudança ou atraso no tratamento destes durante a pandemia de COVID-19. Destacaram o medo de contrair o vírus devido à sua imunidade ser baixa em decorrência do tratamento e, com isso, os cuidados com a assepsia foram redobrados. Na pandemia de COVID-19 intensificou o isolamento social já vivenciado pelos jovens com câncer, limitando suas interações sociais, afastar-se de suas funções e familiares. Desse modo, o afastamento necessário para evitar a contaminação pelo vírus, somado ao isolamento decorrente do tratamento oncológico, gerou sentimentos de pode ter consequências psicológicas significativas para esses jovens.

Encontrou-se limitações na coleta de dados devido à pouca demanda de população jovem em tratamento neste período, pois a grande maioria foi encaminhada para o grande centro de referência do estado, ou seja, para Porto Alegre, capital do Estado, devido ao fato de ser o centro de especialidades oncológicas. Embora os resultados não possam ser generalizados para outras populações, a abordagem qualitativa trata de uma realidade específica e pode fornecer indicativos importantes de cuidado a serem adotados em outros contextos que assistem aos jovens com câncer.

O estudo demonstra a importância do suporte psicológico para pacientes com câncer e seus familiares, especialmente em períodos de crise como a pandemia de COVID-19. O medo da contaminação, o isolamento social e a incerteza sobre o futuro geram um alto nível de estresse nestas pessoas.

Para isso, é fundamental desenvolver protocolos de atendimento específicos para pacientes com câncer em situações de pandemia. Esses protocolos devem contemplar a necessidade de informação clara sobre a COVID-19, o oferecimento de suporte psicológico para lidar com as questões emocionais geradas pela doença e pela pandemia, e a ampliação de equipes multiprofissionais capacitadas para atender às demandas complexas dessa população. A implementação desses protocolos contribuirá para auxiliar no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento eficazes e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.

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Disponibilidade de dados: O conjunto de dados que embasa os resultados deste estudo não está disponível.

Como citar: Moreira SN da C, Barboza MCN, Gabatz RIB, Linck C de L, Rutz NR, Peter PA. Experiência de jovens adultos com câncer durante a pandemia de COVID-19: um estudo qualitativo sobre cuidados de saúde e impacto psicoemocional. Enfermería: Cuidados Humanizados. 2025;14(1):e4076. doi: 10.22235/ech.v14i1.4076

Contribuição de autores (Taxonomia CRediT): 1. Conceitualização; 2. Curadoria de dados; 3. Análise formal; 4. Aquisição de financiamento; 5. Pesquisa; 6. Metodologia; 7. Administração do projeto; 8. Recursos; 9. Software; 10. Supervisão; 11. Validação; 12. Visualização; 13. Redação: esboço original; 14. Redação: revisão e edição.

S. N. da C. M. contribuiu em 1, 2, 3, 5, 6, 10, 13, 14; M. C. N. B. em 1, 3, 6, 7, 10, 13, 14; R. I. B. G. em 9, 13, 14; C. de L. L. em 9, 13, 14; N. R. R. em 5, 6, 13, 14; P. A. P. em 5, 6, 13, 14.

Editora científica responsável: Dra. Natalie Figueredo

Enfermería: Cuidados Humanizados, 14(1)

enero-junio 2025

10.22235/ech.v14i1.4076

Original articles

Experience of Young Adults with Cancer During the COVID-19 Pandemic: A Qualitative Study on Health Care and Psycho-Emotional Impact

Experiência de jovens adultos com câncer durante a pandemia de COVID-19: um estudo qualitativo sobre cuidados de saúde e impacto psicoemocional

Experiencia de adultos jóvenes con cáncer durante la pandemia de COVID-19: un estudio cualitativo sobre la atención sanitaria y el impacto psicoemocional

Sabrina Nathiéle da Costa Moreira¹ ORCID: 0000-0002-4804-2563

Michele Cristiene Nachtigall Barboza² ORCID: 0000-0003-1489-5813

Ruth Irmgard Bartschi Gabatz³ ORCID: 0000-0001-6075-8516

Caroline de Leon Linck⁴ ORCID: 0000-0001-9487-3061

Nádia Regina Rutz⁵ ORCID: 0009-0005-8558-1768

Patricia Affeldt Peter⁶ ORCID: 0009-0005-5188-5189

¹Universidade Federal de Pelotas, Brazil

²Universidade Federal de Pelotas, Brazil, michelecnbarboza@gmail.com

³Universidade Federal de Pelotas, Brazil

⁴Universidade Federal de Pelotas, Brazil

⁵Universidade Federal de Pelotas, Brazil

⁶Universidade Federal de Pelotas, Brazil

Keywords: nursing; COVID-19; neoplasms; young adult; psychological stress.

Palavras-chave: enfermagem; COVID-19; neoplasias; adulto jovem; estresse psicológico.

Palabras clave: enfermería; COVID-19; neoplasias; adulto joven; estrés psicológico.

Received: 22/05/2024

Accepted: 16/12/2024

Introduction

According to data published by the José Alencar Gomes da Silva National Cancer Institute (Instituto Nacional de Câncer - INCA), there are more than 100 types of cancers ⁽¹⁾ which may arise from internal causes such as hormonal conditions, immune system disorders, and genetic mutations, as well as external causes associated with pollutants, solar radiation, and lifestyle habits. The latter are linked to 90 % of cancer cases. ⁽²⁾It is worth noting that cancer (CA) is considered the leading public health issue worldwide, predominantly affecting individuals over the age of 65. ⁽³⁾ However, although less frequently, cancer also affects young adults. ⁽⁴⁾

Young adults are defined as individuals aged between 15 and 29 years. ⁽⁵⁾ The risk of developing CA in young people is associated with high rates of genomic mutations in cells, the multiple stages of disease pathogenesis, or the inheritance of alleles predisposing to CA, compounded by external factors that may contribute to disease development. ⁽⁴⁾

Regarding oncological treatment, its aggressiveness raises concerns, as it can impair the immune system, leading to immunosuppression and increased susceptibility to infectious diseases. ⁽⁶⁾ Therefore, improved care and precautionary measures are deemed essential, as cancer patients are at greater risk of severe respiratory complications compared to patients with other pathologies. Additionally, cancer patients may experience more rapid clinical destabilization, often requiring intensive care unit (ICU) admissions. This need for heightened care becomes even more evident in the context of a pandemic such as COVID-19. ⁽⁷⁾

COVID-19, a respiratory infection caused by the SARS-CoV-2 virus, can progress to severe conditions, including respiratory failure, which in some cases may result in death. Transmission occurs through contact, droplets, or aerosols. ⁽⁸⁾ In response, social distancing and isolation were crucial strategies to mitigate the disease and protect public health and safety. However, these measures impacted the general population and disrupted healthcare services. ⁽⁹⁾

A study conducted in the United States investigated the pandemic’s impact on healthcare systems, revealing delays in consultations, diagnostic tests, surgeries, chemotherapy, radiotherapy, and physiotherapy, raising concerns about cancer screening, diagnosis, and treatment. ⁽¹⁰⁾ A similar situation was observed in Brazil, specifically in the state of Bahia, regarding radiotherapy services. A 12 % decrease in first consultation appointments was identified in 2020 compared to the same period in the year prior to the pandemic. Simultaneously, researchers noted a worsening in tumor staging, leading to an increase in secondary metastases in 2020. ⁽¹¹⁾

These delays caused anxiety and distress among individuals undergoing cancer treatment, compounded by fears of contracting COVID-19 and potentially dying from it. The study also highlighted participants’ feelings of isolation, loneliness, difficulty or inability to work, financial hardships, and concerns about losing friends and family members to COVID-19. ⁽¹⁰⁾

Beyond the impacts on healthcare services, young adult cancer patients were also affected by social isolation. According to a study on young adults living with cancer, they expressed a greater need for peer support and interaction, ⁽¹²⁾ which was restricted during the pandemic, amplifying negative emotions and weakening their mental health.

Receiving a cancer diagnosis can trigger a range of emotions, including fear, anxiety, insecurity, emotional and financial instability. These are further compounded by feelings related to lifestyle changes and physical alterations, potentially leading to aggression and hopelessness, especially given the life-threatening nature of the disease. ^(13,
14) This impact may be even more pronounced when the affected individual is young and experiencing a pandemic.

Young adults undergoing cancer treatment during the pandemic face numerous challenges, including the risk of contracting COVID-19, the reorganization of healthcare services, and mental health impacts. In this context, it is crucial to develop studies aimed at devising strategies to mitigate these consequences and promote the psychological and social well-being of this population.

Given the above, there is a need to deepen understanding of the repercussions of the pandemic on cancer patients, particularly young adults. To this end, the following research question was formulated: How did young adults with cancer experience the COVID-19 pandemic and what were the psycho-emotional impacts on their lives? Thus, this study aims to explore the experiences of young adults with cancer during the COVID-19 pandemic and its psycho-emotional impacts on their lives.

Method

This is a qualitative case study conducted with young adults with cancer, treated at the oncology center of a Teaching Hospital (TH) affiliated with the Unified Health System (SUS), specifically in the outpatient chemotherapy service in southern Rio Grande do Sul, Brazil. The case study aims to deeply explore a contemporary phenomenon while preserving its unitary nature within its context. ⁽¹⁵⁾ In this research, the focus is on the experience of young adults with cancer during the pandemic.

Six young adults who underwent treatment at the aforementioned service between March 2020 and December 2021, during the COVID-19 pandemic, participated in the study. Data collection was carried out through semi-structured interviews, which included questions about participant demographics, their experience with cancer during the COVID-19 pandemic, and potential changes in care and treatment. The following questions were asked: What changes occurred in your life due to cancer, especially during the pandemic? What feelings did you experience during the pandemic? How did the pandemic impact your life? How did the pandemic impact your treatment? These questions were developed based on prior readings that highlighted the need to expand knowledge about the impact of cancer on young adults, particularly during health crises like the COVID-19 pandemic.

The study was approved by the Research Ethics Committee for Human Subjects under CAAE: 65944322.4.0000.5337 and opinion number 5.920.267. To adhere to ethical principles, participants’ anonymity was maintained by assigning them the letter I (interviewee) followed by a number (1, 2, 3...), according to the order of the interviews. Additionally, participant profiles were presented in general terms and not linked to specific statements to prevent identification.

Participants were identified through referrals from professionals working at the research site and information from the service’s database, which provided details such as phone numbers and ages of potential participants. Those who met the inclusion criteria (undergoing chemotherapy at the selected service during the COVID-19 pandemic and aged between 18 and 29 years) were contacted by phone. Invitations to participate in the study were made via phone calls or in person for those still receiving treatment at the service. For individuals who did not answer phone calls, messages were sent via the WhatsApp messaging app.

The selection criteria focused on the first two years of the pandemic, considering that the first year was marked by significant uncertainty about the disease, while the second year saw the highest rates of infection and mortality. Regarding participants’ age, young adults were chosen as they represent an active population engaged in various social activities (professional training, entry into the job market, and diverse leisure activities). The pandemic and its social isolation measures likely had a stronger impact on this age group, which is also not typically associated with a high prevalence of cancer.

The service initially referred 22 individuals; however, only nine met the inclusion criteria, as some were over 29 years old or had completed cancer treatment before the onset of the COVID-19 pandemic. Of these nine, three did not answer phone calls or respond to WhatsApp messages.

Thus, six individuals met all criteria and constituted the final participant group. It is acknowledged that the small sample size is a limitation of the study, restricting the generalizability of results to other contexts. However, as this is a qualitative study, the goal is not generalization but rather an in-depth exploration of participants’ perspectives and emotions, with theoretical saturation being subjective in such cases.

In thematic analysis, as employed in this study, theoretical saturation cannot be predetermined since meaning is derived from interpretation. Therefore, the decision to cease data collection is subjective and cannot be fully determined prior to analysis. Consequently, data saturation is not a universally applicable concept in thematic analysis, as it depends on how thematic analysis and qualitative research are conceptualized and how data saturation itself is defined and determined. ⁽¹⁶⁾

Before starting the interviews, participants were individually informed about the study’s objectives, voluntary participation, and the need to sign an Informed Consent Form. Following participant invitations and acceptance, data collection commenced through semi-structured interviews. The interviews were conducted in a quiet, private, and silent location provided by the service to facilitate information gathering. It should be noted that both the study participants and the researcher wore PFF2 masks to prevent contamination and transmission of the COVID-19 virus.

The interviews lasted an average of 20 minutes and were conducted between April and June 2023. They were recorded and manually transcribed in full, with double-checking for accuracy. Transcriptions were completed in Word documents. After transcription, the data were uploaded and organized using the WebQDA software, an online platform. The use of this software enhanced the categorization and interpretation processes of qualitative data by enabling structured coding and ensuring faster and more efficient data management with systematic and transparent analysis. ⁽¹⁷⁾ Through this software, statements were grouped based on similarity, creating codes that were later refined and evaluated for their significance within the overall findings.

The following word cloud was generated with the 100 most frequent words, considering those with at least three characters and excluding pronouns, adverbs, adjectives, verbs, and other common words (e.g., “that,” “not,” “but,” “he,” “this,” “did,” “have,” “one,” among others) to highlight the most representative terms:

Figure 1: Word cloud of the 100 most frequent words.

Interfaz de usuario gráfica, Texto

Descripción generada automáticamente con confianza media

Based on the figure, it is evident that the word “because” was the most cited, reflecting the questions and explanations the interviewees associated with the disease and the limitations it imposed on their lives. This served as an important guide in developing the codes that generated the categories. Some words related to the experienced period and how participants perceived their journey toward diagnosis and treatment (identified as initial codes) stand out, such as: “now”, “during”, “after”, “time”. Words associated with the disease and the pandemic, as well as the precautions participants adopted in response to cancer and the pandemic (also identified as initial codes), include: “cancer”, “Covid”, “disease”, “impacted”, “treatment”, “fear”, “pandemic”, “changes”, “family”, “work”. Based on these words, initial codes were created, followed by the grouping of statements to form categories.

The analysis of the collected narratives was conducted using thematic analysis, ⁽¹⁸⁾ which involved identifying, analyzing, and reporting themes present in the data. This process followed six steps: familiarization with the interviews (transcription and in-depth reading); generation of codes (extraction of the most frequent words, as shown in the software’s word cloud); theme construction (grouping data that converged into a common theme); theme review phase (reviewing the data and categories into which they were divided); synthesis and report production phases (organization, interpretation, and discussion of themes within the established categories). Thus, based on the initial coding derived from the word cloud and following the steps outlined above, two categories were developed to present the synthesis of results: Diagnosis and treatment for cancer in association with the COVID-19 pandemic, and Perspectives and emotions experienced in the face of cancer and COVID-19.

Results

Regarding participant profiles, they ranged in age from 21 to 29 years, with four females and two males. In terms of occupational activities, three were university students, two were employed, and one received government assistance. Three participants lived with their parents, while the other three lived with partners. As for diagnoses, participants had various types of cancer, including breast cancer, cervical cancer, testicular cancer, synovial sarcoma, Hodgkin’s lymphoma, and non-Hodgkin’s lymphoma. Although data were collected during the treatment phase, participants shared experiences and emotions spanning the entire illness process.

Diagnosis and treatment for cancer in association with the COVID-19 pandemic

This category presents participants’ accounts regarding their cancer diagnosis and treatment during the pandemic. In some cases, the process was delayed due to factors such as patients’ health conditions, the need for social isolation, or limited availability of medical consultations for screening. However, based on most participants’ accounts, the pandemic did not alter or delay their treatment, as observed in the following statements:

My treatment was not affected during the pandemic; I didn’t notice any changes while undergoing chemotherapy (I1).

No, I don’t think I missed any sessions, actually. It was very smooth. My sessions were every 21 days, sometimes a bit longer, like 25 days. So, I didn’t feel any difference (I2).

Everything was normal, routine exams, consultations, chemotherapy cycles all happened as scheduled; there were no complications (I3).

No, I don’t recall any changes. I think everything stayed the same because it was cancer, and they couldn’t afford to delay it (I6).

The above statements indicate that participants did not experience delays in their exams or treatments, with everything proceeding as planned without significant changes. Conversely, one participant reported that the pandemic delayed her diagnosis because she struggled to schedule medical appointments:

Since it was during the peak of COVID, I had to wait; sometimes it took a long time to get appointments with gynecologists. I waited; everything was reduced. I called clinics, and some didn’t answer, some said they weren’t operating, and others said it would take a month to schedule. It was really difficult (I4).

I4 highlighted the challenges of scheduling specialist consultations during the pandemic, as some services were suspended at that time, making access to care more difficult. Additionally, the same participant shared that contracting COVID-19 required her to isolate, which delayed her cancer treatment.

They sent me home because I was already hospitalized at the time when I got it. So, they sent me home. I stayed in isolation for 14 days, and then my treatment, right? I had to wait to start my treatment because of COVID (I4).

I4’s account illustrates how both healthcare service delays and her own health condition-contracting COVID-19-interfered with the start of her cancer treatment, as recovering from the infectious disease was prioritized. Furthermore, the pandemic context imposed certain changes on participants’ lives, particularly regarding heightened hygiene and asepsis measures:

I think the pandemic mainly changed things related to asepsis and cleanliness. I think that’s it - wearing masks, using alcohol sanitizer, those kinds of things (I5).

This thematic category revealed that, overall, participants did not perceive delays or changes in their diagnoses and treatments. However, in cases where delays occurred, they were attributed either to participants’ health conditions requiring recovery after contracting COVID-19 or to the suspension of healthcare services at the onset of the pandemic.

Perspectives and emotions experienced in the face of cancer and COVID-19

This category presents participants’ perspectives and emotions regarding cancer, focusing on the impact of the diagnosis and treatment as well as fears related to broader disruptions beyond health, such as work and social interactions. In this context, participants experienced feelings of loneliness and fear, questioning the disease and its imposed limitations:

The first feeling is a certain loneliness, let’s say. There are a thousand people around you, but no one can take it away (...) you’re the one who has to feel it, this pain that’s inside you; no one can save you (I2).

It ends up messing with your mental state because I’ve always been very active in my life - studying, working, doing my things, right? And I really liked going out too... it’s complicated, right? I had to stop all my activities (I4).

I2 explained that the first feeling was loneliness, perceiving cancer as a solitary and individual experience that no one else can take away, resulting in a pain that conveys the sense that no one can save the person from this experience. I4’s account highlighted questioning why she had to experience cancer despite leading an active and healthy lifestyle. She also expressed frustration at having to stop all her activities due to the diagnosis, showing a lack of understanding about why she had to go through this ordeal.

The coexistence of a cancer diagnosis with the COVID-19 pandemic had a significant psychological impact on the participants. The immunosuppression caused by chemotherapy increased the risk of infection, requiring stricter precautions and adding to the emotional burden of the participants:

Actually, I can’t afford to get sick, right? So I take a lot of care, I don’t go out on the street anymore, especially not around strangers. I just don’t go out (...) I’m afraid of catching a cold because my immunity is low, so I can’t take the risk (I1).

With low immunity, I started taking more care and taking things more seriously. So, I think regarding the pandemic, that’s mostly it, especially since I’m undergoing chemotherapy and everything (I5).

Yes, I was very afraid of catching COVID because of my immunity, and how my body would respond to the treatment (I3).

It is evident that with the onset of the pandemic, participants heightened their already existing precautions, as they realized that with cancer treatment and reduced immunity, they were even more susceptible to contracting COVID-19. Out of fear of contracting COVID-19, participants stayed home more often. However, despite these measures, I1 reported contracting the disease:

Regarding the pandemic, I think it impacted everyone’s life because we couldn’t do anything. I caught it (referring to contracting COVID) without even leaving the house. I caught it just from delivery people who came to deliver things, even though I used hand sanitizer, wore a mask, everything —and still, I caught it (...). I didn’t leave the house; I only went out for chemo sessions and consultations. I didn’t let anyone visit me, sanitized everything, shopped for groceries online - everything to avoid going out (I1).

I1’s account makes it clear that even with heightened hygiene measures and maintaining social distancing, the participant still contracted COVID-19. Additionally, beyond the fear of contracting COVID-19 themselves, participants also worried about their family members:

And that was on my mind one hundred percent of the time because, like, my fiancé was still working, and he worked with people, right? (I3).

I stayed home with just my mom. My mom and I wore masks so she wouldn’t catch it. We didn’t share utensils or anything, but of course, I was always afraid she’d catch it too (I4).

In this context of fear and uncertainty, there was even confusion between COVID-19 symptoms and cancer symptoms, as seen in I4’s account:

Since I already had some symptoms ‘in quotes’ similar to COVID-19, sometimes I had a lot of body pain too, right? I already had the pain, and then I felt body aches, fever, and those kinds of things. So I couldn’t tell what was COVID and what was cancer, right? Which pain was which (I4).

I4’s account shows that symptoms of one condition can mask those of another. In other words, similar symptoms may stem from both COVID-19 and cancer, making identification more challenging. In this context, protective measures affected participants’ lives. The social isolation imposed by the pandemic was also highlighted as it interfered with their lives, forcing them to stop working or interacting with family, further amplifying the vulnerability they were already experiencing due to cancer:

So I think this lack of social interaction —seeing people, hugging them, at least seeing your family. (...) and working— I’m someone who works a lot, and because I work with autistic children, I felt very guilty because I was absent, and the children needed me (I3).

I3 highlighted the impact of pandemic restrictions on her work, expressing concern not only for herself but also for the population she served —in this case, autistic children. On the other hand, I2 reported being more exposed to the virus due to the need to accompany her sick mother:

I had to live somewhat exposed, so to speak. For example, at the hospital —my mom had to undergo surgery, and my family is extremely small, so it kind of fell on me (I2).

A The need to accompany her mother during treatment increased I2’s exposure, leaving her with no alternative. Additionally, it was noted that patients’ families, as in the case of I6, were more concerned about the participant contracting COVID-19 than the participant themselves:

Yeah, I think my mom was more worried than I was. You know how moms are, right? They worry more about us than about themselves, even though she could also get sick —maybe even worse than me (I6).

Based on the results, it was possible to identify the impact caused by both cancer and COVID-19 on the participants’ lives. They had to adjust their routines and experienced feelings of fear and loneliness.

Discussion

Based on the results, it was observed that most participants did not perceive significant changes in cancer treatment due to COVID-19, nor in the care received from healthcare professionals. However, what intensified were the precautions adopted in care, such as asepsis.

According to participant I4, the main issue was the delay in consulting a specialist. This delay may be related to the reorganization of healthcare services during the pandemic, as one of the first measures adopted in the study’s municipality was the closure of specialty outpatient clinics and the temporary suspension of specialist consultations and elective surgeries, redirecting resources to combat COVID-19 due to the high mortality rate.

Thus, it can be inferred that individuals in the initial phase, i.e., undergoing cancer screening and diagnosis, were the most negatively affected by the pandemic. The healthcare system already exhibited weaknesses prior to the pandemic, which only further exposed this problem in the country. According to a study conducted in Brazil using data from the cancer information system, there was a decline in procedures related to cancer screening, diagnostic investigation, and treatment in 2020 compared to 2019, except for chemotherapy, which maintained its volume with a slight increase in 2020. ⁽¹⁹⁾ However, screening tests experienced the greatest reductions, particularly from April to June 2020, the period of greatest pandemic complexity in the country.

In a study conducted in northern Brazil with data collected during the first six months of the pandemic, adequate therapeutic maintenance for patients at an oncology center was identified. This was attributed to the adoption of preventive safety measures by the service. ⁽²⁰⁾ Similarly, this study also investigated patients who were mostly undergoing ongoing cancer treatment at the institution, unlike other studies that examined specialist consultations and screening and diagnostic tests.

Likewise, a comparative study on cancer treatment before and after the pandemic identified a significant decrease in the number of patients undergoing treatment and those attended to. These declines were observed in medical consultations, particularly initial consultations and the initiation of new cycles of systemic intravenous treatments, oncological surgeries, hospitalizations for cancer-related diagnoses, and stem cell transplants. ⁽²¹⁾ In other words, the most significant and negative impact was observed among patients in the screening and treatment initiation phases.

For young adults, difficulties in screening and diagnosis can directly impact their quality of life and that of their families. The need for longer, more aggressive treatments and hospitalizations can interfere with their education and/or work processes, disrupting daily life and family income. It also isolates these young individuals from social interactions for prolonged periods, which may further affect their mental health.

From participants’ accounts, it is also evident that young adults with cancer undergoing treatment experience feelings of insecurity and fear of contracting COVID-19 or other illnesses due to immunosuppression. As a result, they adopted social isolation measures to avoid contagion. In a study on social representations conducted with young people undergoing cancer treatment during the pandemic in Pernambuco, it was found that young individuals expressed fear of contracting the virus, given the compromised immunity caused by treatment. ⁽²²⁾

Although results do not confirm that cancer patients are more susceptible to severe infections, societies dedicated to treating these patients have highlighted an extremely vulnerable group. This group includes patients undergoing induction chemotherapy, which often involves high doses of steroids; individuals being treated for leukemia and lymphoma; those who underwent hematopoietic stem cell transplants in the past 12 months; and those receiving CAR T-cell gene therapy. ⁽²³⁾ It is worth noting that, in addition to complications, healthcare professionals should be vigilant about the possibility of co-infections, i.e., concurrent infections by COVID-19 and other microorganisms, especially in transplant populations.

It is known that COVID-19 spreads through person-to-person contact. However, even while staying at home in isolation, some participants interacted with family members within the same household or with service providers, which generated feelings of fear and insecurity. One participant even mentioned contracting COVID-19 through service providers:

As a strategy to remain isolated, adopting changes in shopping habits —such as using delivery services and online shopping— was identified as a way to minimize exposure among study participants. During the pandemic, many people in Brazil⁽²⁴⁾ and globally⁽²⁵⁾ changed their shopping habits, opting for online platforms or delivery services. This allowed greater adherence to health protocols and became an alternative to minimize infection risk and protect health. For cancer patients who are immunosuppressed, this option proved to be not only important but necessary.

The fear of contagion, lifestyle changes, and confinement of cancer patients during the COVID-19 pandemic had a negative impact on their mental well-being, exacerbating feelings such as stress, anxiety, depression, and loneliness. Additionally, a decline in quality of life, emotional functioning, cognitive functioning, and social functioning was identified among cancer patients during the COVID-19 period. ^{(26, 27)}

It is important to consider that oncology patients are already at risk of developing depression due to situations associated with cancer, such as fear of death. ⁽²⁸⁾ This was compounded by anxieties related to the pandemic and the patients’ age group. Although the pandemic is now being overcome, it is essential to invest in long-term mental health care for these individuals, as the effects of the pandemic may persist.

In this context, it is crucial to develop specific interventions for young adults undergoing cancer treatment and their families to address their psychological and social needs, ⁽²⁹⁾ thereby minimizing the negative repercussions caused by COVID-19. Moreover, these strategies could foster policies aimed at mental health care for young adult oncology patients during crises, assisting in structuring the healthcare system to address pandemics and other catastrophes.

One participant shared her experience of accompanying her mother, who required hospitalization for breast cancer treatment. This demanded care, exposure to a hospital environment, and potential contamination. On the other hand, I6 reported that his greatest concern about exposure was for his mother rather than himself. The fear of contracting COVID-19 and transmitting it to the person with cancer negatively impacts the mental health of family members and their ability to support the cancer patient.

Thus, it is essential for healthcare professionals to provide support not only to the person with cancer but also to their caregiver. Considering the broader context, it is relevant to develop activities such as support groups and to expand the presence of mental health professionals in oncology services. Cancer treatment generates a range of negative emotions, and sharing ideas and thoughts could serve as a coping strategy to mitigate these challenges.

It is important to highlight that direct exposure to hospital units, the use of public transportation, and limited resources for personal protective equipment such as alcohol-based sanitizers and masks increased individuals’ risk of contracting the disease. ⁽¹⁹⁾. Consequently, concerns about falling ill and transmitting the virus to family, friends, or coworkers can directly affect mental health. These factors may lead to varying degrees of psychological distress, making this population vulnerable to feelings of insecurity about their own lives.

This phenomenon was also identified in a study conducted in Iran, where the failure to adhere to standard precautionary measures, such as mask-wearing and vaccination, due to negligence by companions of cancer patients, caused fear of infection and mental distress. ⁽³⁰⁾ Similarly, feelings of frustration were reported by cancer patients who noticed that family members were not adopting safety measures against the virus. ⁽³¹⁾

A COVID-19 is highly transmissible among humans. Patients presented symptoms such as fever, malaise, and cough. While pneumonia was initially the clinical hallmark of the disease that led to case detection, more recent reports have described gastrointestinal symptoms and asymptomatic infections. ⁽³²⁾ Thus, COVID-19 symptoms such as body aches and fever were confused with cancer symptoms by one participant, as these symptoms can occur in both diseases. During the pandemic, communication barriers between patients and healthcare professionals were identified due to mask usage (making it difficult to clearly hear what was being said), ⁽³⁰⁾ combined with the need to create cancer care protocols to ensure well-being and provide support during a global health crisis. ⁽³³⁾ In this context, it is imperative for healthcare professionals to provide support to oncology patients so they can distinguish between symptoms of cancer and COVID-19, thereby enabling appropriate treatment and care.

Additionally, the role of nursing professionals is particularly significant in this regard, as they spend most of the time with patients across all levels of healthcare services, facilitating communication and addressing doubts. Thus, training healthcare professionals to identify symptoms and ensure accurate diagnoses for cancer patients infected with COVID-19 is essential.

Conclusions

It was found that, from the perspective of most participants, there were no changes or delays in their treatment during the COVID-19 pandemic. However, they highlighted the fear of contracting the virus due to their low immunity caused by treatment, leading to heightened asepsis precautions. The COVID-19 pandemic intensified the social isolation already experienced by young people with cancer, limiting their social interactions and distancing them from their roles and families. Thus, the necessary distancing to avoid virus transmission, combined with the isolation resulting from cancer treatment, generated feelings that could have significant psychological consequences for these young individuals.

Data collection faced limitations due to the low number of young people undergoing treatment during this period, as most were referred to the state’s main oncology center in Porto Alegre, the state capital and a specialized oncology hub. Although the results cannot be generalized to other populations, the qualitative approach addresses a specific reality and may provide important care guidelines for other contexts involving young people with cancer.

The study highlights the importance of psychological support for cancer patients and their families, especially during crises such as the COVID-19 pandemic. The fear of contamination, social isolation, and uncertainty about the future generate high levels of stress in these individuals.

To address this, it is crucial to develop specific care protocols for cancer patients during pandemics. These protocols should include clear information about COVID-19, psychological support to address emotional issues caused by the disease and the pandemic, and the expansion of multidisciplinary teams trained to meet the complex demands of this population. Implementing these protocols will help develop effective coping strategies and improve the quality of life for patients and their families.

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Data availability: The data set supporting the results of this study is not available.

How to cite: Moreira SN da C, Barboza MCN, Gabatz RIB, Linck C de L, Rutz NR, Peter PA. Experience of Young Adults with Cancer During the COVID-19 Pandemic: A Qualitative Study on Health Care and Psycho-Emotional Impact. Enfermería: Cuidados Humanizados. 2025;14(1):e4076. doi: 10.22235/ech.v14i1.4076

Authors’ contribution (CRediT Taxonomy): 1. Conceptualization; 2. Data curation; 3. Formal Analysis; 4. Funding acquisition; 5. Investigation; 6. Methodology; 7. Project administration; 8. Resources; 9. Software; 10. Supervision; 11. Validation; 12. Visualization; 13. Writing: original draft; 14. Writing: review & editing.

S. N. da C. M. has contributed in 1, 2, 3, 5, 6, 10, 13, 14; M. C. N. B. in 1, 3, 6, 7, 10, 13, 14; R. I. B. G. in 9, 13, 14; C. de L. L. in 9, 13, 14; N. R. R. in 5, 6, 13, 14; P. A. P. in 5, 6, 13, 14.

Scientific editor in charge: Dr. Natalie Figueredo.

Enfermería: Cuidados Humanizados, 14(1)

enero-junio 2025

10.22235/ech.v14i1.4076