10.22235/ech.v13i2.3929

Artículos originales

Experiencias de duelo anticipado en cuidadoras informales de la Región Metropolitana (Chile): cambios ocupacionales

Experiences of Anticipated Grief in Primary Informal Caregivers from the Metropolitan Region (Chile): Occupational Changes

Experiências de luto antecipado em cuidadoras informais da Região Metropolitana (Chile): mudanças ocupacionais

Pumari Mena-Gutiérrez¹ ORCID 0009-0003-9580-174X

Ana Francisca Pérez-Jara² ORCID 0009-0003-7042-7894

Isidora Espinoza-Carrillo³ ORCID 0009-0000-3070-586X

Arantza Kessi-Gutiérrez⁴ ORCID 0009-0007-3520-8951

Laura Rueda-Castro⁵ ORCID 0000-0002-0085-989X

¹ Universidad de Chile, Chile, lrueda@uchile.cl

² Universidad de Chile, Chile

³ Universidad de Chile, Chile

⁴ Universidad de Chile, Chile

⁵ Universidad de Chile, Chile

Resumen

Introducción: La pérdida de un ser querido se construye como una experiencia humana inevitable, que genera una vivencia emocional que impacta tanto al individuo que experimenta la pérdida como a su entorno.

Objetivo: Investigar la relación entre los procesos de duelo anticipado y las alteraciones en la participación ocupacional de quienes fueron cuidadoras principales informales de personas con enfermedad terminal en la Región Metropolitana de Chile.

Método: Enfoque cualitativo con 7 entrevistas semiestructuradas individuales a cuidadoras adultas en el sur y poniente de la región.

Resultados: Fueron categorizadas experiencias y subjetividades que expresan la importancia que las mujeres atribuyen al cuidado de sus familiares, con una escasa demostración emocional durante esta etapa. Además, emergen categorías como rutinas y roles, donde muchas mujeres priorizan el cuidado; redes de apoyo, con relatos frecuentes sobre la falta de ayuda y herramientas más allá de lo económico; y áreas de ocupación afectadas, predominantemente el descanso y sueño, aunque también se menciona el autocuidado y la participación social.

Conclusión: Si bien el proceso de duelo anticipado genera dolor y desgaste propio, es el cuidado informal lo que genera cambios en la participación y calidad de vida de las mujeres cuidadoras.

Palabras clave: terapia ocupacional; duelo; experiencia cercana a la muerte; cuidados paliativos; cuidados al final de la vida.

Abstract

Introduction: The loss of a loved one is constructed as an inevitable human experience, which generates an emotional experience that impacts both the individual experiencing the loss and his or her environment.

Objective: To investigate the relationship between anticipated grief processes and alterations in the occupational participation of informal primary caregivers of terminally ill persons in the Metropolitan Region of Chile.

Method: Qualitative approach with 7 individual semi-structured interviews with adult caregivers in the south and west of the region.

Results: Experiences and subjectivities were categorized that express the importance that women attribute to the care of their relatives, with little emotional demonstration during this stage. In addition, categories such as routines and roles emerge, where many women prioritize caregiving; support networks, with frequent reports on the lack of help and tools beyond the economic; and areas of occupation affected, predominantly rest and sleep, although self-care and social participation are also mentioned.

Conclusion: Although the process of anticipatory grief generates pain and self-exhaustion, it is informal caregiving that generates changes in the participation and quality of life of women caregivers.

Keywords: occupational therapy; grief; near-death experience; palliative care; end-of-life care.

Resumo

Introdução: A perda de um ente querido é construída como uma experiência humana inevitável, que gera uma vivência emocional que afeta tanto o indivíduo que experimenta a perda quanto seu entorno.

Objetivo: investigar a relação entre os processos de luto antecipado e as alterações na participação ocupacional daquelas que foram cuidadoras primárias informais de pessoas com doença terminal na Região Metropolitana do Chile.

Método: abordagem qualitativa com 7 entrevistas individuais semiestruturadas com cuidadoras adultas no sul e oeste da região.

Resultados: Foram categorizadas experiências e subjetividades que expressam a importância que as mulheres atribuem ao cuidado de seus familiares, com uma escassa demonstração emocional durante essa etapa. Além disso, surgem categorias como rotinas e papéis, em que muitas mulheres priorizam o cuidado; redes de apoio, com relatos frequentes sobre a falta de ajuda e ferramentas além das econômicas; e áreas de ocupação afetadas, predominantemente o descanso e o sono, embora o autocuidado e a participação social também sejam mencionados.

Conclusão: Embora o processo de luto antecipado gere dor e desgaste próprio, é o cuidado informal que gera mudanças na participação e na qualidade de vida das mulheres cuidadoras.

Palavras-chave: terapia ocupacional; luto; experiência de quase morte; cuidados paliativos; cuidados no final da vida.

Recibido: 11/03/2024

Aceptado: 22/08/2024

Introducción

A partir de los vínculos afectivos las personas construyen y nutren sus relaciones con los otros, a la vez que conforman su identidad individual y colectiva. Es por esto que la pérdida de un ser querido, en tanto una realidad indeseada pero a la vez inevitable de la experiencia humana, genera una vivencia emocional dramática para la persona y su entorno, alterando las costumbres, rutinas, expectativas de vida y significados que le otorgan al quehacer cotidiano. ⁽¹⁾

El duelo, entonces, se convierte en una experiencia común en la vida cotidiana, y se puede manifestar antes, durante o después del fallecimiento del ser querido. Este proceso evoluciona en el tiempo; quienes lo vivencian atraviesan distintas etapas y se desarrolla una instancia de aprendizaje, generando cambios en lo cotidiano y la propia identidad de la persona. ⁽²⁾

De esta forma, y considerando que intervienen aspectos propios de la persona, su familia y comunidad, no existe una manera única de abordar el duelo. Algunos autores plantean que no es un proceso lineal, es decir, no se atraviesan etapas para llegar a una aceptación y desapego, sino que más bien se van produciendo diversas reacciones emocionales y conductuales que llevan a una reconstrucción del vínculo. ⁽³⁾

El duelo se puede producir antes del fallecimiento del ser querido; este proceso se conoce como duelo anticipado. Según Calabuig et al., el duelo anticipado es un fenómeno que permite a las personas interpretar la pérdida como un proceso natural y, a su vez, desarrollar estrategias para enfrentarse a la despedida y ajustarse a la nueva realidad. ⁽⁴⁾

Saber con anterioridad la llegada de este suceso en un tiempo estimado puede transformar esta instancia en una de planificación y socialización de la experiencia, en donde existe acompañamiento y preparación de la persona y su entorno, definiendo los tipos de ayuda y atención que necesita, en virtud del respeto por el buen morir, en el que idealmente debe promoverse que las personas cuenten con las herramientas necesarias para afrontar la muerte y los procesos de duelo de manera sana y consciente. ⁽⁴⁾

Este proceso de duelo anticipado comienza desde el momento de diagnóstico del paciente, quien sufre de un deterioro progresivo, tanto física como mentalmente, y es el cuidador familiar la figura que vivencia estas pérdidas en el paciente. ⁽⁵⁾ Estos diagnósticos se conocen como enfermedad terminal, en la que la persona tiene una patología que bajo la mirada de los especialistas no tiene cura y se encuentra en etapas finales de su enfermedad, o está en proceso de fallecer. ⁽⁶⁾Debido al desgaste físico que implican algunos de estos diagnósticos, es necesaria la ayuda de otra persona que mantenga el cuidado. Así, los cuidados al final de la vida demandan atenciones particulares, cuyos requerimientos aumentan a medida que progresa la enfermedad terminal que anticipa el duelo.⁽⁶⁾

El nuevo rol de cuidado hacia una persona con enfermedad terminal se configura como un proceso familiar importante y puede ser una fuente de estrés y sobrecarga emocional. ⁽⁷⁾ Este desafío se relaciona con las responsabilidades que representa esta nueva posición y el intento por cumplir con roles anteriores, buscando un equilibrio entre ellos.⁽⁸⁾ Desde una perspectiva ocupacional, estas exigencias asociadas al rol de cuidador principal tienen como consecuencia un desequilibrio ocupacional que debe ser afrontado mediante el desarrollo de habilidades, reestructuración de rutina, entre otros. ⁽⁸⁾

Los cuidados al final de la vida, cuya responsabilidad recae mayoritariamente en las mujeres, requieren de una alta especialización y extensión y, por tanto, de un elevado gasto económico. ⁽⁹⁾ Esto resulta contradictorio ante el trabajo no remunerado propio del cuidado informal que realizan las mujeres —la mayoría familiares—, quienes asumen estos costos que no son cubiertos por el Estado, contribuyendo así a un estado de empobrecimiento y precarización, relegando el cuidado exclusivamente al espacio doméstico-privado y culminando con la postergación o abandono de los proyectos vitales de las mujeres cuidadoras. ⁽⁹⁾

Con estos antecedentes, se puede desprender entonces que el cuidado es una tarea exigente, en donde la calidad de vida de las personas cuidadoras se ve desfavorecida. ⁽¹⁰⁾ Además de la complejidad que posee en sí atravesar por un proceso de duelo anticipado, las cuidadoras informales no suelen contar con la formación para los diferentes cuidados que proveen. Es así como el hecho de cuidar puede convertirse en una tarea desafiante, provocando fatiga, desgaste emocional y físico y/o estrés, llegando a una situación de sobrecarga que compromete su bienestar. ⁽¹⁰⁾

En Chile, se estima que la labor de cuidados se realiza en un 85 % por mujeres familiares quienes en su mayoría se reconocen como cuidadoras informales, es decir, no reciben remuneración de este trabajo. ⁽¹¹⁾ Además, un alto porcentaje dedica más de 8 horas diarias para cumplir con este rol, y más de la mitad llevan a cabo labores domésticas. ⁽¹¹⁾

Considerando lo anterior, se evidencia que ser cuidador informal en Chile conlleva enfrentarse a un escenario complejo. Por este motivo, durante los últimos años han surgido iniciativas que pretenden reconocer y otorgar apoyos a este sector de la población. En 2021 fue promulgada la Ley 21.380 que reconoce a los cuidadores o cuidadoras el derecho a la atención preferente en el ámbito de la salud. ⁽¹²⁾ En noviembre de 2022 fue anunciada la creación de un registro nacional de cuidadores, quienes recibirán una credencial para tales efectos, como forma de reconocimiento del Estado a las labores de cuidados. ⁽¹³⁾

A pesar de estos avances, las cuidadoras informales siguen enfrentándose a otros desafíos en su día a día, como el aumento de la demanda del cuidado, teniendo en cuenta el cambio demográfico, especialmente del aumento de la expectativa de vida. ⁽¹⁴⁾ Ello provoca que desde la terapia ocupacional se requiera proyectar intervenciones para la adaptación de las personas que cuidan, razón por la cual este proyecto se enfoca en recopilar experiencias de personas que ya han pasado por estos procesos, constituyendo una remembranza de la historia ocupacional de la persona. En ese sentido se busca investigar la historia de vida de la persona que cuida desde sus recuerdos. La experiencia de duelo no es un estado, sino un proceso; no existe una única manera de responder a la pérdida, esto depende de la cultura de la cuidadora, sus múltiples contextos y del vínculo que tenía con la persona fallecida.⁽¹⁵⁾

La investigación tiene por objetivo describir la relación de los procesos de duelo anticipado con la participación ocupacional y calidad de vida de quienes fueron cuidadoras informales, hace 5 años o más, de personas con enfermedad terminal en comunas del sector sur y poniente de la Región Metropolitana. Asimismo, se busca reconocer la influencia de los aspectos culturales en las conceptualizaciones de muerte en el marco de personas que hayan experimentado duelo anticipado. También, conocer las áreas de ocupación afectadas de las cuidadoras informales mediante su relato y, por último, explorar las rutinas y roles que adoptaron durante el duelo.

Método

El enfoque del estudio corresponde a una investigación cualitativa, basada en entrevistas individuales, un método para recoger y evaluar datos no estandarizados. Estos estudios se centran en comprender los fenómenos desde la perspectiva de las personas en su contexto natural y su relación con este, dando énfasis a sus puntos de vista, comprensiones y significaciones. ⁽¹⁶⁾ Se justifica el método pues orienta a visibilizar las experiencias de cuidadoras, dando lugar a comprender, desde su narrativa, cómo el cuidar de manera informal a un familiar repercute en las distintas aristas ocupacionales de su vida.

Además, la investigación se sitúa desde un paradigma interpretativo, cuyo objeto de estudio son los fenómenos subjetivos, describirlos profundamente e interpretar sus significados. ⁽¹⁷⁾ Lo anterior se alinea con el enfoque planteado y con la temática de la investigación, pues se habla de que el duelo anticipado corresponde a un proceso normativo, y que tanto las características individuales de la persona, el vínculo con la persona que fallece y el contexto determinan la experiencia de duelo completa, configurándose como un proceso subjetivo. ⁽⁴⁾

El universo participante considera a mujeres mayores de 18 años, que hayan otorgado cuidados a familiares diagnosticados con una enfermedad terminal de manera informal (no remunerada). Los cuidados deben haber sido entregados hace cinco años atrás o más, esto a contar del año 2023. Las personas consideradas residen en las comunas del sector poniente (5) o sur (2) de la Región Metropolitana, incluyendo así comunas de carácter urbano, rural y mixto, con mayor población femenina y notorias brechas socioeconómicas y de educación, en comparación con el resto de las comunas de la región. ⁽¹⁸⁾

Los criterios de exclusión e inclusión para la selección de la muestra fueron creados acorde a los objetivos, asegurando así la coherencia de la muestra y el estudio.

Criterios de inclusión

- Mujeres entre 18 y 65 años.

- Residir en comunas del sector poniente de la RM.

- Haber sido cuidadora por al menos 6 meses de una persona cercana afectivamente que padeciera de una enfermedad terminal.

- Haber sido cuidadora de carácter informal.

- Haber vivenciado la muerte del ser querido hace al menos 5 años y no más de 10 años.

Criterios de exclusión

- Tener un vínculo afectivo de madre con la persona cuidada.

- Poseer antecedentes de patologías psiquiátricas.

- Poseer un nivel educacional inferior a enseñanza media completa.

- Poseer algún tipo de discapacidad o dependencia.

- Estar vivenciando un duelo complicado.

La muestra de participantes voluntarias se constituye por siete mujeres cuidadoras, quienes fueron contactadas por medio de una convocatoria abierta por la red social Instagram, el foro de las comunidades de Consejo de Estudiantes de la Salud y Universidad de Chile en la plataforma U-Cursos, lo que se constituye como un muestreo por conveniencia. Se explicó el objetivo de la investigación, los beneficios sociales y para la terapia ocupacional que podían derivarse de su participación, además de la posibilidad de retirarse del proceso sin perjuicio alguno en el momento que lo desearan. Ya informadas de los aspectos generales del estudio, se les entregó un consentimiento informado y se les consultó sobre la disposición para grabarlas en audio durante la entrevista.

Las cuidadoras respondieron una entrevista semiestructurada, formulada por las estudiantes del proyecto de investigación y supervisada por la tutora terapeuta ocupacional a cargo, durante los meses de octubre y noviembre del 2023. La entrevista fue elaborada teniendo en cuenta las diferentes dimensiones propuestas en la literatura alrededor del duelo anticipado, dividiéndose en una primera parte que contempla información sociodemográfica y de caracterización de la persona (edad, género, ocupación principal, relación con la persona cuidada, entre otras), y una segunda parte relacionada con la experiencia del ser cuidadora, incluyendo preguntas relacionadas a la reestructuración familiar, el cambio de rutina a nivel personal, entre otras.

Estos procedimientos respetaron normas éticas propuestas en la declaración de Helsinki, en el sentido de que se busca, ante todo, promover y velar por el bienestar, dignidad y respeto de las personas involucradas. La información es utilizada de manera anónima y únicamente con fines académicos, revelando los datos mínimos necesarios para el contexto de la investigación. El proyecto fue presentado y consecuentemente aprobado por el Comité de Ética de Investigación en Seres Humanos (CEISH) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.

Las narraciones de las participantes se analizan en ejes en concordancia con las áreas de la ocupación, entendidas estas como “las actividades cotidianas que las personas realizan como individuos, en familias y con las comunidades para ocupar el tiempo y dar significado y propósito a la vida”, ^{(19 p. 6)} siendo fundamentales en cuanto proporcionan identidad y sentido de competencia a las personas. ⁽¹⁹⁾ Por eso, a partir de ellas se analizan los cambios ocupacionales de las cuidadoras.

Resultados

En la Tabla 1 se muestran las características asociadas a las siete participantes entrevistadas para el estudio.

Tabla 1: Características generales de las entrevistadas y el cuidado

En base a las respuestas recolectadas se crearon cuatro grandes categorías de análisis, con sus correspondientes subcategorías, las que responden a los objetivos planteados para esta investigación y se expresan en el flujograma de objetivos, categorías y subcategorías (Figura 1).

Figura 1: Flujograma de objetivos, categorías y subcategorías.

Áreas de la ocupación afectadas

Se analizaron seis áreas: descanso y sueño, ocio y tiempo libre, trabajo, educación y, por último, participación social.

Descanso y sueño

En lo referido a descanso y sueño, la gran mayoría de las entrevistadas manifestaron cambios significativos, ya que, al ser cuidadoras principales, su rol también involucraba acompañar y asistir a la persona cuidada durante la noche.

En la noche no dormía, estaba preocupada de ella porque ella así en las noches se levantaba, en el día no quería levantarse. ¡Claro! si había pasado toda la noche en vela (E4).

Algunas de las entrevistadas manifiestan que pese al cansancio que sentían no podían conciliar el sueño:

Yo podía estar muerta de cansancio, pero de verdad no dormía (E3).

También respecto a esta categoría dos de las entrevistadas tuvieron que recurrir a ayuda/complemento farmacológico para poder dormir mientras realizaban los cuidados. Una entrevistada hace alusión a qué sucedió con esta área de la ocupación posterior al fallecimiento de la persona cuidada:

Nunca nos dimos cuenta de cuán cansadas estábamos hasta cuando ella se fue (E2).

Ocio y tiempo libre

El ocio y el tiempo libre contemplan a aquellas actividades que la persona realiza de forma voluntaria en base a intereses y motivaciones personales. Estas actividades se dan fuera del marco de las ocupaciones imprescindibles que ejerce la persona, como trabajo, educación, actividades básicas de la vida diaria y descanso/sueño.

En relación con esto, dos entrevistadas (E4 y E5) reconocieron tener, dentro de sus rutinas de cuidadoras, pequeños espacios para ellas mismas en el que pudieran desempeñarse en una actividad distinta al cuidado. En esta línea, tres de las participantes (E2, E3 y E6) confiesan que, hasta la fecha, no han dedicado tiempo al desempeño de actividades de ocio y tiempo libre, y que han tenido dificultades para ello.

Trabajo/educación

Se define como actividad relacionada con la productividad social o económica. Es una de las ocupaciones que se vio alterada de manera global en las cuidadoras entrevistadas.

Tres de siete entrevistadas (E4, E5 y E6) se vieron en la obligación de dejar sus trabajos, mientras que otras tres debieron adaptarse según determinadas circunstancias: por ejemplo, la entrevistada 3 pudo compatibilizar su rol de cuidadora con el de profesora, ya que empezó a impartir clases en línea, esto también sujeto a la situación pandemia por COVID-19. Otras adaptaciones que debieron seguir las entrevistadas fue la reducción horaria (E6) y la planificación familiar para continuar trabajando (E2). La participante más joven de esta investigación (E7) mencionó no trabajar ni antes ni después de los cuidados, pero sí dejó de estudiar para poder cuidar de forma completa a su familiar.

Participación social

Corresponde a una de las áreas de ocupación más afectadas, según lo relatado por las cuidadoras. Los motivos de ausencia del involucramiento en este tipo de actividades corresponden a dos factores principales: por un lado, está la imposibilidad de dejar a la persona cuidada con un tercero por falta de redes de apoyo.

Sí, muchas, dejé de hacer muchas cosas [...] tengo poquitas amigas, tengo 3 o 4, que nos visitamos en las casas con nuestros maridos, con nuestros hijos cuando eran pequeños, salíamos hasta de vacaciones juntos, y dejé de invitarlas yo para acá. ¿Ya? Entonces después empecé a dejar de ir a sus casas, eh, iba muy poco, casi a sus cumpleaños y volvía pronto, y como que pedirles permiso a mis hermanos, que alguien se quedara con ellos, pero como que me endosaron “pero si es tu responsabilidad, po’”, entonces, o “anda, pero vuelve a las 6” (E3).

Otro factor responde a la necesidad de compartir todo el tiempo posible con la persona cuidada ante la inminente sensación de pronta pérdida por el diagnóstico terminal.

Cuando tú sentís que vas a perder a alguien tan importante, como que no querís perder tiempo con nadie más po’, o sea querís disfrutarla lo más que podai’. Entonces yo dejé de ver a mis amistades, no me interesaba como compartir con nadie más. Yo quería estar todo el tiempo con ella, todo lo que más pudiera (E6).

Respecto a esta categoría una de las entrevistadas reconoce y destaca la importancia de poder desempeñarse en esta ocupación durante la labor de cuidados:

No veía prácticamente a nadie. Y eso una, de verdad que la sociabilidad es lo más importante, el más importante, el hecho de poder tener gente con quien uno poder conversar, ayuda mucho cuando uno está en esta situación (E4).

Experiencias/subjetividades

Significados y valores

Los valores se vinculan estrechamente con la existencia misma del ser humano, en cuanto determina y guía su comportamiento. Además de ello, configura las ideas, pensamientos y sentimientos de las personas, influyendo así en su forma de relacionarse con los demás y son guías que orientan acciones y decisiones cotidianas.

En referencia a los valores y significados presentes en el cuidado, en la mayoría de las entrevistas se identifica una fuerte expresión de ellos en relación con la familia.

Respecto a esto, muchas de las cuidadoras se sintieron especialmente motivadas para cuidar a su familiar, dado el significado y vínculo afectivo construido previamente con la persona (E2, E5 y E7). En esta misma línea, gran parte de las entrevistadas muestran un significado en el “deber hacer” o “es lo que me toca hacer”, es decir, existe un aprecio por las cosas que hizo el ser querido en el pasado, sintiéndose en deuda por lo que perciben el cuidado como una manera de “devolver la mano”. (E4, E5, E6, E7).

Entre otros aspectos que motivaron a la labor de cuidados se observa la solidaridad como valor universal de gran importancia para las entrevistadas E1, E6 y E7. Relatan que “lo hicieron de corazón” y por “humanidad mínima”, es decir, a la hora de brindar cuidados, fueron guiadas por un sentido solidario que las motivó a ayudar desinteresadamente.

En relación con las maneras de valorar la vida y su labor, las entrevistadas E4, E5 y E6 consideran que estas experiencias impactaron positivamente en su visión de vida, ya que expresan que aprendieron a “aprovechar más el presente” y “disfrutar más la vida”. Por parte de las entrevistadas E1, E6 y E7 se manifiesta satisfacción y tranquilidad en retrospectiva a la labor de cuidados que desempeñaron. Expresan que dieron lo mejor de sí mismas y que no se arrepienten de haberlo hecho. De manera particular, la entrevistada 3 si bien refiere que también “lo dio todo”, admite que “pudo haber sido más”, siendo la única que da muestra de inconformidad frente al rol, lo que puede atribuirse a sus características particulares.

También se encontró la presencia de valores atribuidos al cristianismo, en específico, a la figura de Dios como forma de entender el valor de la vida y la llegada de la muerte terrenal como una transición a la vida eterna, sirviendo esto de esperanza y consuelo para tres de las entrevistadas (E3, E5 y E7).

Así es como, en definitiva, estos valores y significados son de gran importancia y le otorgan un aspecto prioritario al cuidado de un familiar, incluso por sobre el cuidado de las propias mujeres cuidadoras (E1, E6 y E7).

Emocionalidad

La emocionalidad constituye una parte vital de la experiencia humana. Sin embargo, es importante mencionar que tanto emoción como acción son aspectos que interactúan entre sí y no pueden entenderse separadamente, pues en ello se mezclan factores culturales, sociales, religiosos y morales de las personas.

En los relatos se deja entrever una narrativa emocional, caracterizada por sentimientos de tristeza, ira, frustración y abandono al recordar sus experiencias de duelo anticipado. Todas las entrevistadas, sin excepción, comentan lo doloroso que fue para ellas ver a su familiar deteriorándose producto de su enfermedad; ellas definen el período de los cuidados como una de las experiencias más fuertes y difíciles de sus vidas. Finalizada la etapa de los cuidados, las entrevistadas E1, E3, E4 y E6 manifestaron sentimientos de tristeza atribuidos a la pérdida del familiar y al vacío que significó para ellas dejar de cuidar. En las entrevistas E1 y E3 explícitamente las mujeres declararon que luego de ese evento “su vida ya no tenía sentido”.

En alusión al período de cuidados como tal, algunas de las entrevistadas identificaron una intensa sensación de ahogo y encierro, producto de que debían cumplir todas las labores que demandaban los cuidados sin interrupción, y, en consecuencia, debieron reprimir sus emociones durante dicho período (E3, E4 y E6). De hecho, dos entrevistadas le suman además una sensación de decepción hacia otros familiares, ya que esperaban recibir más ayuda (E3 y E4).

Las entrevistadas aluden a episodios de anestesia emocional (E1, E4, E6 y E7), la que se entiende como momentos de aparente insensibilidad que puede ser una respuesta protectora ante el flujo de emociones que conllevan las demandas del cuidado. Es decir, las cuidadoras al sentirse abrumadas por las responsabilidades y la carga emocional asociada pueden desconectar o reprimir sus emociones como una forma de auto preservación para poder hacer frente a la situación de manera más práctica y racional, lo que se ve mejor reflejado en que la mayoría de ellas aluden a un agotamiento mental y sensación de estrés importantes, que muchas veces se vio mejor tolerado por los sentimientos de afecto y relación agradable con la persona cuidada (E2, E5 y E7).

Resulta relevante destacar lo narrado por la entrevistada 4, quien manifiesta una profunda sensación de rabia, frustración y rechazo hacia la situación a la que se enfrentó, en la que no quería asumir la progresión de la enfermedad de su ser querido. Esto condujo a un fenómeno de despersonalización, en el que ella explica que se “deshumanizó” por un tiempo e incluso trató como muñeca a quien cuidó. En la entrevista 2 también hay señales de “tratar como guagua” a la persona cuidada, encontrando un punto en común en ambos relatos.

Rutinas y roles

Precuidados

El rol de cuidadora, a excepción de una de las entrevistadas, ya era parte del cotidiano de las participantes antes de haber prestado cuidados a sus familiares cuando enfermaron. Algunas de ellas cuidaban de sus hijos u otras personas, dedicando gran parte del día a esta labor, así como también todas realizaban labores domésticas. Tres entrevistadas, además, eran trabajadoras remuneradas. Sin embargo, durante la prestación de cuidados luego del diagnóstico médico de sus familiares, todas ellas renunciaron a su rol como trabajadora y/o delegaron a segundo plano el cuidado de otros para enfocarse en su familiar a tiempo completo.

Durante los cuidados

Los roles de las cuidadoras durante el cumplimiento de su labor se agrupan en cinco grandes áreas.

1. Asistir a la persona cuidada en actividades de la vida diaria básicas, principalmente alimentación, bañarse, vestirse, higiene del baño y del aseo, higiene personal y aseo, y movilidad funcional.

Mudarla, bañarla porque era yo como la única que se atrevía a bañarla (E1).

Sí, entonces era bien difícil mudarlo, bañarlo, y […] porque ellos eh, eran autovalentes en algunas cosas nomás, ya, podían ir al baño, pero había que ayudarlos a bañarse (E3).

Le daba el desayuno, la cuidaba para que pudiera comer, porque había que darle todo despacito y todo bien licuado porque ella ya no tenía la fuerza para tragar la comida (E5).

2. Asistir a la persona cuidada en actividades de la vida diaria instrumentales, principalmente gestión financiera, gestión del hogar, expresión religiosa, preparación de la comida y limpieza.

Si había que llevarla al pago ella quería que yo la llevara (E1).

Y yo me dediqué solamente a ella, a mantener su casa, el lugar que ella habitaba […] Ella era una persona muy católica, muy católica y me pedía a mí que todos los días le rezara el rosario (E5).

Yo les preparaba su alimento como correspondía, porque mi mamá era diabética y bueno, todos sus alimentos eran especiales (E6).

3. Asistir a la persona cuidada en actividades de ocio y tiempo libre.

Nos necesitaba a todas horas, desde compañía porque la gente se le olvida, ay que ponte tú, cuando las personas están enfermas también necesitan cuidado, conversar, estimular su imaginación (E2).

Bueno, y como te digo, ella quería que yo estuviera aquí con ella. Entonces yo ya tejía, le conversaba, de repente dibujamos, pintábamos tipo mandalas (E4).

4. Asistir a la persona cuidada en gestión de la salud, es decir, manejo de síntomas y afecciones, manejo de medicamentos, manejo de dispositivos de cuidado personal y comunicación con el sistema de salud.

Si había que llevarla al médico, ella quería que yo la llevara (E1).

Yo le tenía a cada uno sus cajas de remedios, sus cosas, con nombre, con hora, con todo, entonces por si a mí se me olvidaba algo, o yo les decía siempre, si me pasaba algo, eh, ahí estaba todo (E3).

Yo le daba sus medicamentos a la hora que correspondía (E5).

Y yo la llevaba al médico (E6).

Yo era la que estaba todo el día con ella, toda la noche, me preocupaba de sus remedios, de acompañarla al médico, eh todo, todo, los exámenes, todo eso lo hacía yo (E7).

5. Cumplir con tareas y roles asociados a su propio hogar, como cocinar o realizar aseos, así también el cuidado de otras personas de su núcleo familiar, hijos, por ejemplo, el que muchas veces debió ser relevado a esposos u otros familiares.

Entonces yo cuando llegaba [refiriéndose a su casa], eh, cocinaba, ¿ya? echaba a lavar la ropa, eh, aseo hacía el fin de semana, mis hijos menos mal que ya estaban grandes entonces no hacía tareas con ellos (E3).

Postcuidados

Respecto a los roles posteriores al cuidado, todas las entrevistadas relatan que retomaron ocupaciones que realizaban y que se perdieron al ejercer este rol de cuidadora. Se recuperaron ocupaciones ligadas a lo laboral, educación, descanso y sueño, y participación social.

Retomé mis amistades, las salidas que hacíamos habitualmente, que no sé po’ las salidas que hacíamos a fin de mes nos juntábamos, a veces en mi casa, en la casa de mis amigas o íbamos a algún lugar (E5).

Tres entrevistadas (E1, E2, E3) hacen mención a la sensación de “no saber qué hacer” cuando la persona cuidada fallece.

Nunca nos dimos cuenta de cuán cansada estábamos hasta cuando ella se fue, [...] fue como y ¿ahora qué vamos a hacer?, era como, teníamos tiempo libre (E2).

Entonces, eh, después de sentirme como que no tengo a nadie más que cuidar yo decía “ohh, ya” lo primero que hice tomé más horas en el colegio (E3).

Sin embargo, la entrevistada 1 menciona lo compleja que fue esta nueva realidad para ella, mostrando lo distintos que son los procesos de adaptación para cada cuidadora.

Hice todos los trámites y después llegó la realidad. Ya no sabía qué hacer. Ya no tenía sentido mi vida. Estuve como que, después me vino como el duelo. Y ahí estuve muy mal (E1).

La mayoría de las entrevistadas señala tener más tiempo para sí mismas y preocuparse más por ellas, valorando su rol de cuidadora y buscando nuevas actividades que realizar según sus intereses personales.

Empecé a hacer cosas por mí, ahí recién empecé como a darme el tiempo para mí, terminé de estudiar, hice un curso de manicurista que estuve trabajando en eso también (E1).

Ahora ya estando acá, ya me dediqué más a mí, me di mi tiempo. Me dediqué a ver si encontraba un pololo, pero sí po’ cuesta, cuesta retomar la vida normal nuevamente (E5).

La verdad es que me siento más tranquila y me prometí a mí misma cuidar de mí ahora, porque… sí, me dejé mucho de lado, dejé muchas cosas de hacer por mí, mientras cuidaba de ellas (E6).

Asimismo, cuatro de las entrevistadas han seguido en su rol de cuidadora, dos de ellas de manera informal, cuidando nuevamente a un familiar, y dos que decidieron volver del cuidado su profesión.

El año pasado terminé, salí de cuarto medio, di la PAES [Prueba de Acceso a la Educación Superior], hoy en día estoy estudiando técnico en enfermería, porque siento que esa es mi vocación, ayudar (E1).

Redes de apoyo

Para esta investigación las redes de apoyo se subdividieron en dos categorías: familiares, comprendidas como aquellas ayudas provenientes de personas con algún vínculo sanguíneo o político con la persona cuidada, y comunitarias, entendidas como apoyo por parte de instituciones, ya sea de la salud, educacionales, religiosas u otras sin fines de lucro.

Familiares

La mayoría de las entrevistadas señala haber recibido algún tipo de ayuda económica o en actividades de la vida básica instrumentales por parte de familiares (E1, E2, E3, E4, E5 y E7).

La mayoría de los familiares eran como muy adultos, nos ayudaban de otra manera, o sea, nos llevaban almuerzo a nosotras o nos llevaban verduras, cosas para preparar papilla (E2).

No obstante, aquellas entrevistadas que asumieron cuidados de mujeres y hombres mayores (E3, E4, E5, E6), en su mayoría madres y padres, se constituyeron como cuidadoras principales por sobre los demás hijos de la persona enferma, asumiendo el rol de forma completa y solo recibiendo apoyo económico y/o prestaciones de cuidados de forma esporádica por parte del resto de la familia.

Era el cometa Halley [refiriéndose a su hermano]; llegaba, “hola mami, ¿cómo estai’?”. Y qué sé yo. “¿Cómo tai’?”, eh, “voy a pasar al baño”, eh, “yo veo que está re bien mi mami”, dice. ¡Claro que está bien!, porque yo me preocupo de lavarla, limpiarla, cuidarla, alimentarla. O sea, claro, todo el que viene afuera la ve limpiecita, bonita, sentadita ahí, tranquilita, pero yo necesito que alguien se haga cargo de ella un día entero para poder yo salir, hacer mis cosas, poder ir a la casa a regalonear con mi nieto que estuvo en la casa de mi hijo y no. Eh, “no es que no puedo, es que no tengo tiempo porque aquí, que…”, miles de excusas. Entonces él entraba, salía, estaba 5-10 minutos y ya se tenía que ir (E4).

Por otro lado, solo una de las entrevistadas menciona no haber tenido ningún tipo de ayuda.

Y sí, fue bastante sacrificado, porque de la tía no tuve ayuda de nadie. Tuve que cuidarla sola y llevarla a donde quisiera (E6).

Comunitarias

En relación con la prestación de servicios del sistema de salud público, tales como el Programa de Atención Domiciliaria para Personas con Dependencia Severa, atención en CESFAM, COSAM, hospitales públicos, entre otros, más de la mitad de las entrevistadas mencionan haber sido beneficiarias (E1, E2, E3, E4, E6 y E7). Sin embargo, sienten que la ayuda no fue suficiente:

El equipo postrado, creo que una vez me invitaron a una charla y que, pucha, nos hablaban maravillas de que tenían esto, tenían esto otro, y nosotros nunca recibimos un apoyo de nadie, po’, ni un psicólogo, ni un orientador, nada, nada. Solamente que iban a ver a mi mamá, el kinesiólogo, el médico, el podólogo, la nutricionista, eso, pero en sí como para ayudar para el cuidador nada, nada de nada (E4).

Discusión

La indagación dio respuesta al objetivo planteado de describir la relación de los procesos de duelo anticipado con la participación ocupacional y calidad de vida de quienes fueron cuidadoras informales hace cinco años o más. Se evidencia que el proceso de duelo anticipado provoca procesos de dolor y desgaste emocional, social y físico en las cuidadoras. Estos últimos se atribuyen a la labor de cuidado informal, que culmina en cambios en la participación ocupacional y calidad de vida de las mujeres.

Es tal el involucramiento en la actividad de cuidado que se produce una especie de anestesia emocional, donde las cuidadoras no tienen la posibilidad de manifestar sus emociones o pensamientos, debido también a la falta de redes de apoyo y contención emocional durante el período de cuidados. Es por lo mismo que, posterior a esto, se produce una sensación de “vacío post cuidado”, que suele ser transitorio, para retomar las ocupaciones que realizaban previo a los cuidados o incursionar en nuevas.

En cuanto al estado emocional, los cuidadores informales siempre aportan de sí mismos para brindarle la atención, percibiendo que algunas veces sienten haber perdido el control de su vida desde que su familiar se enfermó. La eficacia del rol y las relaciones sociales algunas veces se manifiestan, mientras que las relaciones interpersonales nunca se logran, al no tener el tiempo suficiente.

El rol de cuidado hacia una persona en situación de dependencia al final de la vida se configura como un proceso que puede ser fuente de estrés y sobrecarga emocional, reconocido en los trabajos citados. Esto concuerda con lo expresado en los resultados, destacándose una narrativa caracterizada por sentimientos de tristeza, ira, frustración y dolor. ⁽⁷⁾ Por ejemplo, Fernández y Herrera señalan que cuidar puede convertirse en una tarea exigente, que provoca fatiga, desgaste emocional y físico, llegando incluso a una sobrecarga que compromete el bienestar de la cuidadora y que provoca alteraciones en su calidad de vida, ⁽¹⁰⁾ como se detalló en los resultados expuestos. Del mismo modo, Fonseca ⁽⁸⁾ plantea que las exigencias asociadas al rol de cuidadora principal tienen como consecuencia un desequilibrio ocupacional, lo que coincide con los resultados de esta investigación que muestra cambios significativos en los patrones de desempeño de las entrevistadas, ligados principalmente a las ocupaciones de descanso y sueño y participación social, debido a una reestructuración de la rutina en favor de la persona cuidada, llevando a una postergación de ellas mismas. ⁽⁸⁾

En relación con lo anterior, la literatura hace constante referencia a una reestructuración familiar completa frente al cuidado que debe ser otorgado. ^(3, 7) Los resultados de esta investigación señalan que la reestructuración ocurre principalmente de forma única respecto a la vida de la cuidadora principal informal, incluso cuando existen otros familiares directos de la persona. Esto se relaciona con la falta de interés de estos por cuidar a su familiar o desentenderse de la situación al saber que hay alguien más cuidando.

Esta situación se condice con la disposición histórica de la feminización de los cuidados marcada por una narrativa desde el deber-hacer por ser mujeres, provocando que las labores de cuidado y todas las implicancias que trae consigo asumir este rol recaigan casi en su totalidad en ellas. ^{(8, 9, 10, 14)} En Chile, la situación no es distante, ya que el rol de cuidador en nuestro país es realizado en su mayoría por mujeres familiares, ⁽¹¹⁾ quienes se reconocen como cuidadoras informales. En el relato de las entrevistas, ellas hacen alusión al carácter empático femenino, al hecho de dar la vida, además del sentimiento innato de querer hacerse cargo para proteger a la familia.

La empatía que adquiere la cuidadora por el sufrimiento y deterioro físico y cognitivo que va desarrollando la persona cuidada, como consecuencia de pasar gran parte o todo el día con ella, según Aponte et. al, podría reducir el dolor emocional después del fallecimiento de la persona cuidada, asimilando la muerte como un acto resolutivo.⁽⁵⁾

Lo anterior puede estar relacionado con la concentración de responsabilidades en torno al cuidado de la persona enferma. La sensación de culpa que pueden llegar a sentir las cuidadoras al dejar de ejercer labores de cuidado por empatizar con el sufrimiento de su ser querido podría generar en la cuidadora no querer dejar este rol.⁽⁵⁾Esto, al igual que la feminización de los cuidados, puede contribuir a que los otros familiares asuman un rol más pasivo sobre los cuidados, situación que más de la mitad de las entrevistadas mencionaron.

Se expresa, en el describir de lo cotidiano por estas mujeres, sentir el peso de la no valoración por parte su entorno social, de sus espacios de ocio y tiempo libre. Esto está estrechamente relacionado con lo que ha sido referido como la feminización de los cuidados, en donde las rutinas de las mujeres cuidadoras no tienen una distinción clara entre trabajo no remunerado y ocio, ya que el ocio en muchos casos no solo es considerado innecesario, sino además un obstáculo para el cumplimiento de los roles del género femenino.

Conclusión

Es relevante que, al momento de enfocar el trabajo de salud, no se dirija únicamente a la persona que padece alguna enfermedad, sino también a las cuidadoras, pues ellas se enfrentan a escenarios complejos y demandantes a nivel físico y emocional, que deterioran su calidad de vida. El cuidado conlleva que las personas vivan un duelo anticipado, en el que suprimen sus emociones para dedicarse por completo a la otra persona que vivencia la enfermedad.

Las experiencias de estas cuidadoras informales demuestran que la participación satisfactoria en diversas áreas de la ocupación se encuentra alterada, por lo que la terapia ocupacional puede involucrarse para prevenir o compensar este desequilibrio, en favor del bienestar de quienes cuidan.

Es importante continuar investigando acerca el impacto del rol de cuidadora informal, enfocándose, por ejemplo, en áreas como las actividades de la vida diaria. En esa línea, proponer e implementar programas de intervención desde la profesión, y contribuir en el desarrollo de políticas públicas que abarquen sus necesidades de manera efectiva. Se refleja la necesidad de soporte económico a nivel del equipo de salud especializado en el cuidado integral de las personas al final de la vida y sus cuidadoras. Además, visibilizar la carga de los cuidados, conocer sobre los efectos que provoca y reconocer el rol histórico de las mujeres en cuanto al cuidado.

Como limitaciones del estudio, cabe señalar que las entrevistas de las participantes no se realizan de manera sistemática, sino a través de varios encuentros por lo que sus aportaciones tuvieron que ir reconstruyéndose y, finalmente, por medio de la recopilación de las observaciones de las investigadoras, posteriormente, se consensuó y completaron las categorías de análisis.

Refeencias bibliográficas:

1. Briceño Ribot C. Necesidades de cuidados al final de la vida en personas mayores con dependencia por condiciones crónicas desde la perspectiva de los cuidadores informales y profesionales de la salud: un reto a nuestro actual sistema sanitario [Tesis de Maestría]. Santiago, Chile: Universidad de Chile;2017. Disponible en: https://repositorio.uchile.cl/handle/2250/175461

2. Alonso L, Ramos M, Barreto P, Pérez M. Modelos Psicológicos del Duelo: Una Revisión Teórica. Calidad DE Vida y Salud. 2019;12(1):65-75. http://revistacdvs.uflo.edu.ar/index.php/CdVUFLO/article/view/176

3. García Hernández AM, Rodríguez Álvaro M, Brito Brito PR, Fernández Gutiérrez DA, Martínez Alberto CE, Marrero González CM. Duelo adaptativo, no adaptativo y continuidad de vínculos. Rev Ene Enferm. 2021;15(1):1242. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1988-348X2021000100001

4. Calabuig K, Lacomba-Trejo L, Pérez-Marín M. Duelo anticipado en familiares de personas con enfermedad de Alzheimer: análisis del discurso. Av Psicol Latinoam. 2021;39(2):1-17. doi: 10.12804/revistas.urosario.edu.co/apl/a.8436

5. Biblioteca del Congreso Nacional. Ley fácil: Reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir [Internet]. Santiago, Chile: Biblioteca del Congreso Nacional de Chile; 2023. Disponible en: https://www.bcn.cl/portal/leyfacil/recurso/reconocimiento-y-proteccion-de-los-derechos-de-las-personas-con-enfermedades-terminales-y-el-buen-morir

6. Aponte V, Valdivia F, Ponce F, García F. Duelo anticipado y afrontamiento al estrés en cuidadores informales de personas de la tercera edad. Liberabit. 2022;28(2):e621. doi: 10.24265/liberabit.2022.v28n2.621

7. Hernández E, Llibre JD, Bosch R, Zayas T. Demencia y factores de riesgo en cuidadores informales. Rev Cub Med Gen Integr. 2019;34(4):53-63. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0864-21252018000400007&script=sci_arttext&tlng=pt

8. Fonseca I. Influencia del género en la salud de las mujeres cuidadoras familiares. Rev Chil Ter Ocup. 2020;20(2):211-219. doi: 10.5354/0719-5346.2020.51517

9. Grandón D. Lo personal es político: experiencias de mujeres cuidadoras informales de personas adultas en situación de dependencia, en Santiago de Chile [Tesis de Maestría]. Santiago, Chile: Universidad de Chile; 2019. Disponible en: https://repositorio.uchile.cl/handle/2250/175934

10. Fernández M, Herrera M. El efecto del cuidado informal en la salud de los cuidadores familiares de personas mayores dependientes en Chile. Rev Méd Chile. 2020;148(1):30-36. doi: 10.4067/S0034-98872020000100030

11. Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Encuesta de Bienestar Social [Internet]. Santiago, Chile: Gobierno de Chile; 2021. Disponible en: https://observatorio.ministeriodesarrollosocial.gob.cl/encuesta-bienestar-social-2021

12. Chile. Ley 21.380 de 12 de octubre de 2021. Reconoce a los cuidadores o cuidadoras el derecho a la atención preferente en el ámbito de la salud. Biblioteca del Congreso Nacional, 2021. Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1166847

13. Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Presidente Boric entrega las primeras Credenciales de Personas Cuidadoras: Desde hoy podrán identificarse a través del Registro Social de Hogares [Internet]. Santiago, Chile: Gobierno de Chile; 2022. Disponible en: https://www.desarrollosocialyfamilia.gob.cl/noticias/presidente-boric-entrega-las-primeras-credenciales-de-personas-cuidadoras-desde-hoy-podran-identific

14. Vaquiro S, Stiepovich J. Cuidado informal, un reto asumido por la mujer. Cienc Enferm. 2010;16(2):9-16. Disponible en: https://www.scielo.cl/pdf/cienf/v16n2/art_02.pdf

15. Parro-Jiménez E, Morán N, Gesteira C, Sanz J, García-Vera M. Duelo complicado: una revisión sistemática de la prevalencia, diagnóstico, factores de riesgo y de protección en población adulta de España. An Psicol. 2021;37(2):189-201. doi: 10.6018/analesps.443271

16. Hernández R, Fernández C, Baptista P. Metodología de la investigación. 6ª ed. México D.F.: McGraw Hill Education; 2014.

17. Santos Y. ¿Cómo se pueden aplicar los distintos paradigmas de la investigación científica a la cultura física y el deporte? Rev Electrón Cienc Innov Tecnol Deport. 2010;(11):1-10. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/6174061.pdf

18. Oficina de Estudios y Políticas Agrarias. Región Metropolitana de Santiago [Internet]. Santiago, Chile: Gobierno de Chile. Disponible en: https://www.odepa.gob.cl/estadisticas-del-sector/ficha-nacional-y-regionales

19. American Occupational Therapy Association. Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional: Dominio y Proceso. Barrios Tapia S, Figueroa Burgos C, Hidalgo Beltrán L, Llanos Castro F, Naranjo Figueroa C, Ocampo Alegría N, et al., traductores. 4ª ed. Concepción, Chile: Universidad San Sebastián; 2020.

Disponibilidad de datos: El conjunto de datos que apoya los resultados de este estudio no se encuentra disponible.

Cómo citar: Mena-Gutiérrez P, Pérez-Jara AF, Espinoza-Carrillo I, Kessi-Gutiérrez A, Rueda-Castro L. Experiencias de duelo anticipado en cuidadoras informales de la Región Metropolitana (Chile): cambios ocupacionales. Enfermería: Cuidados Humanizados. 2024;13(2):e3929. doi: 10.22235/ech.v13i2.3929

Contribución de los autores (Taxonomía CRediT): 1. Conceptualización; 2. Curación de datos; 3. Análisis formal; 4. Adquisición de fondos; 5. Investigación; 6. Metodología; 7. Administración de proyecto; 8. Recursos; 9. Software; 10. Supervisión; 11. Validación; 12. Visualización; 13. Redacción: borrador original; 14. Redacción: revisión y edición.

P. M. G. ha contribuido en 1, 2, 3, 5, 6, 13; A. F. P. J. en 1, 2, 3, 5, 6, 13; I. E. C. en 1, 2, 3, 5, 6, 13; A. K. G. en 1, 2, 3, 5, 6, 13; L. R. C. en 1, 7, 10, 11, 14.

Editora científica responsable: Dra. Natalie Figueredo.

10.22235/ech.v13i2.3929

Original Articles

Experiences of Anticipated Grief in Primary Informal Caregivers from the Metropolitan Region (Chile): Occupational Changes

Experiencias de duelo anticipado en cuidadoras informales de la Región Metropolitana (Chile): cambios ocupacionales

Experiências de luto antecipado em cuidadoras informais da Região Metropolitana (Chile): mudanças ocupacionais

Pumari Mena-Gutiérrez¹ ORCID 0009-0003-9580-174X

Ana Francisca Pérez-Jara² ORCID 0009-0003-7042-7894

Isidora Espinoza-Carrillo³ ORCID 0009-0000-3070-586X

Arantza Kessi-Gutiérrez⁴ ORCID 0009-0007-3520-8951

Laura Rueda-Castro⁵ ORCID 0000-0002-0085-989X

¹ Universidad de Chile, Chile, lrueda@uchile.cl

² Universidad de Chile, Chile

³ Universidad de Chile, Chile

⁴ Universidad de Chile, Chile

⁵ Universidad de Chile, Chile

Abstract

Method: Qualitative approach with 7 individual semi-structured interviews with adult caregivers in the south and west of the region.

Keywords: occupational therapy; grief; near-death experience; palliative care; end-of-life care.

Resumen

Método: Enfoque cualitativo con 7 entrevistas semiestructuradas individuales a cuidadoras adultas en el sur y poniente de la región.

Conclusión: Si bien el proceso de duelo anticipado genera dolor y desgaste propio, es el cuidado informal lo que genera cambios en la participación y calidad de vida de las mujeres cuidadoras.

Palabras clave: terapia ocupacional; duelo; experiencia cercana a la muerte; cuidados paliativos; cuidados al final de la vida.

Resumo

Método: abordagem qualitativa com 7 entrevistas individuais semiestruturadas com cuidadoras adultas no sul e oeste da região.

Conclusão: Embora o processo de luto antecipado gere dor e desgaste próprio, é o cuidado informal que gera mudanças na participação e na qualidade de vida das mulheres cuidadoras.

Palavras-chave: terapia ocupacional; luto; experiência de quase morte; cuidados paliativos; cuidados no final da vida.

Received: 11/03/2024

Accepted: 22/08/2024

Introduction

Through emotional bonds, individuals construct and nourish their relationships with others, simultaneously shaping their individual and collective identities. Consequently, the loss of a loved one, an unwanted yet inevitable aspect of human experience, creates a dramatic emotional experience for the person and their surroundings, altering customs, routines, life expectations, and the meanings attributed to daily activities. ⁽¹⁾

Grief, therefore, becomes a common experience in everyday life and can manifest itself before, during, or after the death of a loved one. This process evolves over time, and those who experience it undergo various stages and a learning phase, resulting in changes in daily life and the individual’s identity. ⁽²⁾

In this way, considering that personal, family, and community aspects are involved, there is no singular way to approach grief. Some authors suggest that it is not a linear process; rather, it involves various emotional and behavioral reactions that lead to the reconstruction of the bond. ⁽³⁾

Grief can even occur before the death of a loved one; this process is known as anticipatory grief. According to Calabuig et al., anticipatory grief is a phenomenon that allows individuals to interpret loss as a natural process and, in turn, develop strategies to face the farewell and adjust to the new reality. ⁽⁴⁾

Knowing in advance about the arrival of this event within a predicted time frame can transform this instance into one of planning and socializing the experience, where there is support and preparation for the person and their environment, defining the types of help and attention needed, out of respect for a good death. Ideally, this should promote that individuals have the necessary tools to face death and the grieving processes in a healthy and conscious manner. ⁽⁴⁾

This anticipatory grief process begins from the moment of diagnosis of the patient, who suffers from progressive physical and mental deterioration, and it is the family caregiver who experiences these losses in the patient. ⁽⁵⁾ These diagnoses are known as terminal illnesses, where the person has a pathology that, in the eyes of specialists, has no cure and is in the final stages of their illness, or is in the process of dying. ⁽⁶⁾Due to the physical wear that some of these diagnoses entail, the assistance of another person to maintain care is necessary. Thus, end-of-life care demands particular attention, whose requirements increase as the terminal illness that anticipates grief progresses.⁽⁶⁾

The new role of caring for a person with a terminal illness is defined as a significant family process that can be a source of stress and emotional overload. ⁽⁷⁾ This challenge is linked to the responsibilities this new role entails, as well as the attempt to fulfill previously held roles, striving for a balance between them.⁽⁸⁾ From an occupational perspective, the demands associated with the role of the primary caregiver lead to an occupational imbalance that must be addressed by developing skills, restructuring routines, and other measures. ⁽⁸⁾

End-of-life care, predominantly the responsibility of women, requires a high level of specialization and extension, and thus, incurs significant economic costs. ⁽⁹⁾ This situation is contradictory given the unpaid nature of the informal care provided by women, most of whom are family members, who bear these costs not covered by the State, thereby contributing to a state of impoverishment and precariousness. This confines care strictly to the domestic-private sphere and ultimately leads to the postponement or abandonment of the vital projects of female caregivers. ⁽⁹⁾

Given this background, caregiving can be seen as a demanding task, where the quality of life of the caregivers is adversely affected. ⁽¹⁰⁾ Adding to the complexity of experiencing anticipatory grief, informal caregivers often lack the training for the various types of care they provide. Thus, caregiving can become a challenging task, causing fatigue, emotional and physical wear, and stress, leading to a state of overload that compromises their well-being. ⁽¹⁰⁾

In Chile, it is estimated that 85 % of caregiving is performed by female family members, who mostly identify as informal caregivers, meaning they do not receive payment for their work. ⁽¹¹⁾ Furthermore, a high percentage dedicate more than 8 hours daily to this role, and more than half also engage in domestic chores. ⁽¹¹⁾

Given the aforementioned, being an informal caregiver in Chile involves facing a complex scenario. For this reason, over recent years, various initiatives have been launched to recognize and provide support to this sector of the population. In 2021, Law 21,380 was enacted, recognizing caregivers’ right to preferential health care. ⁽¹²⁾ In November 2022, the creation of a national registry of caregivers was announced, who will receive a credential for this purpose, as a form of state recognition for their caregiving efforts. ⁽¹³⁾

Despite these advances, informal caregivers continue to face daily challenges such as the increasing demand for care, considering the demographic changes, particularly the increase in life expectancy. ⁽¹⁴⁾ This necessitates that Occupational Therapy projects interventions to adapt the caregivers, which is why this project focuses on gathering experiences from individuals who have already undergone these processes, constituting a remembrance of the person’s occupational history. In this sense, the project aims to explore the life histories of caregivers from their memories, recognizing that the experience of grief is not a state but a process, and there is no single way to respond to loss; it depends on the caregiver’s culture, their multiple contexts, and the bond they had with the deceased.⁽¹⁵⁾

Therefore, this research aims to describe the relationship between the processes of anticipated grief and the occupational participation and quality of life of those who were informal caregivers for five years or more to people with terminal illnesses in municipalities in the southern and western sectors of the Metropolitan Region. It also seeks to recognize the influence of cultural aspects on the conceptualizations of death in the context of people who have experienced anticipated grief; to identify the occupational areas affected by informal caregivers through their narratives; and finally, to explore the routines and roles those informal caregivers adopted during the grieving process.

Method

The focus of this study is qualitative research, based on individual interviews—a method for collecting and evaluating non-standardized data. This approach emphasizes understanding phenomena from the perspective of people in their natural contexts and their relationships with these environments, stressing their viewpoints, understandings, and meanings. ⁽¹⁶⁾ The method is justified as it aims to illuminate the experiences of caregivers, leading to an understanding, from their narratives, of how informally caring for a family member affects various occupational aspects of their life.

Furthermore, the research operates within an interpretive paradigm, focusing on subjective phenomena to describe them in depth and interpret their meanings. ⁽¹⁷⁾ This aligns with the proposed approach and the theme of the research, asserting that anticipated grief is a normative process. Both the individual characteristics of the person, the bond with the deceased, and the context determine the complete grief experience, thus configuring it as a subjective process. ⁽⁴⁾

The participant pool for this study includes women over 18 years of age who have provided informal (unpaid) care to relatives diagnosed with a terminal illness. The care must have been provided five years ago or more, as of 2023. The participants reside in the western (5) or southern (2) sectors of the Metropolitan Region, including urban, rural, and mixed municipalities with a higher female population and significant socioeconomic and educational disparities compared to other municipalities in the region. ⁽¹⁸⁾

The sample selection criteria for this research were devised in line with the study’s objectives, ensuring sample coherence.

Inclusion Criteria

- Women aged 18 to 65.

- Reside in the western sector of the RM.

- Have been a caregiver for at least six months to a person with a terminal illness to whom they are emotionally close.

- Have been an informal caregiver.

- Have experienced the death of the care recipient at least five years ago but no more than ten years ago.

Exclusion Criteria

- Having an emotional bond between the caregiver and the care recipient as a mother.

- A history of psychiatric pathologies.

- Educational level lower than complete secondary education.

- Any form of disability or dependency.

- Experiencing complicated grief.

The sample of volunteer participants consisted of seven female caregivers, recruited through an open call on Instagram, the Consejo de Estudiantes de la Salud and the Universidad de Chile communities on the U-Cursos platform, constituting a convenience sample. The research’s objectives, along with the potential social and occupational therapy benefits of participation, were explained. Participants were informed of their right to withdraw from the study at any time without prejudice. After being informed about the general aspects of the project, they were presented with an informed consent form and asked about their willingness to be audio-recorded during the interview.

The caregivers participated in a semi-structured interview developed by the students of the research project and supervised by the occupational therapist tutor in charge, conducted during October and November 2023. The interview was designed based on the literature concerning anticipated grief and divided into parts focusing on sociodemographic and personal characterization (age, gender, main occupation, relationship with the care recipient, among others), and the caregivers’ experiences, including questions about family restructuring and personal routine changes.

These procedures adhered to the ethical standards outlined in the Declaration of Helsinki, primarily aimed at promoting and safeguarding the well-being, dignity, and respect of the individuals involved. The information will be used anonymously and solely for academic purposes, disclosing only the necessary data for the research context. The research project received approval from the Ethics Committee for Research in Human Subjects (CEISH) of the Faculty of Medicine of the University of Chile.

The participants’ narratives are analyzed according to axes related to occupational areas, understood as "daily activities that people perform as individuals, in families, and within communities to occupy time and give meaning and purpose to life", ^{(19
p. 6)} which are crucial as they provide identity and a sense of competence to individuals. The occupational changes of the caregivers are thus analyzed from these perspectives.

Results

Table 1 presents the general characteristics of the seven participants interviewed for the study.

Table 1: General characteristics of the interviewees and care

Una captura de pantalla de un celular

Descripción generada automáticamente

Based on the responses collected, four major analytical categories were identified, each with corresponding subcategories. These categories were designed to meet the objectives of this research and are depicted in the flowchart of objectives, categories, and subcategories (Figure 1).

Figure 1: Flowchart of objectives, categories and subcategories.

Areas of occupation affected

Six areas were analyzed: rest and sleep, leisure and free time, work, education, and social participation.

Rest and sleep

Regarding rest and sleep, the vast majority of the interviewees reported significant changes. As primary caregivers, their role often involved staying up at night to accompany and assist the person being cared for.

I couldn’t sleep at night because I was worried about her getting up. Of course, she didn’t want to get up during the day—she had spent the whole night awake (E4).

Some interviewees stated that despite their exhaustion, they could not sleep:

I could be dead tired, but I just couldn’t sleep (E3).

Additionally, in this category, two of the interviewees had to resort to pharmacological aids to manage sleep while providing care. One interviewee reflected on the aftermath of the caregiving period:

We never realized how tired we were until after she passed away (E2).

Leisure and free time

Leisure and free time refer to activities that a person voluntarily engages in based on personal interests and motivations. These activities occur outside the framework of essential occupations such as work, education, basic activities of daily living, and rest/sleep.

In this context, two interviewees (E4 and E5) reported having small intervals within their caregiving routines where they could engage in activities unrelated to caregiving. Conversely, three participants (E2, E3, and E6) admitted that they have not dedicated time to leisure and free time activities to date and have experienced difficulties in doing so.

Work/Education

Work and education activities relate to social or economic productivity. These areas were significantly impacted among the caregivers interviewed.

Three of the seven interviewees (E4, E5, and E6) were forced to leave their jobs. Additionally, three others had to adapt to their circumstances: for instance, the third interviewee managed to merge her role as a caregiver with her profession as a teacher by starting to teach online classes, a change also influenced by the COVID-19 pandemic. Other adaptations included reducing work hours (E6) and family planning to continue working (E2). The youngest participant in the study (E7) mentioned that she was not employed before or after her caregiving period, but she did discontinue her studies to provide full-time care for her family member.

Social participation

Social participation is one of the occupational areas most impacted according to the caregivers’ accounts. The lack of involvement in social activities can largely be attributed to two main factors. Firstly, the inability to leave the person being cared for with someone else due to a lack of support networks significantly affected social participation.

Yes, it changed a lot. I stopped doing many things. I have very few friends, maybe three or four, who used to visit each other’s homes with our spouses and children. We even went on vacations together. I stopped inviting them over. Then, gradually, I also stopped visiting their homes; I would only go for their birthdays and would return early. I sometimes asked my siblings if they could stay with them, but they would say, “but it’s your responsibility”, or “sure, but make sure you’re back by 6” (E3).

Another significant factor is the desire to spend as much time as possible with the loved one due to the imminent sense of loss from the terminal diagnosis.

When you feel like you’re about to lose someone so important, you don’t want to spend your time with anyone else. You want to make the most of every moment. So, I stopped seeing my friends. I wasn’t interested in socializing with others. I just wanted to be with her as much as possible (E6).

In this category, another interviewee recognizes and underscores the importance of maintaining social interactions during the caregiving period:

I hardly saw anyone. And that was really tough because sociability, being able to talk to people, is crucial. It helps tremendously when you’re in such a situation (E4).

Experiences/subjectivities

Meanings and values

Values are intrinsically linked to human existence as they determine and guide behavior. They shape people’s ideas, thoughts, and feelings, influencing their way of relating to others and serving as guides that direct everyday actions and decisions.

In most interviews, a strong expression of values related to the family is evident in the context of caregiving.

Many caregivers felt particularly motivated to care for their family member due to the meaning and emotional bond previously established with the person (E2, E5, E7). Furthermore, many interviewees expressed a sense of duty or obligation, feeling indebted to their loved ones for past actions, and viewed their care as a way of “giving back” (E4, E6, E7). Solidarity emerged as a universal value of significant importance among the interviewees (E1, E6, E7). They reported that they provided care “from the heart” and out of “basic humanity”, guided by a sense of solidarity that motivated them to help selflessly.

Regarding their outlook on life and work, interviewees E4, E5, and E6 noted that these experiences had a positive impact, as they learned to “make the most of the present” and “enjoy life more”. Interviewees E1, E6, and E7 expressed satisfaction and tranquility in retrospect about the care they provided, affirming that they gave their best and have no regrets. However, interviewee E3, while stating that she also “gave her all”, admits she feels she “could have done more”, making her the only caregiver to express dissatisfaction, which could be attributed to specific characteristics of the interviewee.

Additionally, values attributed to Christianity were noted, specifically relating to the figure of God as a way of understanding the value of life and the concept of earthly death as a transition to eternal life, providing hope and consolation for some interviewees (E3, E5, E7). Ultimately, these values and meanings hold significant importance and prioritize caring for a family member, often over the caregivers’ own needs (E1, E6, E7).

Emotionality

Emotionality is an essential aspect of the human experience. It is important to note that emotions and actions interact with each other and cannot be understood separately, as they involve cultural, social, religious, and moral factors.

Based on this understanding, the narratives reveal an emotional journey marked by feelings of sadness, anger, frustration, and abandonment when recalling their experiences of anticipated grief. All interviewees, without exception, described how painful it was to witness their relative’s deterioration due to illness, labeling the caregiving period as one of the most challenging and intense experiences of their lives. After the caregiving ended, some interviewees (E1, E3, E4, and E6) reported feelings of sadness due to the loss of their relative and the emptiness left by the cessation of their caregiving roles. Specifically, interviewees E1 and E3 stated that after this event, “their lives no longer had meaning”.

During the caregiving period, several interviewees reported feelings of suffocation and confinement due to the relentless demands of caregiving tasks, which forced them to repress their emotions during this time (E3, E4, and E6). Additionally, two interviewees expressed disappointment with other family members, as they had expected more support (E3 and E4).

The concept of emotional anesthesia was mentioned by interviewees E1, E4, E6, and E7, describing moments of apparent insensitivity that serve as a protective response to the overwhelming emotions associated with caregiving. This disconnection or repression of emotions acts as a form of self-preservation, allowing caregivers to manage their responsibilities more practically and rationally. This mechanism is underscored by reports of significant mental exhaustion and stress, which were somewhat alleviated by feelings of affection and positive relationships with the person being cared for (E2, E5, and E7).

Particularly noteworthy is the account from interviewee 4, who experienced intense anger, frustration, and rejection of her situation, struggling to accept the progression of her loved one’s illness. This led to a phase of depersonalization where she felt she had “dehumanized” herself for a time, treating the person she cared for akin to a doll. A similar sentiment was expressed in interview 2, where the caregiver described treating the person being cared for “like a baby”, revealing a common theme in both accounts.

Routines and roles

Pre-care

For most participants, the role of caregiver was already a part of their daily lives before they began caring for their ill family members. Several had previously cared for their children or others, dedicating a significant portion of their day to these responsibilities, in addition to performing domestic chores. Three of the interviewees were also employed. However, once their family members were diagnosed, all gave up their professional roles and/or prioritized their family members’ care over other responsibilities.

During care

The roles of caregivers in performing their duties are categorized into five major areas.

1. Assisting the person being cared for with tasks such as feeding, bathing, dressing, bathroom and toilet hygiene, personal hygiene, toileting, and functional mobility.

Changing her, bathing her because I was the only one who dared to bathe her (E1).

It was very difficult to change her, bathe her, because they were only self-sufficient in some things; yes, they could go to the bathroom, but you had to help them bathe (E3).

I gave her breakfast, I took care of her so she could eat, because everything had to be given to her slowly and well blended because she no longer had the strength to swallow food (E5).

2. Assisting the person being cared for in instrumental daily living activities, mainly financial management, household management, religious expression, meal preparation, and cleaning.

If she had to be taken to the farm, she wanted me to take her (E1).

And I dedicated myself only to her, to maintaining her house, the place where she lived [...] She was a very Catholic person, very Catholic, and she asked me to pray the rosary every day (E5).

I prepared their food accordingly, because my mother was diabetic and, well, all her food was special (E6).

3. Assisting the person being cared for in leisure and free time activities.

She needed us all the time, from company because people forget, to you doing what you do when people are sick, they also need care, to talk, to stimulate their imagination (E2).

Well, and as I told you, she wanted me to be here with her. So I was already knitting, I was talking to her, suddenly we were drawing, we were painting like mandalas (E4).

4. Assisting the person being cared for in health management, that is, symptom and condition management, medication management, personal care device management, and communication with the health system.

If she had to be taken to the doctor, she wanted me to take her (E1).

I had each of their own boxes of medicines, their things, with their name, with their time, with everything, so in case I forgot something, everything was there (E3).

I gave her her medications at the corresponding time (E5).

And I took her to the doctor (E6).

I was the one who was with her all day, all night, I took care of her medicines, accompanied her to the doctor, everything, everything, the exams, I did all of that (E7).

5. Assisting with tasks and roles associated with their own home, such as cooking or cleaning, as well as caring for other people in their family unit, children, for example, which often had to be delegated to husbands or other relatives.

So when I arrived [at her house], eh, I cooked, right? I did the laundry, eh, I cleaned on the weekend, my children were thankfully already grown up so I didn’t do chores with them (E3).

Post care

After their caregiving duties ended, all the interviewees reported that they resumed the activities and roles they had before becoming caregivers. They returned to their previous occupations related to work, education, rest and sleep, and social participation.

I resumed my friendships and the outings we usually had, which I don’t know about the outings we did at the end of the month, we got together, sometimes at my house, at my friends’ houses or we went somewhere (E5).

Three interviewees (E1, E2, E3) described a sense of disorientation after the death of the person they cared for.

We never realized how tired we were until she left, and then it was like, now what are we going to do? We had free time (E2).

After feeling like I didn’t have anyone else to care for, I was like, “Ohh, okay”. The first thing I did was take more hours at school (E3).

However, interviewee 1 mentions how complex this new reality was for her, showing how different the adaptation processes are for each caregiver.

I did all the paperwork and then reality hit. I didn’t know what to do anymore. My life no longer had meaning. Then grief came to me, and I was really bad (E1).

Most interviewees reported having more time for themselves and showed a renewed focus on caring for their children, valuing their role as caregivers and seeking new activities aligned with their personal interests.

I started doing things for myself; that’s when I started to give myself time. I finished studying, I took a manicurist course that I was working on too (E1).

Now that I’m here, I dedicated more time to myself. I gave myself my time. I tried to see if I could find a boyfriend, but it’s hard, it’s hard to get back to normal life again (E5).

The truth is that I feel calmer and I promised myself to take care of myself now because I put myself aside a lot. I left many things undone for myself while I was taking care of them (E6).

Additionally, four of the interviewees continued in their role as caregivers, two of them informally, caring for a family member again, and two decided to return to caregiving as their profession.

Last year I finished, I graduated from high school, I took the PAES, and today I am studying to be a nursing technician because I feel that this is my vocation, to help (E1).

Support networks

For this research, support networks were subdivided into two categories: family and community. Family support refers to assistance from people with a blood or legal connection to the person being cared for. Community support includes assistance from institutions such as healthcare, educational, religious entities, or other non-profit organizations.

Family

Most interviewees reported receiving some form of financial aid or help with basic instrumental life activities from family members (E1, E2, E3, E4, E5, and E7).

Most of the family members were adults; they helped us in other ways, such as bringing us lunch or vegetables and things to make baby food (E2).

However, those interviewed who assumed the care of elderly women and men (E3, E4, E5, E6), mostly mothers and fathers, constituted themselves as the main caregivers over the other children of the sick person, assuming the role completely and only receiving economic support and/or care benefits sporadically from the rest of the family.

It was like Halley’s Comet [referring to her brother]. He would show up, say “Hi, Mommy, how are you?” and “How are you?” Then he’d go, “I’m going to use the bathroom”, and comment, “I see that my mommy is really fine”. Of course she’s fine! Because I take care of washing her, cleaning her, feeding her. Everyone who comes sees her clean, pretty, sitting there, calm, but I need someone to take care of her for a whole day so I can go out, do my things, maybe visit my grandson at my son’s house. But no, he always says, “It’s not that I can’t, it’s that I don’t have time because...” and then leaves after 5-10 minutes with a thousand excuses (E4).

On the other hand, only one interviewee reported receiving no help at all, highlighting the significant personal sacrifice.

It was quite a sacrifice, because I didn’t get any help from my aunt. I had to take care of her alone and take her wherever she wanted to go (E6).

Community

Regarding community support from public health services such as the Home Care Program for People with Severe Dependency, care at CESFAM, COSAM, public hospitals, and more, more than half of the interviewees (E1, E2, E3, E4, E6, and E7) mentioned having been beneficiaries. Nevertheless, they felt that the support was insufficient:

The bedridden team once invited me to a talk where they told us wonderful things about the support they offered, but we never received any actual support. No psychologist, no counselor, nothing. They just came to see my mother, sent a kinesiologist, a doctor, a podiatrist, a nutritionist, but as far as helping the caregiver? Nothing, nothing at all (E4).

Discussion

The research provided an answer to the stated objective of describing the relationship between anticipated grief processes, occupational participation and quality of life of those who were informal caregivers for five or more years. It’s clear that anticipated grief induces pain, emotional, social, and physical exhaustion in caregivers. These outcomes are attributed to the demands of informal caregiving, which ultimately lead to changes in occupational participation and the quality of life for women

The involvement in caregiving activities often results in what can be described as emotional anesthesia, where caregivers find themselves unable to express their emotions or thoughts, exacerbated by the absence of adequate support networks and emotional containment during the caregiving period. This often leads to a sense of “post-care emptiness”, which, although typically temporary, allows caregivers to either resume their previous occupations or embark on new ones.

Regarding their emotional state, informal caregivers frequently feel a loss of control over their lives from the moment their family member falls ill. While the effectiveness of their roles and social relationships can sometimes be maintained, interpersonal relationships often suffer due to the lack of time.

The role of caring for a dependent person at the end of life is recognized as a process that can be a source of stress and emotional overload, as supported by the cited works. This aligns with the results of this study, which highlight a narrative marked by feelings of sadness, anger, frustration, and pain. ⁽⁷⁾ For example, Fernández and Herrera note that caregiving can become an arduous task that leads to fatigue, emotional and physical exhaustion, and ultimately, an overload that compromises the well-being of the caregiver and adversely affects their quality of life, ⁽¹⁰⁾ as detailed in the results presented. Similarly, Fonseca ⁽⁸⁾ states that the demands associated with the role of primary caregiver lead to occupational imbalance, which aligns with the findings of this research. Significant changes in the performance patterns of the interviewees were observed, particularly in the areas of rest and sleep and social participation. This is attributed to a restructuring of routines to prioritize the needs of the person being cared for, resulting in the caregivers putting their own needs on hold. ⁽⁸⁾

E The literature frequently mentions that providing care necessitates a complete family restructuring. ^(3, 7) The findings of this research suggest that this restructuring primarily and uniquely affects the lives of informal primary caregivers, even in the presence of other direct relatives. This often stems from these relatives’ lack of interest in caregiving or their neglect of the situation, knowing that someone else is providing the necessary care.

This situation aligns with the historical trend of feminization of care, characterized by a narrative that positions caregiving as a woman’s duty, resulting in the burden of care and all its associated responsibilities falling almost exclusively on women. ^{(8,
9, 10, 14)} In Chile, this pattern holds true, as the role of caregiver is predominantly undertaken by female family members, ⁽¹¹⁾ who identify themselves as informal caregivers. The interviewees describe their empathetic feminine nature, their nurturing instincts, and an inherent desire to protect the family.

According to Aponte et al., the empathy that caregivers develop due to witnessing the suffering and deterioration—both physical and cognitive—of the person they care for, and spending a significant portion or all of their day with them, might lessen the emotional pain following the death of the loved one, framing death as a necessary release.⁽⁵⁾

The above situation may be related to the concentration of responsibilities centered around the care of the sick person. The feeling of guilt that caregivers often experience when they cease caregiving activities—due to their deep empathy with the suffering of their loved ones—might lead them to persist in their caregiving roles.⁽⁵⁾This dynamic, akin to the feminization of care, often results in other family members assuming more passive roles, a scenario reported by more than half of the interviewees.

This is reflected in the everyday lives of these women, who feel the weight of a lack of appreciation from their social circles and limited opportunities for leisure and relaxation. This aligns with what has been discussed previously regarding the feminization of care, where the routines of female caregivers blur the lines between unpaid work and leisure. In many cases, leisure is not only seen as unnecessary but also as a hindrance to fulfilling traditional female roles.

Conclusion

It is crucial that healthcare not only focus on individuals suffering from an illness but also on their caregivers. Caregivers often face complex and demanding situations at both physical and emotional levels, which can deteriorate their quality of life. They experience what is known as anticipated grief, during which they may suppress their emotions to fully dedicate themselves to caring for the ill person.

The experiences of these informal caregivers highlight that their satisfactory participation in various occupational areas is compromised. Occupational Therapy can play a crucial role in preventing or compensating for these imbalances, thereby enhancing the well-being of both caregivers and those they care for.

Further research on the impact of the role of informal caregivers is essential, particularly focusing on areas such as daily living activities. It is important to develop and implement intervention programs within the profession and contribute to the creation of public policies that effectively address the needs of caregivers. This underscores the necessity for financial support from health teams specialized in comprehensive end-of-life care for both patients and their caregivers. Additionally, highlighting the burden of care, understanding its effects, and recognizing the historical role of women in caregiving are vital steps toward acknowledging and addressing these challenges.

As a limitation of the study, it should be noted that the interviews with participants were not conducted systematically but rather through several meetings. This approach meant that contributions had to be reconstructed and, ultimately, the analysis categories were agreed upon and completed through the compilation of the researchers’ observations.

Bibliographical references:

1. Briceño Ribot C. Necesidades de cuidados al final de la vida en personas mayores con dependencia por condiciones crónicas desde la perspectiva de los cuidadores informales y profesionales de la salud: un reto a nuestro actual sistema sanitario [Masters Thesis]. Santiago, Chile: Universidad de Chile; 2017. Available from: https://repositorio.uchile.cl/handle/2250/175461

3. García Hernández AM, Rodríguez Álvaro M, Brito Brito PR, Fernández Gutiérrez DA, Martínez Alberto CE, Marrero González CM. Duelo adaptativo, no adaptativo y continuidad de vínculos. Rev Ene Enferm. 2021;15(1):1242. Available from: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1988-348X2021000100001

5. Biblioteca del Congreso Nacional. Ley fácil: Reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir [Internet]. Santiago, Chile: Biblioteca del Congreso Nacional de Chile; 2023. Available from: https://www.bcn.cl/portal/leyfacil/recurso/reconocimiento-y-proteccion-de-los-derechos-de-las-personas-con-enfermedades-terminales-y-el-buen-morir

7. Hernández E, Llibre JD, Bosch R, Zayas T. Demencia y factores de riesgo en cuidadores informales. Rev Cub Med Gen Integr. 2019;34(4):53-63. Available from: http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0864-21252018000400007&script=sci_arttext&tlng=pt

8. Fonseca I. Influencia del género en la salud de las mujeres cuidadoras familiares. Rev Chil Ter Ocup. 2020;20(2):211-219. doi: 10.5354/0719-5346.2020.51517

9. Grandón D. Lo personal es político: experiencias de mujeres cuidadoras informales de personas adultas en situación de dependencia, en Santiago de Chile [Masters Thesis]. Santiago, Chile: Universidad de Chile; 2019. Available from: https://repositorio.uchile.cl/handle/2250/175934

11. Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Encuesta de Bienestar Social [Internet]. Santiago, Chile: Gobierno de Chile; 2021. Available from: https://observatorio.ministeriodesarrollosocial.gob.cl/encuesta-bienestar-social-2021

12. Chile. Ley 21.380 de 12 de octubre de 2021. Reconoce a los cuidadores o cuidadoras el derecho a la atención preferente en el ámbito de la salud. Biblioteca del Congreso Nacional, 2021. Available from: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1166847

13. Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Presidente Boric entrega las primeras Credenciales de Personas Cuidadoras: Desde hoy podrán identificarse a través del Registro Social de Hogares [Internet]. Santiago, Chile: Gobierno de Chile; 2022. Available from: https://www.desarrollosocialyfamilia.gob.cl/noticias/presidente-boric-entrega-las-primeras-credenciales-de-personas-cuidadoras-desde-hoy-podran-identific

14. Vaquiro S, Stiepovich J. Cuidado informal, un reto asumido por la mujer. Cienc Enferm. 2010;16(2):9-16. Available from: https://www.scielo.cl/pdf/cienf/v16n2/art_02.pdf

16. Hernández R, Fernández C, Baptista P. Metodología de la investigación. 6ª ed. México D.F.: McGraw Hill Education; 2014.

17. Santos Y. ¿Cómo se pueden aplicar los distintos paradigmas de la investigación científica a la cultura física y el deporte? Rev Electrón Cienc Innov Tecnol Deport. 2010;(11):1-10. Available from: https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/6174061.pdf

18. Oficina de Estudios y Políticas Agrarias. Región Metropolitana de Santiago [Internet]. Santiago, Chile: Gobierno de Chile. Available from: https://www.odepa.gob.cl/estadisticas-del-sector/ficha-nacional-y-regionales

Data availability: The data set supporting the results of this study is not available.

How to cite: Mena-Gutiérrez P, Pérez-Jara AF, Espinoza-Carrillo I, Kessi-Gutiérrez A, Rueda-Castro L. Experiences of Anticipated Grief in Primary Informal Caregivers from the Metropolitan Region (Chile): Occupational Changes. Enfermería: Cuidados Humanizados. 2024;13(2):e3929. doi: 10.22235/ech.v13i2.3929

Authors’ contribution (CRediT Taxonomy): 1. Conceptualization; 2. Data curation; 3. Formal Analysis; 4. Funding acquisition; 5. Investigation; 6. Methodology; 7. Project administration; 8. Resources; 9. Software; 10. Supervision; 11. Validation; 12. Visualization; 13. Writing: original draft; 14. Writing: review & editing.

P. M. G. has contributed in 1, 2, 3, 5, 6, 13; A. F. P. J. in 1, 2, 3, 5, 6, 13; I. E. C. in 1, 2, 3, 5, 6, 13; A. K. G. in 1, 2, 3, 5, 6, 13; L. R. C. in 1, 7, 10, 11, 14.

Scientific editor in charge: Dr. Natalie Figueredo