10.22235/ech.v13i2.3975

Artigos originais

Convivendo com estomias de eliminação: um estudo à luz da Teoria das Representações Sociais

Living with Elimination Ostomies: A Study in Light of the Theory of Social Representations

Vivir con ostomías de eliminación: un estudio a la luz de la teoría de las representaciones sociales

Dailon de Araújo Alves¹ ORCID 0000-0001-8294-298X

Luis Rafael Leite Sampaio² ORCID 0000-0003-1437-9421

Luiz Gustavo Alves Lima³ ORCID 0009-0007-8580-5463

Joseanny Valessa Sousa Bezerra⁴ ORCID 0000-0003-1100-3330

Lorena Gomes da Cruz⁵ ORCID 0009-0003-0609-0078

Rafaela Gonçalves Duarte Gregório⁶ ORCID 0000-0002-2820-8028

¹ Faculdade de Medicina Estácio Juazeiro do Norte, Brasil

² Universidade Regional do Cariri, Brasil

³ Faculdade de Medicina Estácio Juazeiro do Norte, Brasil

⁴ Faculdade de Medicina Estácio Juazeiro do Norte, Brasil

⁵ Faculdade de Medicina Estácio Juazeiro do Norte, Brasil

⁶ Faculdade de Medicina Estácio Juazeiro do Norte, Brasil, rgduarte1987@hotmail.com

Resumo:
Introdução: As estomias de eliminação são definidas como uma externalização de parte do sistema digestivo em razão de agravos inflamatórios, oncológicos ou congênitos, gerando um conjunto de implicações biopsicossociais.
Objetivo: Identificar algumas percepções e representações sociais construídas por pessoas com estomias de eliminação em torno da sua condição.
Metodologia: Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, de abordagem qualitativa, pautado na Teoria das Representações Sociais, realizado através de relatos de pacientes com estomias de eliminação em uma consulta ambulatorial de enfermagem em estomaterapia, processados por meio do software IRaMuTeQ.
Resultados: infere-se uma série de interpretações que revelam os desafios e as consequências impostas por esses dispositivos, a exemplo as barreiras sociais, laborais e alimentares, que somam-se aos estigmas e sentimentos negativos associados à autoimagem e a autopercepção na consciência desses indivíduos, bem como as potencialidades observadas como a família, comunidade e a espiritualidade dos participantes, exigindo dos profissionais de saúde a compreensão.
Considerações finais: O trabalho expressa representações construídas em torno de algumas percepções dos pacientes em torno do uso da estomia, podendo auxiliar na compreensão desse estado, embasando uma prática profissional mais empática e antenada aos aspectos psicológicos, sociais e espirituais.

Palavras-chave: estomia; humanização da assistência; adaptação psicológica; qualidade de vida; representação social.

Abstract:
Introduction: Elimination ostomies are defined as an externalization of part of the digestive system due to harmful inflammatory, oncological or congenital effects, generating a set of biopsychosocial implications.
Objective: To identify some perceptions and social representations constructed by people with elimination ostomies around their condition.
Methodology: This is a descriptive and exploratory study, with a qualitative approach, based on the Theory of Social Representations, carried out through reports from patients with elimination stoma in an outpatient nursing consultation in stoma therapy, processed using the IRaMuTeQ software.
Results: A series of interpretations are inferred that reveal the challenges and consequences imposed by these devices, such as social, work and food barriers, which add to the stigmas and negative feelings associated with self-image and self-perception in the consciousness of these individuals, as well as the potentialities observed such as the family, community and spirituality of the participants, requiring understanding from health professionals.
Final Considerations: The work expresses representations built around some patients’ perceptions regarding the use of a stoma, which can help in understanding this state, supporting a more empathetic professional practice that is attuned to psychological, social and spiritual aspects.

Keywords: ostomy; humanization of assistance; adaptation, psychological; quality of life; social representation.

Resumen:
Introducción: Las ostomías de eliminación se definen como una externalización de parte del sistema digestivo por efectos nocivos inflamatorios, oncológicos o congénitos, que generan un conjunto de implicaciones biopsicosociales.
Objetivo: Identificar algunas percepciones y representaciones sociales construidas por personas con ostomías de eliminación en torno a su condición.
Metodología: Se trata de un estudio descriptivo y exploratorio, con enfoque cualitativo, basado en la teoría de las representaciones sociales, realizado a través de relatos de pacientes con ostomía de eliminación en una consulta ambulatoria de enfermería en estomaterapia, procesados mediante el software IRaMuTeQ.
Resultados: Se infieren una serie de interpretaciones que revelan los desafíos y consecuencias que imponen estos dispositivos, como barreras sociales, laborales y alimentarias, que se suman a los estigmas y sentimientos negativos asociados a la autoimagen y la autopercepción en la conciencia de estos individuos, así como las potencialidades observadas como familia, comunidad y espiritualidad de los participantes, que requieren comprensión por parte de los profesionales de la salud.
Consideraciones finales: El trabajo expresa representaciones construidas en torno a las percepciones de algunos pacientes sobre el uso de la ostomía, que pueden ayudar a comprender ese estado, apoyando una práctica profesional más empática y sintonizada con los aspectos psicológicos, sociales y espirituales.

Palabras clave: ostomía; humanización de la atención; adaptación psicológica; calidad de vida; representación social.

Recebido: 24/03/2024

Aceito: 04/10/2024

Introdução

A estomia é o procedimento cirúrgico que exterioriza, de forma temporária ou permanente, parte de um sistema do organismo, seja ele de respiração, alimentação ou eliminação, com o objetivo de contornar um agravo de saúde, podendo promover uma melhora na condição clínica do paciente, ⁽¹⁾ mas constituindo uma mudança no seu estilo de vida, nas suas relações e na forma de ver o mundo.

A partir do procedimento, uma pessoa com estomia de eliminação tem parte do sistema digestivo ou urinário desviado, geralmente na região do íleo, cólon ou da bexiga, havendo o redirecionamento do seu conteúdo, por meio do estoma, para uma bolsa coletora ⁽²⁾ o que pode ser um meio de restabelecimento da saúde, aumentando a expectativa de vida e o conforto frente ao agravo comprometedor das funções fisiológicas, podendo significar um retorno à vida saudável. ^{(2, 3)}

Em que pese os benefícios fisiológicos, o uso da estomia implica na dependência do paciente a esse dispositivo médico, algo que transforma profundamente a rotina e a vida, demandando adaptações de ordem biológica, social, psicológica e espiritual, podendo constituir uma causa de posteriores problemas psicológicos, como ansiedade, depressão, fobias ou questões que afetem o processo de socialização. ^{(1, 4-8)}

O uso temporário ou permanente dessa tecnologia dura, como de qualquer outra, gera implicações na qualidade de vida, socialização e sobretudo na autoimagem da pessoa estomizada, ^{(2, 9)} um fator que é ampliado quando associado às condições socioeconômicas desfavoráveis, tendo em vista que afeta a realidade individual e subjetiva no que diz respeito às condições de vida e de trabalho, transformando a forma do indivíduo se enxergar no mundo e na sociedade.

Esse panorama exige dos profissionais de saúde, principalmente da equipe de enfermagem, a compreensão que supere os aspectos fisiológicos, de modo que se observe o paciente com estomia de eliminação sob o seu aspecto biopsicossocial e espiritual, a fim de que as ações em saúde possam ser desenvolvidas a partir de uma visão humana, empática e que visualize a singularidade do paciente estomizado, a partir da captação de suas necessidades e desafios, a fim de que a atuação seja exercida sob o crivo da integralidade.

Para isso, a fim de auxiliar essa compreensão, o presente estudo analisa, sob a égide da Teoria das Representações Sociais, ⁽¹⁰⁾ alguns aspectos que traduzem o ser estomizado, a partir das visões de mundo de alguns pacientes com estomias. A teoria se faz necessária à medida que atua intermediando a observação das construções e visões de mundo dos pacientes analisados, a partir de suas ações e comportamentos, ancorados na formação ideológica acerca do tema.

Sendo assim, o presente estudo tem como objetivo identificar algumas percepções e representações sociais construídas por pessoas com estomias de eliminação em torno da sua condição.

Metodología

Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, de abordagem qualitativa, pautado na Teoria das Representações Sociais de Moscovici, ⁽¹⁰⁾ que trata-se de uma concepção generalizada que um grupo ou sociedade possui acerca de um determinado assunto, externalizado por meio das opiniões do meio, dos comportamentos, condutas ou seus valores, constituindo uma formação ideológica.

Para tanto, realizou-se uma coleta de relatos de indivíduos estomizados, em consulta ambulatorial de enfermagem em estomaterapia, realizada em um ambulatório de estomaterapia que realiza cuidados ambulatoriais em pacientes com feridas e uso de estomias, principalmente aquelas associadas ao sistema digestivo e urinário, como as estomias de eliminação, situado no município brasileiro de Crato, no Estado do Ceará, que realiza atendimentos diretos a pacientes estomizados, a partir de uma equipe multiprofissional de saúde, composta por alunos universitários, profissionais generalistas e enfermeiros estomaterapeutas especialistas, atendendo diariamente pacientes de toda a região do Cariri Cearense, localizado em parte da porção sul do estado, bem como, da 20ª Microrregional de Saúde, composta por 12 municípios circunvizinhos.

A seleção da amostra ocorreu seguindo critérios de inclusão, a saber: pacientes acima de 18 anos, com estomias de eliminação e que aceitassem participar da entrevista e ter seus relatos registrados por meio da gravação da voz, bem como critérios de exclusão: indivíduos cujo estado de saúde inviabilizassem os relatos.

Realizou-se a coleta de dados em setembro e outubro de 2022, a partir de entrevistas semiestruturadas, contendo questionamentos relacionados às compreensões e percepções subjetivas acerca das estomias, bem como as representações sociais dos sujeitos estomizados participantes da pesquisa, pontuando-se as implicações para a vivência familiar, social e profissional, com o fito de captar, a partir da consciência individual, o discurso coletivo, materializado nas representações sociais, defendidas por Moscovici. ⁽¹⁰⁾

Dessa forma, o levantamento de dados foi orientado a partir de seis questionamentos: 1. O que você pode compreende por estomia? 2. Que sentimentos ou ações você expressou ao saber que o médico decidiu construir uma estomia? 3. Como sua família reagiu ao saber que você se tornou um paciente com estomia? 4. Na sua vida pessoal, familiar e profissional, que tipo de mudanças e/ou adaptações precisaram acontecer para que você tivesse uma rotina normal? 5. Na sua opinião, essa estomia é uma alternativa de vida ou você considera ela como o fim para sua condição?

Os dados obtidos foram transcritos para um arquivo de texto no formato .txt, que foram submetidos ao IRaMuTeQ (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires), um software ligado à linguagem de programação “R” que realiza análises estatísticas a partir de um corpus textual, gerando, por meio da frequência dos termos e da sua correlação, análises lexicais multivariadas, ⁽¹¹⁾ a exemplo a nuvem de palavras e a árvore de similitude, incluídas no presente estudo.

Observa-se que a realização do presente trabalho contou com estrita observância ética e científica, seguindo de forma rígida o rigor científico inerente aos trabalhos qualitativos, de modo a garantir aspectos como credibilidade, transferibilidade, dependibilidade e confirmabilidade dos dados obtidos. ⁽¹²⁾

Dessa forma, obedecendo à resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CNS), ⁽¹³⁾ a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Regional do Cariri (URCA), por meio do parecer n.º 3.753.247. Vale destacar que os participantes do estudo aceitaram de maneira voluntária a participação mediante a apresentação do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e ficaram cientes dos possíveis riscos e benefícios advindos da pesquisa. Além disso e no tocante a preservação de suas identidades, as falas dos seus diálogos foram direcionadas pela letra “P” sucedida de um número arábico consecutivo.

Resultados

A partir da aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, obteve-se uma amostra de 12 indivíduos estomizados, dos quais 83,33 % (n = 10) pertenciam ao sexo masculino e 16,66 % (n = 2) do sexo feminino, estando 8,33 % (n = 1) na faixa etária de 25 a 34 anos, 16,66 % (n = 2) entre 15 e 59 anos, 33,33 % (n = 4) no intevalo de 60 a 74 anos e por fim, 41,66 % (n = 5) acima de 75 anos, dos quais 83,33 % (n = 10) faziam uso de colostomias e 16,66 % (n = 2) urostomias.

Observou-se pequenas variações nos padrões de relatos, de modo que os resultados se entrelaçaram, circundando em torno de percepções positivas e negativas acerca das estomias, que consideram o uso do dispositivo médico ora como uma alternativa, ora o único meio, ou até mesmo uma salvação.

Sendo assim, ao serem questionados sobre as considerações individuais acerca da estomia, observa-se, a partir do processamento das respostas pelo software IRaMuTeQ, uma maior frequência no corpus textual dos itens léxicos: já (n = 14), Deus (n = 13), sentir (n = 11), dor (n = 10) graça (n = 7), tirar (n = 7), ano (n = 7), morrer (n = 7), médico (n = 7), ficar (n = 7), tomar (n = 7) e bolsa (n = 6), conforme ilustrado pela nuvem de palavras na Figura 1, que se propõe a representar graficamente a frequência e os principais termos citados na entrevista.

Figura 1: Nuvem de palavras com o corpus de respostas (para a quinta pergunta da entrevista), Juazeiro do Norte, Ceará, 2024.

Texto, Carta

Descripción generada automáticamente

A partir da nuvem de palavras, infere-se aspectos que refletem as representações sociais construídas em torno desse tema, a partir da oscilação entre interpretações positivas e negativas, que levam em conta, principalmente as suas implicações cotidianas, acompanhadas de sentimentos e das consequências desses dispositivos, sendo possível observar que para essas pessoas, afligidas anteriormente por um processo de adoecimento doloroso e incômodo, o uso desse dispositivo é apontado sobretudo como uma alternativa de superação do quadro:

Não, eu acho que é uma ajuda, não seria o final, é uma ajuda, é um opção que graças a Deus a gente tem né, se não tivesse aí a tendência era piorar (P1).

Eu acho que isso aqui é mais vida que eu vou ter pela frente, que se eu não tivesse ela eu tinha morrido, graças a Deus, aí se é um coisa que realmente eu tô obrigado a fazer isso, se eu não fizer eu morro, tem que fazer, agradecer a Deus por tudo (P4).

Não, não é o fim, é uma alternativa, ele (o médico) achou que tinha que ser feito antes, para não piorar depois e não ter que fazer depois às pressas e tudo, pra eu não morrer (P5).

No entanto, a estomia também é vista como uma realidade permanente, como é possível inferir a partir da transcrição de fala do P9, onde, ao ser questionado se a estomia seria uma alternativa ou uma condição final, observa-se que o(a) paciente a considera como uma condição final, indicando uma permanência, ou algo que vai acompanhá-lo até o fim de sua vida:

Para mim, é o final (P9), “no sentido de ser a sua condição final, isto é, uma condição permanente e irreversível” (grifo do autor).

Nesse ínterim, observou-se a partir da árvore de similitude, ilustrada na Figura 2, a presença dos mesmos itens lexicais, cujo tamanho representa a frequência em que foram citados, demonstrando-se também as suas conexões com os demais termos, conforme as correlações semânticas estabelecidas nas falas dos entrevistados, sendo possível identificar nessa estrutura, a exemplo as conexões realizadas pelas palavras “dor” e “sentir”, “tirar” e “bolsa”, “morrer” e “operar” e “graça” e “Deus”.

Figura 2: Árvore de similitude com o corpus de respostas para a quinta pergunta da entrevista, Juazeiro do Norte, Ceará, 2024.

Diagrama

Descripción generada automáticamente

Por conseguinte, ao questionar esses indivíduos sobre as implicações pessoais, sociais e familiares, bem como as adaptações necessárias à convivência com a estomia, observa-se, a partir da árvore de similitude representada na Figura 3 uma maior frequência dos itens: coisa (n = 15), estar (n = 15), mais (n = 12), comer (n =10), tudo (n = 10), casa (n = 9), como (n = 8) e trabalhar (n = 8).

Figura 3: Árvore de similitude com o corpus de respostas para a quarta pergunta da entrevista, Juazeiro do Norte, Ceará, 2024.

Diagrama

Descripción generada automáticamente

Sendo possível observar a correlação entre os termos: “colega”, “deixar”, “carro” e “lá”, “filho”, “cuidar”, “morar” e “estar”, “comer”, “tudo” e “problema”, assim como “marcar”, “tirar”, “doutor” e “conversar”, mas também “jeito”, “como” e “trabalhar”, que refletem uma série de implicações geradas por esses dispositivos, principalmente as alimentares e laborais:

Não, mudou o que comer, tiraram o leite, a carne, a gordura, agora pronto, com dois meses fui em Juazeiro, no consultório, cheguei lá: doutor vou lhe dizer uma coisa (...) e vão me matar de fome agora? (P7).

Muda tudo, mexe com a família inteira (...) muda um monte de coisa, muda o horário muda as comidas, os churrascos nem pensar, se fizer não pode nem convidar, porque não pode beber, não pode comer nada gordurosa, não pode, nada pode (P5).

Não pode é pegar serviço pesado, essas coisas, já era. os pezinhos que eu pego é vinte quilos a baixo, mais, não dá certo pegar não (P12).

Trabalhar é um divertimento (...) não acho de acordo não viver em casa não (P9).

Outro elemento de grande valia foram as potencialidades do apoio familiar e social, bem como a forte religiosidade dos pacientes, percebida como um fator de fortalecimento frente às adversidades do quadro:

Tive que morar com ela porque era só eu e meu marido e ele saiu muito, e eu estando lá mais ela né, já tinha mais companhia, quem cuidasse de mim, não ia ter quem cuidasse de mim, ai elas é quem cuidam, minhas filhas (P6).

Graças a Deus não faltou nada para mim, vizinhança, filhos, irmão, e foi gasto um bocado de dinheiro (...) eles fizeram bingo, fizeram um bocado de coisas (P4)

É difícil né, ela (a filha) estava fichada na fábrica, ele também (o genro), e todos pediram para sair e vieram, e estão comigo até hoje, aí é agradecer muito a Deus né (P8).

Discussão

As Representações Sociais, definidas por Moscovici ⁽¹⁰⁾ como formas de conhecimento derivadas da construção e compartilhamento social de determinados grupos, expressam as interpretações e as visões de mundo dos pacientes sobre as estomias e o ser estomizado, revelando as implicações desse contexto, que relacionam-se não somente aos âmbitos biológicos, mas também aos sociais, psicológicos e espirituais.

Constata-se, a partir dos achados, uma forte interpretação da estomia como uma única solução ou caminho para o estado de dor, estresse e risco que os pacientes se encontravam, o que corrobora com a ideia da efetividade desse dispositivo médico no reestabelecimento da saúde dos participantes, sendo compreendido, antes de tudo, como um alívio sintomático, o que segundo um estudo português ⁽¹⁴⁾ tem maior frequência quando se trata de pacientes com doenças malignas, em razão da gravidade dos sintomas.

Desse modo, mesmo constituindo uma alternativa, observa-se diversos impactos que ocorrem em razão da nova realidade, entre eles a necessidade de adaptações pessoais e sociais, aplicadas ao estilo de vida do paciente e da comunidade que o cerca, além dos impactos a aspectos como a autoimagem, trabalho e rotina, um aspecto que também vai ser medido a partir da localização do dispositivo. ⁽¹⁵⁾

O sentimento de vergonha, incapacidade ou dependência ao dispositivo corroboram com os impactos gerados na autoestima e a autoimagem das pessoas estomizadas, ⁽⁷⁾ reduzindo o bem-estar geral e interferindo negativamente em sua saúde mental, contribuindo para a prevalência de agravos, como ansiedade e depressão, ⁽¹⁶⁾ de modo que o ser estomizado passa a se perceber no mundo de uma forma diferente, atribuindo conotações de anormalidade e imperfeição ao seu corpo.

Esse fator soma-se às limitações da bolsa de eliminação, a exemplo dos sons gerados pelos gases abdominais e odores provenientes do intestino, bem como o medo do vazamento do efluxo intestinal; um cenário que impacta no modo de viver e nas relações sociais, como apontam uma pesquisa brasileiro, ⁽⁵⁾ uma etíope ⁽⁷⁾ e um estudo árabe, ⁽¹⁷⁾ que relatam as consequências sociais desse receio, responsável por inviabilizar a participação dessas pessoas em orações e eventos religiosos em grupo.

Dessa forma, observa-se um forte impacto na socialização desses indivíduos, que em razão do medo do vazamento, da eliminação de odores ou sons, evitam a socialização, um fator que também é observado no caso das restrições nutricionais, dificultando a participação em festas e churrascos em razão das limitações alimentares e que conforme os participantes também é uma questão que afeta diretamente a qualidade de vida e o bem-estar, ⁽⁵⁾ tendo em vista a maior seletividade e controle introduzido pelo quadro.

Além disso, há uma necessidade de adequação nas condições de habitação, locomoção e trabalho, sendo o último um aspecto fortemente identificado no corpus, onde é possível inferir o impacto da bolsa de estomia nas realidades laborais, dificultando a sua realização, um fator que afeta a identidade, o senso de propósito, de contribuição social e sobretudo a rotina das pessoas estomizadas, afetando a qualidade de vida e a saúde mental desses indivíduos, um fator também observado por um estudo australiano, ⁽¹⁸⁾ que relata um escore de qualidade de vida duas vezes maior nos participantes estomizados que mantiveram as atividades laborais a despeito daqueles que não trabalhavam ou estavam aposentados.

A vista disso, as instituições sociais, como a comunidade e a família se mostram elementos essenciais ao tratamento, também constituindo um forte apontamento nas falas, que relatam as adaptações desses indivíduos à nova realidade da pessoa estomizada e a relevância do seio familiar para o enfrentamento do quadro e a adaptação à nova realidade, um aspecto que influencia diretamente o ajuste psicossocial à estomia, além de fatores como a idade, tipo e a localização do estoma. ⁽¹⁹⁾

Isto posto, a religiosidade também protagoniza a rede de apoio construída em torno desses indivíduos, figurando como um importante aliado à qualidade de vida, e ao bem-estar, constituindo uma fonte de conforto e resiliência, um fator também identificado em outros trabalhos. ⁽⁴⁾

O cuidado ao paciente estomizado demanda da equipe de saúde a compreensão dos seus aspectos sociais, psicológicos e espirituais, tendo em vista que durante esse processo de restauração da saúde, esses profissionais atuam, não somente no aspecto curativo, mas também devem exercer uma assistência integral, que ofereça suporte na adaptação ao dispositivo, através das ações de educação em saúde e aconselhamentos. ^{(20, 21)}

Trata-se de estar amparado de conhecimentos que viabilizem uma adaptação mais confortável ao novo dispositivo, onde seja possível trabalhar temas como a necessidade de continuar a socialização, a forma de lidar com as mudanças corporais, nutricionais e outras citadas no presente estudo e na literatura.

Tal aspecto também se faz necessário em razão do lugar de destaque ocupado pelo serviço de saúde no processo de recuperação do paciente, assim como em todo o período em que o paciente se encontra com a estomia, onde é possível observar um grande destaque nas falas referentes a esses serviços, um fator que se explica pelas necessidades impostas pela estomia, como é o caso das constantes consultas médicas, nutricionais e de enfermagem, onde aspectos como a educação em saúde e aconselhamento pré-operatório e pós-operatório se constituem de grande importância para o processo de adaptação. ⁽²¹⁾

Além disso, a presente análise apresenta o lugar de destaque ocupado pela espiritualidade no tratamento do paciente, constituindo uma potencialidade na restauração da integralidade da saúde, tendo em vista que esse aspecto se constitui um fator de ânimo, auxiliando no processo de recuperação, sendo citado pela grande maioria dos pacientes e denotado como um aspecto positivo, o que enseja a importância do profissional de saúde, em especial a equipe de enfermagem, contemplar esse aspecto em sua linha de cuidado, incentivando as práticas espirituais, quando existentes.

Considerações finais

A partir do estudo capta-se a construção de alguns significados pelas pessoas com estomias de eliminação em torno do seu quadro, sendo possível identificar as implicações biopsicossociais desse cenário, que acarreta adaptações e dilemas que ultrapassam a esfera biológica, podendo comprometer o bem-estar e a qualidade de vida dos pacientes, em razão das limitações e das demandas que derivam do seu uso. Desse modo, observa-se uma série de consequências impostas pelas estomias, a exemplo as barreiras sociais, laborais e alimentares, que somam-se aos estigmas e sentimentos negativos associados à autoimagem e a autopercepção desses indivíduos.

Isto posto, observa-se como limitação do estudo o fato de este tratar-se apenas das estomias de eliminação, assim como, o fato da pesquisa contemplar em sua maioria pessoas do gênero masculino e não contemplar outras pessoas que podem servir de referência para a compreensão das representações sociais, como é o caso dos amigos e familiares das pessoas com estomias, de modo que identifica-se a necessidade da realização de novos estudos, mais abrangentes e que incluam sobretudo um número maior de participantes, incluindo o círculo social em torno desses indivíduos, contemplando também os demais tipos de estomias.

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Disponibilidade de dados: O conjunto de dados que embasa os resultados deste estudo não está disponível.

Como citar: Alvez D de A, Sampaio LRL, Lima LGA, Bezerra JVS, Cruz LG da, Duarte Gregório RG. Convivendo com estomias de eliminação: um estudo à luz da Teoria das Representações Sociais. Enfermería: Cuidados Humanizados. 2024;13(2):e3975. doi: 10.22235/ech.v13i2.3975

Contribuição de autores (Taxonomia CRediT): 1. Conceitualização; 2. Curadoria de dados; 3. Análise formal; 4. Aquisição de financiamento; 5. Pesquisa; 6. Metodologia; 7. Administração do projeto; 8. Recursos; 9. Software; 10. Supervisão; 11. Validação; 12. Visualização; 13. Redação: esboço original; 14. Redação: revisão e edição.

D. D. A. A. contribuiu em 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14; L. R. L. S. em 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14; L. G. A. L. em 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14; J. V. S. B. em 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14; L. G. D. C. em 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14; R. G. D. G. em 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14.

Editora científica responsável: Dra. Natalie Figueredo

10.22235/ech.v13i2.3975

Original Articles

Living with Elimination Ostomies: A Study in Light of the Theory of Social Representations

Convivendo com estomias de eliminação: um estudo à luz da Teoria das Representações Sociais

Vivir con ostomías de eliminación: un estudio a la luz de la teoría de las representaciones sociales

Dailon de Araújo Alves¹ ORCID 0000-0001-8294-298X

Luis Rafael Leite Sampaio² ORCID 0000-0003-1437-9421

Luiz Gustavo Alves Lima³ ORCID 0009-0007-8580-5463

Joseanny Valessa Sousa Bezerra⁴ ORCID 0000-0003-1100-3330

Lorena Gomes da Cruz⁵ ORCID 0009-0003-0609-0078

Rafaela Gonçalves Duarte Gregório⁶ ORCID 0000-0002-2820-8028

¹ Faculdade de Medicina Estácio Juazeiro do Norte, Brazil

² Universidade Regional do Cariri, Brazil

³ Faculdade de Medicina Estácio Juazeiro do Norte, Brazil

⁴ Faculdade de Medicina Estácio Juazeiro do Norte, Brazil

⁵ Faculdade de Medicina Estácio Juazeiro do Norte, Brazil

⁶ Faculdade de Medicina Estácio Juazeiro do Norte, Brazil, rgduarte1987@hotmail.com

Keywords: ostomy; humanization of assistance; adaptation, psychological; quality of life; social representation.

Palavras-chave: estomia; humanização da assistência; adaptação psicológica; qualidade de vida; representação social.

Palabras clave: ostomía; humanización de la atención; adaptación psicológica; calidad de vida; representación social.

Received: 24/03/2024

Accepted: 04/10/2024

Introduction

A stoma is a surgical procedure that temporarily or permanently removes part of the body's system, be it breathing, eating or elimination, with the aim of overcoming a health problem, which can promote an improvement in the patient's clinical condition, ⁽¹⁾ but also constitutes a change in their lifestyle, relationships and way of seeing the world.

Through the procedure, a person with an elimination stoma has part of the digestive or urinary system diverted, usually in the ileum, colon or bladder region, with its contents being redirected, through the stoma, to a collection bag ⁽²⁾ which can be a means of restoring health, increasing life expectancy and comfort in the face of the compromising damage to physiological functions, and may mean a return to a healthy life. ^{(2, 3)}

Despite the physiological benefits, the use of a stoma implies the patient's dependence on this medical device, something that profoundly transforms routine and life, demanding biological, social, psychological and spiritual adaptations, and may constitute a cause of subsequent psychological problems, such as anxiety, depression, phobias or issues that affect the socialization process. ^{(1, 4-8)}

The temporary or permanent use of this technology, like any other, has implications for the quality of life, socialization and, above all, the self-image of the person with a stoma, ^(2,
9) factor that is amplified when associated with unfavorable socioeconomic conditions, given that it affects the individual and subjective reality with regard to living and working conditions, transforming the way the individual sees themselves in the world and in society.

This scenario requires health professionals, especially the nursing team, to have an understanding that goes beyond physiological aspects, so that the patient with an elimination stoma can be seen from their biopsychosocial and spiritual perspective, so that health actions can be developed from a human, empathetic perspective that visualizes the uniqueness of the patient with a stoma, based on the understanding of their needs and challenges, so that the action is carried out under the scrutiny of comprehensiveness.

To this end, in order to aid this understanding, this study analyzes, under the aegis of the Theory of Social Representations, ⁽¹⁰⁾ some aspects that translate the ostomized being, based on the worldviews of some patients with ostomies. The theory is necessary as it acts as an intermediary in the observation of the constructions and worldviews of the patients analyzed, based on their actions and behaviors, anchored in the ideological formation about the subject.

Therefore, this study aims to identify some perceptions and social representations constructed by people with elimination ostomies around their condition.

Methodology

This is a descriptive and exploratory study, with a qualitative approach, based on Moscovici's Theory of Social Representations, ⁽¹⁰⁾ which is a generalized conception that a group or society has about a certain subject, externalized through the opinions of the environment, behaviors, conducts or their values, constituting an ideological formation.

To this end, reports were collected from individuals with stomas, in outpatient nursing consultations in stomatherapy, carried out in a stomatherapy outpatient clinic that provides outpatient care to patients with wounds and the use of stomas, mainly those associated with the digestive and urinary systems, such as elimination stomas, located in the Brazilian municipality of Crato, in the State of Ceará, which provides direct care to ostomized patients, from a multidisciplinary health team, composed of university students, general practitioners and specialist stomatherapy nurses, serving patients daily from the entire Cariri region of Ceará, located in part of the southern portion of the state, as well as from the 20th Health Microregion, composed of 12 neighboring municipalities.

The sample selection was carried out according to inclusion criteria, namely: patients over 18 years old, with elimination ostomies and who agreed to participate in the interview and have their reports recorded through voice recording, as well as exclusion criteria: individuals whose health status made it impossible to report.

Data collection was carried out in September and October 2022, based on semi-structured interviews, containing questions related to the subjective understandings and perceptions about ostomies, as well as the social representations of the ostomized subjects participating in the research, highlighting the implications for family, social and professional life, with the aim of capturing, from individual consciousness, the collective discourse, materialized in the social representations, defended by Moscovici. ⁽¹⁰⁾

Thus, data collection was guided by six questions: 1. What can you understand by ostomy? 2. What feelings or actions did you express when you learned that the doctor decided to create an ostomy? 3. How did your family react when they found out that you had become a patient with a stoma? 4. In your personal, family and professional life, what kind of changes and/or adaptations needed to happen so that you could have a normal routine? 5. In your opinion, is this stoma an alternative way of life or do you consider it the end of your condition?

The data obtained were transcribed into a text file in txt format, which was submitted to IRaMuTeQ (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires), a software linked to the “R” programming language that performs statistical analyses from a textual corpus, generating, through the frequency of terms and their correlation, multivariate lexical analysis, ⁽¹¹⁾ such as the word cloud and the similarity tree, included in this study.

It is observed that the present study was carried out with strict ethical and scientific observance, strictly following the scientific rigor inherent to qualitative studies, in order to guarantee aspects such as credibility, transferability, dependability and confirmability of the data obtained. ⁽¹²⁾

Therefore, in compliance with resolution 466/12 of the Conselho Nacional de Saúde (CNS), ⁽¹³⁾ the research was approved by the Research Ethics Committee of the Universidade Regional do Cariri (URCA), through opinion no. 3.753.247. It is worth noting that the study participants voluntarily accepted to participate by presenting the Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) and were made aware of the possible risks and benefits arising from the research. In addition, and with regard to the preservation of their identities, the speeches of their dialogues were directed by the letter “P” followed by a consecutive Arabic numeral.

Results

After applying the inclusion and exclusion criteria, a sample of 12 ostomized individuals was obtained, of which 83.33 % (n = 10) were male and 16.66 % (n = 2) were female, with 8.33 % (n = 1) in the age range of 25 to 34 years, 16.66 % (n = 2) between 15 and 59 years, 33.33 % (n = 4) between 60 and 74 years and finally, 41.66 % (n = 5) over 75 years, of which 83.33 % (n = 10) used colostomies and 16.66 % (n = 2) urostomies. Small variations were observed in the reporting patterns, so that the results were intertwined, surrounding positive and negative perceptions about ostomies, which consider the use of the medical device sometimes as an alternative, sometimes the only means, or even a salvation.

Therefore, when asked about individual considerations about the ostomy, it was observed, based on the processing of the responses by the IRaMuTeQ software, a greater frequency in the textual corpus of the lexical items: yet (n = 14), God (n = 13), feel (n = 11), pain (n = 10) grace (n = 7), take (n = 7), year (n = 7), die (n = 7), doctor (n = 7), stay (n = 7), take (n = 7) and bag (n =6), as illustrated by the word cloud in Figure 1, which aims to graphically represent the frequency and the main terms mentioned in the interview.

Figure 1: Word cloud with the corpus of responses (for the fifth interview question), Juazeiro do Norte, Ceará, 2024.

Texto, Carta

Descripción generada automáticamente

From the word cloud, aspects can be inferred that reflect the social representations constructed around this theme, based on the oscillation between positive and negative interpretations, which take into account, mainly, their daily implications, accompanied by feelings and the consequences of these devices, and it is possible to observe that for these people, previously afflicted by a painful and uncomfortable illness process, the use of this device is indicated above all as an alternative to overcoming the situation:

No, I think it is a help, it would not be the end, it is a help, it is an option that thank God we have, right, if we didn't have it then the tendency would be to get worse (P1).

I think that this is more life that I will have ahead of me, that if I didn't have it I would have died, thank God, so if it is something that I am really obliged to do this, if I don't do it I will die, I have to do it, thank God for everything (P4).

No, it's not the end, it's an alternative, he (the doctor) thought it had to be done first, so it wouldn't get worse later and so he wouldn't have to do it in a hurry and everything, so I wouldn't die (P5).

However, the stoma is also seen as a permanent reality, as can be inferred from the transcript of P9's speech, where, when asked whether the stoma would be an alternative or a final condition, it is observed that the patient considers it as a final condition, indicating a permanence, or something that will accompany him/her until the end of his/her life:

For me, it is the end (P9), “in the sense of being its final condition, that is, a permanent and irreversible condition” (author’s emphasis).

In the meantime, it was observed from the similarity tree, illustrated in Figure 2, the presence of the same lexical items, whose size represents the frequency in which they were cited, also demonstrating their connections with the other terms, according to the semantic correlations established in the interviewees' speeches, being possible to identify in this structure, for example, the connections made by the words “pain” and “feel”, “take” and “bag”, “die” and “operate” and “because” and “God”.

Figure 2: Similarity tree with the corpus of responses to the fifth interview question, Juazeiro do Norte, Ceará, 2024.

Diagrama

Descripción generada automáticamente

Therefore, when questioning these individuals about the personal, social and family implications, as well as the adaptations necessary for living with a stoma, a greater frequency of the items is observed, based on the similarity tree represented in Figure 3: thing (n = 15), being (n = 15), more (n = 12), eating (n =10), all (n = 10), home (n = 9), how (n = 8) and work (n = 8).

Figure 3: Similarity tree with the corpus of responses to the fourth interview question, Juazeiro do Norte, Ceará, 2024.

Diagrama

Descripción generada automáticamente

It is possible to observe the correlation between the terms: “mate”, “leave”, “car” and “there”, “son”, “care”, “live” and “be”, “eat”, “all” and “problem”, as well as “mark”, “throw”, “doctor” and “talk”, but also “way”, “how” and “work”, which reflect a series of implications generated by these devices, mainly food and work-related:

No, they changed what I ate, they took away the milk, the meat, the fat, now that's it, after two months I went to Juazeiro, to the office, I got there: doctor, I'm going to tell you something (...) and are they going to starve me to death now? (P7).

It changes everything, it messes with the whole family (...) a lot of things change, the schedule changes, the food changes, barbecues are out of the question, if you do it you can't even invite people, because you can't drink, you can't eat anything fatty, you can't, nothing (P5).

You can't do heavy work, things like that, it's over. The little feet I carry are twenty kilos below, but it's not possible to carry them (P12).

Working is fun (...) I don't think it's okay not to live at home (P9).

Another element of great value was the potential of family and social support, as well as the strong religiosity of patients, perceived as a strengthening factor in the face of the adversities of the condition:

I had to live with her because it was just me and my husband and he went out a lot, and with me being there with her, I already had more company, someone to take care of me, there wasn't going to be anyone to take care of me, so they are the ones who take care of me, my daughters (P6).

Thank God I didn't lack anything, neighbors, children, brother, and a lot of money was spent (...) they played bingo, they did a lot of things (P4)

It's difficult, right? She (the daughter) was registered at the factory, he (the son-in-law) too, and they all asked to leave and came, and they're with me to this day, so I have to thank God a lot, right? (P8).

Discussion

Social Representations, defined by Moscovici ⁽¹⁰⁾ as forms of knowledge derived from the social construction and sharing of certain groups, express patients' interpretations and worldviews about ostomies and the ostomized person, revealing the implications of this context, which are related not only to biological spheres, but also to social, psychological and spiritual spheres.

The findings show a strong interpretation of the ostomy as the only solution or path to the state of pain, stress and risk that the patients found themselves in, which corroborates the idea of the effectiveness of this medical device in restoring the health of the participants, being understood, above all, as a symptomatic relief, which according to a Portuguese study⁽¹⁴⁾ is more frequent when it comes to patients with malignant diseases, due to the severity of the symptoms.

Therefore, even though it constitutes an alternative, several impacts are observed that occur due to the new reality, among them the need for personal and social adaptations, applied to the lifestyle of the patient and the community that surrounds him/her, in addition to the impacts on aspects such as self-image, work and routine, an aspect that will also be measured based on the location of the device. ⁽¹⁵⁾

The feeling of shame, incapacity or dependence on the device corroborates the impacts generated on the self-esteem and self-image of people with ostomies, ⁽⁷⁾ reducing general well-being and negatively interfering with their mental health, contributing to the prevalence of problems such as anxiety and depression, ⁽¹⁶⁾ so that the person with ostomy begins to perceive themselves in the world in a different way, attributing connotations of abnormality and imperfection to their body.

This factor is added to the limitations of the elimination pouch, such as the sounds generated by abdominal gases and odors coming from the intestine, as well as the fear of intestinal efflux leaking; a scenario that impacts the way of life and social relationships, as pointed out by a Brazilian, ⁽⁵⁾ an Ethiopian ⁽⁷⁾ and an Arab study, ⁽¹⁷⁾ which report the social consequences of this fear, responsible for making it impossible for these people to participate in prayers and group religious events.

Thus, a strong impact on the socialization of these individuals is observed, who, due to fear of leakage, elimination of odors or sounds, avoid socialization, a factor that is also observed in the case of nutritional restrictions, making it difficult to participate in parties and barbecues due to dietary limitations and which, according to the participants, is also an issue that directly affects quality of life and well-being, ⁽⁵⁾ given the greater selectivity and control introduced by the condition.

In addition, there is a need for adaptation in housing, transportation and work conditions, the latter being an aspect strongly identified in the corpus, where it is possible to infer the impact of the ostomy bag on work realities, making it difficult to carry out its activities, a factor that affects the identity, sense of purpose, social contribution and, above all, the routine of people with stomas, affecting the quality of life and mental health of these individuals, a factor also observed by an Australian study, ⁽¹⁸⁾ which reports a quality of life score twice as high in ostomized participants who maintained work activities in comparison to those who did not work or were retired.

In view of this, social institutions, such as the community and the family, are essential elements for treatment, and are also a strong point in the statements, which report the adaptation of these individuals to the new reality of the person with a stoma and the relevance of the family environment in coping with the condition and adaptation to the new reality, an aspect that directly influences the psychosocial adjustment to the stoma, in addition to factors such as age, type and location of the stoma. ⁽¹⁹⁾

That said, religiosity also plays a leading role in the support network built around these individuals, appearing as an important ally to quality of life and well-being, constituting a source of comfort and resilience, a factor also identified in other studies. ⁽⁴⁾

Care for the patient with a stoma requires the health team to understand their social, psychological and spiritual aspects, considering that during this process of health restoration, these professionals act not only in the curative aspect, but must also provide comprehensive care, offering support in adapting to the device, through health education and counseling actions. ^{(20, 21)}

It is about being supported by knowledge that enables a more comfortable adaptation to the new device, where it is possible to work on topics such as the need to continue socializing, how to deal with bodily and nutritional changes, and others mentioned in this study and in the literature.

This aspect is also necessary due to the prominent place occupied by the health service in the patient's recovery process, as well as throughout the period in which the patient has a stoma, where it is possible to observe a great emphasis on the statements regarding these services, a factor that is explained by the needs imposed by the stoma, such as the constant medical, nutritional and nursing consultations, where aspects such as health education and preoperative and postoperative counseling are of great importance for the adaptation process. ⁽²¹⁾

In addition, this analysis presents the prominent place occupied by spirituality in the treatment of the patient, constituting a potential in the restoration of the integrality of health, considering that this aspect constitutes a factor of encouragement, assisting in the recovery process, being cited by the great majority of patients and denoted as a positive aspect, which gives rise to the importance of the health professional, especially the nursing team, considering this aspect in their line of care, encouraging spiritual practices, when they exist.

Final considerations

The study captures the construction of some meanings by people with elimination stomas around their condition, making it possible to identify the biopsychosocial implications of this scenario, which leads to adaptations and dilemmas that go beyond the biological sphere, and can compromise the well-being and quality of life of patients, due to the limitations and demands that arise from their use. Thus, a series of consequences imposed by stomas are observed, such as social, work and food barriers, which add to the stigmas and negative feelings associated with the self-image and self-perception of these individuals.

That said, the limitation of the study is the fact that it only deals with elimination stomas, as well as the fact that the research mostly includes males and does not include other people who can serve as a reference for understanding social representations, such as friends and family members of people with stomas. Therefore, the need to carry out new, more comprehensive studies is identified, including above all a greater number of participants, including the social circle around these individuals, also considering other types of stomas.

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21. Nizum N, Jacob G. Systematic Review of Ostomy Care Pathways. Adv Skin Wound Care. 2022;35(5):290-295. doi: 10.1097/01.ASW.0000823976.96962.b6

Data availability: The data set supporting the results of this study is not available.

How to cite: Alvez D de A, Sampaio LRL, Lima LGA, Bezerra JVS, Cruz LG da, Duarte Gregório RG. Living with Elimination Ostomies: A Study in Light of the Theory of Social Representations. Enfermería: Cuidados Humanizados. 2024;13(2):e3975. doi: 10.22235/ech.v13i2.3975

Authors’ contribution (CRediT Taxonomy): 1. Conceptualization; 2. Data curation; 3. Formal Analysis; 4. Funding acquisition; 5. Investigation; 6. Methodology; 7. Project administration; 8. Resources; 9. Software; 10. Supervision; 11. Validation; 12. Visualization; 13. Writing: original draft; 14. Writing: review & editing.

D. D. A. A. has contributed in 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14; L. R. L. S. in 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14; L. G. A. L. in 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14; J. V. S. B. in 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14; L. G. D. C. in 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14; R. G. D. G. in 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14.

Scientific editor in charge: Dr. Natalie Figueredo.