Doi: 10.22235/ech.v13i1.3400

Artículos originales

Barreras y facilitadores de la atención en salud de personas con cáncer en una comuna del norte de Chile: reporte cualitativo

Barriers and Facilitators of Health Care in People with Cancer in a Commune in Northern Chile: Qualitative Report

Barreiras e facilitadores para atenção à saúde de pessoas com câncer em uma comuna do norte do Chile: relatório qualitativo

Constanza Torres Saavedra¹, ORCID 0009-0008-1076-1897

Maggie Campillay Campillay², ORCID 0000-0002-4054-1595

Pablo Dubó Araya³, ORCID 0000-0001-6918-3659

¹ Universidad de Atacama, Chile

² Universidad de Atacama, Chile, maggie.campillay@uda.cl

³ Universidad de Atacama, Chile

Resumen
Introducción: Los pacientes oncológicos constituyen un grupo vulnerable de la población por la fragilidad que les provoca la enfermedad. Consultada la literatura se describen problemas en el acceso a la atención en salud.
Objetivo: Analizar las barreras y facilitadores de acceso que afectan a personas con cáncer en una comunidad del norte de Chile.
Metodología: Se abordó desde el paradigma interpretativo, metodología cualitativa y enfoque análisis de contenido según Bardin. La muestra fue intencionada y consideró cuatro pacientes con cáncer y cuatro familiares cuidadores. Se realizaron entrevistas en profundidad y se utilizó una parrilla de preguntas orientadoras. Se contó con autorización de un comité de ética de investigación acreditado.
Resultados: Se identificaron barreras de a) disponibilidad, b) accesibilidad, c) psicosociales y d) burocráticas, y facilitadores en e) redes de apoyo y f) estrategias de prevención.
Conclusiones: Las barreras de disponibilidad son especialmente importantes para los pacientes, ya que se asocian a un déficit de oferta de servicios oncológicos oportunos. Destacan las redes de grupos de autoayuda como facilitador del proceso terapéutico. La identificación de barreras y facilitadores contribuye a mejorar las estrategias de acción, para una mejor atención de pacientes oncológicos.

Palabras clave: barreras de acceso a los servicios de salud; equidad en salud; instituciones oncológicas.

Abstract:
Introduction: Cancer patients constitute a vulnerable group of the population due to the fragility caused by the disease. After consulting the literature, problems in access to health care are described.
Objective: Analyze the access barriers and facilitators that affect people with cancer in a commune in northern Chile.
Methodology: It was approached from the interpretive paradigm, qualitative methodology, and content analysis approach according to Bardin. The sample was intentional and considered four patients with cancer and four family caregivers. In-depth interviews were conducted, and a grid of guiding questions was used. Authorization was obtained from an accredited research ethics committee.
Results: There were identified a) availability, b) accessibility, c) psychosocial and d) bureaucratic barriers, and facilitators in e) support networks and f) prevention strategies.
Conclusions: Availability barriers are especially important for patients since they are associated with a deficit in the supply of timely oncological services. Networks of self-help groups stand out as facilitators of the therapeutic process. The identification of barriers and facilitators contributes to improving action strategies for better care of cancer patients.

Keywords: barriers to access of health services; health equity; cancer care facilities.

Resumo:
Introdução: Os pacientes oncológicos constituem um grupo vulnerável da população devido à fragilidade causada pela doença. Após consulta à literatura, são descritos problemas no acesso aos cuidados de saúde.
Objetivo: Analisar as barreiras e os facilitadores de acesso que afetam as pessoas com câncer em uma comuna no norte do Chile.
Metodologia: Foi abordado a partir do paradigma interpretativo, metodologia qualitativa enfocada em análise de conteúdo segundo Bardin. A amostra foi intencional e considerou quatro pacientes com câncer e quatro cuidadores familiares. Foram realizadas entrevistas em profundidade e utilizada uma grade de perguntas orientadoras. Foi obtida autorização de um comitê de ética em pesquisa credenciado.
Resultados: Foram identificadas barreiras de a) disponibilidade, b) acessibilidade, c) psicossociais e d) burocráticas, e facilitadores em e) redes de apoio e f) estratégias de prevenção.
Conclusões: As barreiras de disponibilidade são especialmente importantes para os pacientes, uma vez que estão associadas a um déficit na oferta de serviços oncológicos oportunos. As redes de grupos de autoajuda destacam-se como facilitadores do processo terapêutico. A identificação de barreiras e facilitadores contribui para aprimorar estratégias de ação para um melhor atendimento aos pacientes oncológicos.

Palavras-chave: barreiras ao acesso a serviços de saúde; equidade em saúde; unidades de tratamento oncológico.

Recibido: 08/06/2023

Aceptado: 12/11/2023

Introducción

En Chile y en el resto de las regiones de las Américas hay millones de personas que no pueden acceder a servicios de salud integrales, programas preventivos, y lograr una vida saludable. Esto sitúa a la región de la Américas como una de las más inequitativas del mundo. ⁽¹⁾Las barreras en la atención en salud se refieren a los obstáculos que afectan el acceso y utilización de servicios esenciales, por lo que identificarlas contribuye al desarrollo de estrategias para eliminarlas. ⁽²⁾

El cáncer es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad a nivel global, y se ha asociado al envejecimiento de la población y cambios en los estilos de vida. ⁽³⁾Los estudios a nivel internacional dan cuenta de que las personas que padecen cáncer y sus familias se ven sometidas a altos niveles de estrés relacionado a los cuidados que deben implementar de forma rápida, a la incertidumbre por temor a recurrencia después del tratamiento o asumir los costos económicos que provoca la enfermedad. ⁽⁴⁾

En Chile, la alta prevalencia del cáncer evidencia la necesidad de fortalecer los programas de prevención, tratamiento, rehabilitación y cuidados paliativos en este grupo. ^(3, 5) En este contexto, los pacientes oncológicos representan una población vulnerable, no solo por su condición de salud y fragilidad emocional, sino también por el impacto familiar y social que conlleva y por la predisposición de presentar complicaciones asociadas a la enfermedad. ⁽⁶⁾ Uribe et al. ⁽⁷⁾ mencionan, además, que estos pacientes una vez diagnosticados tienen serias dificultades para lograr la atención, ya que en los pacientes oncológicos se adiciona su falta de conocimiento sobre el cáncer, y los problemas en la organización y limitaciones de los servicios especializados. En tal sentido, se entiende esta enfermedad no solo como un problema de salud pública, sino como un importante problema social y económico que afecta a los pacientes, familias, comunidades y a toda la sociedad. ^(3, 5) Como problema global, el cáncer se distribuye de manera desigual en la población y afecta con mayor frecuencia a personas con baja escolaridad y empobrecidas, lo que justifica que el abordaje de este problema sea integral y con perspectiva de determinantes sociales por parte de los Estados. ⁽⁸⁾

El cáncer en Chile desplazó como principal causa de muerte a las enfermedades cardiovasculares (ECV) y ocupa el segundo lugar de las muertes causadas por cáncer a nivel latinoamericano. ⁽⁴⁾

A partir del año 2005, en Chile funciona el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES) que incluye 14 condiciones asociadas al cáncer. La garantía contempla el acceso, oportunidad, protección financiera y calidad de la atención en los tiempos definidos para cada patología. El GES considera la cobertura de atención desde la sospecha, diagnóstico, el tratamiento o seguimiento. Los servicios deben otorgarse en la red de prestadores establecidos por el seguro de salud al que pertenezca el paciente, respetando los plazos para cada caso. ^{(9, 10)}

El Plan Nacional de Cáncer en Chile recoge “las recomendaciones internacionales, que represente adecuadamente la realidad local desde un enfoque de intersectorialidad y determinantes sociales, con base de desarrollo teórico-práctico y pertinencia geográfica y cultural”. ^{(9, p. 99)} Además, Chile ha desarrollado una red oncológica pública que considera todo el territorio nacional a partir de seis macrorregiones, y cuyo propósito es mejorar el acceso y oportunidad de atención de los pacientes. Sin embargo, se han identificado nudos críticos en la accesibilidad que consideran; concentración y heterogeneidad en la oferta, y baja pertinencia cultural. En este contexto, la macrorregión norte incluye cuatro servicios de salud: Arica, Iquique, Antofagasta y Atacama. La mayor resolutividad se encuentra en Antofagasta, que contiene casi todas las líneas de tratamientos más complejos, y otras de menor complejidad se ubican en los demás servicios de salud. ⁽¹⁰⁾ Por ello, el plan contempla al 2028 reforzar los cinco centros actuales, creando otros centros complejos y de baja complejidad con una distribución más equitativa a lo largo del país. ⁽¹⁰⁾

Durante la pandemia por COVID-19 el sistema de salud sufrió drásticas modificaciones a su funcionamiento y tuvo una fuerte caída en el acceso a la atención general. ⁽¹¹⁾ Esto fue particularmente grave para las personas que padecían enfermedades crónicas o catastróficas como cánceres, infartos o accidentes cerebrovasculares que requieren de cuidados especializados. ⁽¹²⁾ Este fenómeno se produjo por varias razones, entre ellas, la reorganización del sistema sanitario, usuarios que no consultaron por temor al contagio, la saturación de centros de salud por atención a pacientes COVID que disminuyó la disponibilidad de horas para otras enfermedades, el aumento de las tareas de cuidado para las familias por el cierre de colegios, entre muchos otros factores. ⁽¹³⁾

Bajo este marco, la siguiente investigación tiene como propósito analizar las barreras en la atención en salud en personas diagnosticadas con cáncer en el contexto de la pandemia por COVID-19, en una comuna de la región de Atacama, Chile. Para ello, se aborda desde el paradigma interpretativo, de manera de recoger las experiencias a partir de las propias personas con cáncer y sus cuidadores. Se pretende que sea el inicio de una línea de investigación que visibilice la realidad de pacientes de zonas alejadas de los grandes centros urbanos que concentran la atención especializada en Chile.

Metodología

El estudio se abordó desde el paradigma interpretativo, metodología cualitativa y análisis de contenido. Para Bardin ⁽¹⁴⁾ el análisis de contenido es un “conjunto de técnicas de análisis de comunicación tendientes a obtener indicadores por procedimientos sistemáticos y objetivos de descripción del contenido de los mensajes, permitiendo la inferencia de conocimientos, relativos a las condiciones de producción/recepción de estos mensajes”. Por lo que permitió responder a la pregunta: ¿Cuáles son las barreras de acceso a la atención de salud de personas diagnosticadas con cáncer en la comuna de Vallenar, región de Atacama? Se utilizó la entrevista en profundidad individual dada la sensibilidad del tema, el estado de salud de los pacientes y la dificultad para coordinar espacios de tiempo que coincidieran con los informantes. Se contó con una parrilla de preguntas orientadoras sobre su trayectoria terapéutica en los servicios de salud, desde que fueron diagnosticados y avanzan en el proceso de tratamiento. Esto tuvo como objetivo identificar las brechas de acceso más significativas que han experimentado en el proceso de atención.

La muestra fue intencionada dado el limitado acceso a personas en tratamiento por cáncer, por lo mismo, se consideró cuatro pacientes portadores de cáncer de cualquier tipo, y sus cuatro cuidadores, que en este caso son observadores claves. La estrategia de reclutamiento consistió en que fueran contactados por un funcionario de salud que actuó como enlace y que facilitó el acercamiento con la investigadora principal para informar sobre el estudio y obtener el consentimiento informado de las participantes. En este sentido, 8 de 12 pacientes contactados desistieron participar del estudio, en su mayoría por estar en condiciones de fragilidad y por desconfiar de los estudios científicos. Las entrevistas se realizaron en los domicilios de las informantes, por lo que se generó un clima familiar y menos amenazante para ellas. Como criterios de inclusión, se consideró solo personas adultas y que estuvieran en condiciones emocionales estables. Como criterio de exclusión, se desestimó la participación de personas en fase terminal de la enfermedad o cuidados paliativos. En el caso de las cuidadoras, el criterio de inclusión se relaciona con cumplir labores de acompañamiento y cuidado a la persona con cáncer.

Como criterios de rigor, la confiabilidad de los datos se aseguró grabando las entrevistas en su totalidad, se realizó transcripción fidedigna, se anonimizaron los relatos utilizando un código para identificar a los participantes. La triangulación de la muestra, como cruce dialéctico de la información, buscó las relaciones comparativas significativas entre pacientes y cuidadores. Por otra parte, la triangulación entre investigadores buscó estas relaciones significativas según lo sugerido por Bardin, ⁽¹⁴⁾ a través de una primera ronda rápida o preanálisis en que se identifican una gran cantidad de categorías, una segunda fase de proyección del análisis, en que se encuentra una línea temática de interés y se afinan las categorías, y una tercera fase en que se exploran los datos de forma lógica e inductiva para cumplir con los objetivos del estudio. El tratamiento e interpretación de los datos se realizó colaborativamente entre la investigadora principal, la investigadora secundaria y un investigador colaborador. Para ello se realizaron reuniones de análisis durante la investigación, que permitieron orientar el trabajo hacia los objetivos propuestos. Las entrevistas iniciales con las informantes fueron complementadas con nuevas entrevistas, hasta que los datos saturaron y ya no se identificó nueva información. Los hallazgos fueron compartidos con las informantes, quienes dieron validez y credibilidad a lo expuesto. Como resultado, se reforzaron algunos aspectos, como el no contar con acompañamiento durante el proceso terapéutico. Finalmente, si bien los resultados nos son transferibles a otros contextos por la naturaleza situada del estudio, exponen una realidad llena de nodos críticos que pueden ser mejorados.

Los aspectos éticos de la investigación fueron evaluados y aprobados por un Comité de Ética de Investigación (CEI) acreditado y resuelto en CEI N.º 26/2022, respetando los principios de la Declaración de Helsinki sobre la integridad de la investigación.

Resultados

La muestra consideró ocho sujetos: cuatro pacientes en tratamiento por cáncer y cuatro cuidadores. La Tabla 1 muestra que las informantes son todas pacientes mujeres con escolaridad media, cuyas cuidadoras tienen estudios medios y universitarios. Las relaciones de parentesco entre la cuidadora y la paciente dan cuenta que este rol lo cumplen familiares directos o cercanos; dos son sus hermanas, una la suegra (pariente política) y una la hija. Finalmente, 3 de 4 de las pacientes entrevistadas están en tratamiento por cáncer de mama, mientras la paciente restante lo está por cáncer de tiroides.

Tabla 1: Caracterización de las informantes según sexo, parentesco y escolaridad

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Como resultado de la interpretación de los datos se establecieron seis categorías principales y 13 categorías secundarias (Tabla 2).

Tabla 2: Categorías agrupadas temáticamente

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Descripción generada automáticamente

Discusión

Barreras de disponibilidad

La disponibilidad se refiere a los servicios sanitarios a los que pueden acceder efectivamente los pacientes que lo solicitan, lo que involucra que exista la infraestructura, equipamiento, insumos, información y los recursos humanos capaces de producir el servicio. ^{(15, 16)} En este sentido, las informantes expresan una preocupación permanente hacia el sistema sanitario, ya que la comuna a la que pertenecen no cuenta con servicios disponibles para ser diagnosticadas, y tratadas por cáncer de forma integral. En razón de esto, las personas son derivadas a centros de referencia a nivel regional y nacional, de manera de cumplir con las GES, y con plazos que varían para cada tipo de cáncer. ⁽⁹⁾ Este aspecto del sistema de salud es descrito por las pacientes y sus cuidadoras como una barrera estructural, y enfatizan principalmente en la falta de recursos humanos especializados en la atención oncológica en el hospital provincial de Vallenar:

Aquí en la comuna, lamentablemente no contamos con el servicio de tratamiento, aquí lo que más se puede hacer, es la confirmación diagnóstica y más allá, las derivaciones a los programas que están, ya sea en Copiapó, que es nuestra red de derivación (E6).

Chile durante las últimas décadas ha ido fortaleciendo su red pública de prestadores oncológicos, mejorando su infraestructura y contribuyendo al desarrollo de los centros de atención especializados, una estrategia que a nivel internacional ha sido considerada como relevante en comparación a los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE). Además, ha buscado hacer más eficientes los recursos y conformado esta red de atención para facilitar la coordinación entre los profesionales especialistas en oncología. ⁽¹⁷⁾ Sin embargo, aún es insuficiente en infraestructura y equipamiento especializado, a lo que se suma el déficit de médicos y radioterapeutas al contrastar con otros países de América Latina y del mundo. ⁽¹⁸⁾ Sumado a esto, la desigualdad en la distribución de los recursos se observa en la concentración de especialistas en las grandes regiones urbanas del país, dejando a regiones más extremas con baja disponibilidad de servicios oncológicos. ^{(9, 10)}

Otro aspecto mencionado como barrera de disponibilidad apunta a la inequidad geográfica (lugar y espacio), ⁽¹⁹⁾ porque en el lugar en que viven las informantes no cuentan con servicios oncológicos especializados, en comparación a otras zonas del país. Esta situación cobra mucha importancia para las pacientes, especialmente por la condición física deteriorada y de fragilidad que se da como efecto secundario al tratamiento de quimioterapia o radioterapia:

Aquí en Vallenar mismo debiera haber un lugar donde la gente se pueda tratar, y no tener que salir. Para poder ir hacerse un examen, porque uno cuando sale de sus quimios uno no queda bien (E5).

Ser migrante por cáncer implica tener que trasladarse de sus lugares de origen a un lugar que los recibe bajo la condición de acceder al diagnóstico, tratamiento o seguimiento. En la mayoría de los casos, el tratamiento se asocia a condiciones de dolor, cambios físicos, y estrés severo, que contribuye a que los pacientes consideren el cáncer como una experiencia compleja y aterradora, sobre todo, difícil de sobrellevar alejado de sus costumbres y lugares significativos. ⁽²⁰⁾

En el contexto de pandemia, el déficit de profesionales de la salud especialmente médicos y enfermeras llegó a niveles críticos, especialmente en regiones y zonas apartadas, que se suma a la falta de especialistas y subespecialistas ya mencionado. La literatura a nivel global coincide que las zonas apartadas tienen limitaciones en la atención de pacientes diagnosticados de cáncer, y que no necesariamente la existencia de instalaciones oncológicas de baja complejidad en esas zonas soluciona la cobertura universal. Esto porque estas instalaciones pueden ser accesibles geográficamente, pero no tienen la capacidad de entregar todos los servicios oncológicos y cumplir con las expectativas de las personas. Es decir, es posible resolver las restricciones geográficas con centros de baja complejidad, pero siempre los pacientes con cáncer deberán recurrir a centros de mayor complejidad. ^(21-23)

Barreras de accesibilidad

La accesibilidad está asociada a aspectos físicos como distancia, conectividad y tiempo de transporte; aspectos organizacionales/administrativos, relacionados con requisitos para la atención y con la modalidad para obtener horas y horarios de atención; y aspectos financieros, relacionados a costos de transporte, gasto de bolsillo y pérdida de ganancia en el trabajo. ^{(15, 16)}

Las informantes consideran que los tiempos de espera para obtener resultados de exámenes y obtener horas de atención en la fase de sospecha son demasiados largos, lo que puede retrasar el inicio de tratamiento. Esta percepción negativa se asocia a la urgencia de confirmar o no el diagnóstico de cáncer, por lo que las pacientes optan en su mayoría por el sistema privado para salir pronto de la incertidumbre que esto le provoca:

Los pacientes se ven en la necesidad de acceder a la atención privada, sobre todo para que los resultados de exámenes sean más inmediatos, y así comenzar cuanto antes el tratamiento, de igual forma mencionan que los tiempos de espera igual son largos, los resultados de mamografía más o menos un mes, y biopsia como fue particular igual se demora, mucho más de 10 días la biopsia en Antofagasta (E1).

Esta sensación de urgencia descrita por las informantes se relaciona en la literatura con la representación negativa del cáncer como enfermedad severa, en que las personas la asocian a muerte, dolor, impacto del tratamiento en el cuerpo y sufrimiento. Además, a las experiencias de haber conocido o vivido con personas que enfermaron y fallecieron de cáncer. ⁽²⁴⁾

Durante la pandemia, las informantes señalaron una sensación de abandono del sistema de salud por la dificultad de continuar con su tratamiento habitual:

Yo me demoré casi dos meses en una atención, cuando estaba con mis quimios de cada 21 días, ahí se me atrasó todo el sistema (E5).

A mi mamá le hicieron un examen de COVID para ingresar a la operación, y ese examen arrojó que ella estaba positiva a COVID por lo tanto se atrasó su operación, y tuvimos que esperar que nuevamente la llamaran cuando terminara su cuarentena (E2).

De acuerdo con Cuadrado, “la pandemia sobrecargó el sistema de salud chileno, y disminuyó el acceso a los servicios oncológicos”. ^{(25, p.8)} Esto coincide con la literatura a nivel global que describe que los servicios sanitarios durante la pandemia COVID-19 cayeron de forma abrupta y precipitada, especialmente en enfermedades crónicas y severas. A pesar de los esfuerzos por buscar alternativas, como protocolos de priorización o servicios de telemedicina, se produjeron de igual forma dificultades en el acceso a la atención. Basado en esto, la pandemia favoreció la desigualdad que ya existía en el acceso al diagnóstico y tratamiento por cáncer. Este problema tiene relación principalmente con la disponibilidad de base en los servicios de salud para la entrega de servicios a este tipo de pacientes, ⁽²⁶⁾ y el déficit de acciones promocionales y preventivas para educar a la comunidad sobre estilos de vida saludable y exámenes preventivos. ⁽²⁷⁾

Barreras psicosociales

Según Vicente y López-Guillén, “los factores psicosociales son condiciones personales, del entorno relacional y del entorno laboral, que actúan sobre la motivación y sobre la actitud del paciente como condicionantes en la salud y el enfermar”. ^{(28, p.55)}

En relación con este punto, existe una coincidencia de las informantes en su bajo nivel de autocuidado, ya que la mayoría no tiene rutinas de autocuidado en salud y asisten al médico solo cuando presentan síntomas o signos en su cuerpo. Esto es descrito por ellas como la aparición de “un porotito” o “una pelotita”. Al respecto, el rol de la familia en la búsqueda de ayuda especializada ha sido fundamental:

Me palpé en mi mama un porotito, y eso me alertó y acudí hacerme una mamografía (E1).

Mi mamá nos contó que sentía como una pelotita en su pechuga (mama) izquierda, y nosotras le dijimos que fuera mejor hacerse una mamografía, porque no se la había hecho el año 2020 (E2).

Cuando ella tenía una dolencia, ya se estaba por morir, recién iba al médico, bueno, como todos (E8).

Esto es coincidente con Coutinho et al. ⁽²⁹⁾quienes describen que la motivación de la primera consulta de los pacientes con cáncer fue presentar un síntoma. Mencionan, además, que la baja adherencia a exámenes preventivos se relaciona directamente con bajos niveles educativos, y de personas sin antecedentes familiares de cáncer. La baja alfabetización en salud no permite a las personas asimilar la gravedad o la importancia de realizarse exámenes de rutina, condición que influye en altas tasas de mortalidad de la enfermedad en estos grupos. ^{(29, 30)}

La importancia del acceso a los programas preventivos es una de las medidas de salud pública más efectivas para bajar las tasas de mortalidad. Sin embargo, un primer paso es educar y concientizar a la población para que adopte medidas de autocuidado, y así evitar la carga económica y social que significa para las familias y el sistema sanitario el tratamiento de cáncer. ^{(31, 32)}

Barreras burocráticas

Las barreras burocráticas en el sistema de salud corresponden, según Rodríguez et al., “al conjunto de estrategias técnico-administrativas que se interponen para negar, dilatar o no prestar servicios a sus afiliados”. ^{(33, p.1948)} En el sistema sanitario estas pueden generar retrasos en el diagnóstico, afectar la adherencia al tratamiento y recuperación de los pacientes. Las informantes describen situaciones como la tramitación para obtener licencias médicas, dificultades para obtener hora médicas, y obtener pasajes para trasladarse fuera de la comuna:

Tuvimos algunos problemas para conseguir esas licencias porque nosotros somos pacientes de Vallenar, y nos tratamos en Copiapó. (…) A veces no me coincidían los términos de mi licencia con un control con la oncóloga, entonces yo tenía que buscar aquí a un doctor para que me pudiera dar mi licencia (E1).

Las barreras burocráticas han sido descritas en otros estudios sobre pacientes con cáncer y se asocian habitualmente a problemas en el diseño de los procesos de atención, malas prácticas administrativas, desconocimiento por parte de los funcionarios sobre el marco regulatorio vigente y falta de conocimiento de los usuarios sobre el funcionamiento del sistema de salud. Este último es un punto crítico, considerando que impide que las personas ejerzan su legítimo derecho a la salud. ^{(34, 35)}

El cáncer es una enfermedad que supone la posibilidad de estados ansiosos y depresivos, lo que merma la capacidad de los pacientes para afrontar de manera adecuada el largo proceso de diagnóstico y tratamiento. ⁽³⁶⁾ Los pacientes se enfrentan a la carga física y emocional que conlleva la enfermedad, por lo que la gestión de los procesos sanitarios debe ser eficiente e integral para favorecer los cuidados oportunos y la recuperación.

De acuerdo a Arrivilla et al., ⁽³⁷⁾ el sistema sanitario se asocia con itinerarios burocráticos en los que la atención no está determinada por las necesidades de las personas y la valoración médica, sino por el cumplimiento de normas administrativas y de control financiero. Los copagos, las cuotas moderadoras, las demoras en la asignación de citas, las autorizaciones para tratamientos y cirugías, entre otros trámites, se convierten en barreras burocráticas que afectan la oportunidad, calidad e integralidad de la atención. Como consecuencia, genera en el paciente sentimientos de insatisfacción y abandono, mientras para los médicos estos problemas administrativos son obstáculos impuestos por el sistema, en que prevalecen cuestiones burocráticas por sobre los criterios técnicos de los especialistas. ⁽³⁸⁾

Facilitadores de las redes de apoyo social

Las redes de apoyo son comprendidas como un factor protector en salud, en este sentido, el apoyo social enfatiza en la conservación de las relaciones sociales que tiene en su red. La red contribuye con apoyo emocional (afecto), apoyo instrumental (disponer de ayuda directa) y apoyo informacional (provisión de consejo o guía para la resolución de problemas). ⁽³⁹⁾ En este sentido, los familiares de las informantes mencionan que han participado activamente en la decisión de buscar ayuda médica frente a la sospecha de cáncer:

En el caso del porotito en su pechuga (mama), nosotros la alertamos y le dijimos que fuera (E2).

Por otra parte, la red oncológica institucional de atención es parte fundamental de apoyo a toda la familia; sin embargo, las informantes consideran que el apoyo psicológico ha sido tardío:

La ayuda psicológica debería ser al momento de recibir el diagnóstico, cuando te dicen, ahí uno se pasa rollos, imagínate si uno tiene la mente débil y a mis nietos, y marido les afectó, entonces debería incluirse al entorno familiar (E4).

De acuerdo con Forgiony et al., el diagnóstico de cáncer da inicio a una crisis familiar en que se alteran las rutinas, los trabajos, las relaciones, los roles, lo que requiere de un proceso de adaptación que variará dependiendo de las capacidades y habilidades de la familia. En este sentido, para el paciente “la familia puede ser tanto un generador de miedo e incertidumbre ante los pronósticos, como una fuente de soporte que acompañe y fortalezca estos cambios” ^{(40, p. 488)} Esto expone la necesidad de intervención psicológica especializada durante toda la trayectoria terapéutica, la que debería incluir desarrollo de habilidades para el afrontamiento del estrés, educación familiar y manejo de la espiritualidad. ⁽⁴¹⁾

La literatura revisada destaca la dimensión de apoyo y cuidado del paciente, considerando indispensable desarrollar habilidades para que el personal hospitalario reconozca y sea sensible respecto a los sentimientos y necesidades emocionales de los pacientes. Junto con ello, brinde atención inmediata para satisfacer sus necesidades físicas y psicológicas, mientras que el personal médico tenga una actitud tranquilizadora con respecto a lo que el paciente siente. ⁽⁴²⁾

Otra red de apoyo social importante es la relación y comunicación que se genera entre los mismos pacientes, debido a que se agrupan y organizan para resolver los problemas relacionados con la cobertura y brechas en el funcionamiento sanitario:

Nosotras hicimos el grupo con las niñas, estamos comunicadas, ¿oye te llegó esto?, ¿cuánto tiempo te demoraste tú? Empezamos nosotras mismas a movernos por ese lado, entonces ahí yo creo que fue como más rápido, porque si una decía llama a tal número, porque ahí te van a dar información uno llamaba a ese número (E3).

Los grupos de autoayuda cumplen funciones fundamentales en el apoyo emocional, instrumental e informativo ⁽³⁹⁾ dado que, al estar conectados con otros pacientes con cáncer, se resuelven de mejor forma los nodos burocráticos.

En relación con la pérdida de roles sociales por la enfermedad, las informantes mencionan su preocupación por dejar de trabajar y su rol productivo:

Un problema importante es el no poder trabajar, aunque trabajaba independiente, eso me ha afectado caleta (mucho) emocionalmente, el no tener sustento. Mi hijo igual se encontraba en la universidad, terminando su semestre de medicina y eso igual me afectó, porque requiere de gastos en arriendo, movilización, aunque él tenía todas sus becas, pero igual. Eso sí me afectaba demasiado, no poder aportar para él, aparte en las condiciones que me encontraba, entonces no podía salir a trabajar, así que eso sí, es lo que más me afectó (E5).

Contar con una red de apoyo en el transcurso de la vida para cualquier persona es fundamental, contribuye a la satisfacción de las necesidades humanas en la esfera psicosocial. Esta cobra mayor importancia cuando las personas no pueden satisfacer por sí mismas algunas necesidades en la esfera biológica o psicosocial. Por ello, las pacientes asignan gran valor al apoyo que reciben de sus familias, amigos y comunidad. ⁽⁴⁰⁾

Facilitadores en estrategias de prevención

La promoción es la estrategia que proporciona a las comunidades los medios necesarios para mejorar su salud y ejercer un mayor control sobre esta, lo que implica fomentar estilos de vida saludables y reducir los precursores de la enfermedad. En este sentido, lo que busca la promoción de la salud es aminorar los problemas que favorecen el desarrollo de la enfermedad a través de propuestas integradoras de promoción de la salud y prevención de la enfermedad. ⁽⁴³⁾

Respecto a lo anterior, las estrategias de prevención están a cargo de la salud primaria y van dirigidas a las comunidades, fomentando estilos de vida saludable con la finalidad de evitar que las personas enfermen. En este punto, las informantes mencionan que existe una débil concientización respecto a la prevención de la enfermedad, y que se requiere fortalecer las acciones de educación e información que contribuyan a reducir la incidencia de esta patología:

Considero que, si bien promueven harto el hacerse la mamografía, pero es en la fecha que se conmemora la enfermedad, siento que también debería haber más información con respecto a las mujeres que tienen la enfermedad del cáncer con sus familiares, con su descendencia, porque estas personas o en mi caso, yo y mis hermanas y mis primas estamos más propensas adquirir esta enfermedad. Por lo tanto, siento que la edad en que se realiza el examen debería ser más baja, para así evitar futuras enfermedades por cáncer (E2).

Rodríguez et al. ⁽⁴⁴⁾describen una alta tasa de abstención a los exámenes de mamografía y papanicolau en Chile para detección de cáncer de mama y uterino, respectivamente. En este aspecto, la atención primaria juega un rol fundamental en las prácticas sanitarias saludables de las pacientes, ya que, a través de la educación para la salud, se genera mayor conciencia de las conductas saludables como mantener la actividad física y alimentación saludable, además de disminuir el consumo de alcohol y de tabaco, considerado fundamental para disminuir la incidencia de cáncer. ⁽⁴⁵⁾ Al respecto, las comunidades informadas generan una mayor conciencia preventiva, por lo que es más probable que accedan a tiempo al tratamiento, dado que para algunos el dolor es el único síntoma que motiva la búsqueda de ayuda. ^{(46, 47)}

Conclusión

De acuerdo con el propósito del estudio, fue posible identificar las principales barreras que experimentan como obstáculos en la atención las pacientes con cáncer entrevistadas, además de identificar los facilitadores. En orden de importancia, la barrera de disponibilidad ha sido descrita como fundamental para los pacientes con cáncer, ya que han experimentado déficit de recursos en la atención, especialmente la falta de especialistas en oncología. Esto limita la oferta de servicios y acceso a la atención acorde a sus necesidades y expectativas. Por otra parte, las barreras burocráticas dan cuenta de la necesidad de revisar los procesos administrativos asociados a la atención de estos pacientes, ya que alargan los tiempos de espera y agregan mayor estrés a su condición de fragilidad. Son destacables las barreras psicosociales, en la medida que se relacionan con una baja percepción de autocuidado por parte de las propias informantes.

Como facilitadores han sido descritos las redes de apoyo, con especial énfasis en los grupos de autoayuda. Utilizando como medio de comunicación el WhatsApp, las pacientes logran resolver dudas, facilitar derivaciones y se autoorientan, conformando grupos de colaboración virtuosos que superan lo ofrecido por la institucionalidad.

Por otra parte, los programas de prevención de búsqueda activa de cáncer en etapas iniciales son percibidos como experiencias facilitadoras, pero desconocen la oferta disponible. En este aspecto, la atención primaria cumple un rol esencial para mantener una oferta de servicios preventivos y educativos, con cobertura universal para la población.

Finalmente, el estudio expone además que, en las zonas geográficas más alejadas de los grandes centros urbanos, se presentan todavía grandes desafíos en relación con el derecho a la salud y acceso a la atención especializada.

Los resultados de estudio constituyen una base temática y conceptual importante para profundizar en la disponibilidad y accesibilidad a la atención oncológica en regiones apartadas o extremas de Chile. Esto puede contribuir al desarrollo de estrategias que mejoren la experiencia y el sistema de atención a los pacientes y sus familias, considerando aspectos diferenciadores con las grandes urbes en nuestro país.

Limitaciones del estudio

La principal limitación del estudio fueron los prolongados tiempos para acceder a la muestra, ya que se presentaron muchas barreras burocráticas que enlentecieron el acceso a los sujetos de estudio y sus familias.

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Cómo citar: Torres Saavedra C, Campillay Campillay M, Dubó Araya P. Barreras y facilitadores de la atención en salud de personas con cáncer en una comuna del norte de Chile: reporte cualitativo. Enfermería: Cuidados Humanizados. 2024;13(1):e3400. doi: 10.22235/ech.v13i1.3400

Contribución de los autores (Taxonomía CRediT): 1. Conceptualización; 2. Curación de datos; 3. Análisis formal; 4. Adquisición de fondos; 5. Investigación; 6. Metodología; 7. Administración de proyecto; 8. Recursos; 9. Software; 10. Supervisión; 11. Validación; 12. Visualización; 13. Redacción: borrador original; 14. Redacción: revisión y edición.

C. T. S. ha contribuido en 1, 2, 3, 5, 6, 7, 8, 11, 13, 14; M. C. C. en 1, 2, 3, 5, 6, 7, 10, 12, 13, 14; P. D. A. en 1, 2, 3, 9, 11, 12, 13, 14.

Editora científica responsable: Dra. Natalie Figueredo.

Doi: 10.22235/ech.v13i1.3400

Original Articles

Barriers and Facilitators of Health Care in People with Cancer in a Commune in Northern Chile: Qualitative Report

Barreras y facilitadores de la atención en salud de personas con cáncer en una comuna del norte de Chile: reporte cualitativo

Barreiras e facilitadores para atenção à saúde de pessoas com câncer em uma comuna do norte do Chile: relatório qualitativo

Constanza Torres Saavedra¹, ORCID 0009-0008-1076-1897

Maggie Campillay Campillay², ORCID 0000-0002-4054-1595

Pablo Dubó Araya³, ORCID 0000-0001-6918-3659

¹ Universidad de Atacama, Chile

² Universidad de Atacama, Chile, maggie.campillay@uda.cl

³ Universidad de Atacama, Chile

Keywords: barriers to access of health services; health equity; cancer care facilities.

Palabras clave: barreras de acceso a los servicios de salud; equidad en salud; instituciones oncológicas.

Palavras-chave: barreiras ao acesso a serviços de saúde; equidade em saúde; unidades de tratamento oncológico.

Received: 08/06/2023

Accepted: 12/11/2023

Introduction

In Chile and the rest of the regions of the Americas, there are millions of people who cannot access comprehensive health services, preventive programs, and achieve a healthy life. This places the Americas region as one of the most inequitable in the world. ⁽¹⁾In this regard, barriers in health care refer to the obstacles that affect access and use of essential services, so identifying them contributes to the development of strategies to eliminate them. ⁽²⁾

Cancer is one of the main causes of morbidity and mortality globally and has been associated with the aging of the population, and changes in lifestyles. ⁽³⁾International studies show that people who suffer from cancer and their families are subjected to high levels of stress related to the care that they must implement quickly, uncertainty due to fear of recurrence after treatment, and/or assuming the economic costs caused by the disease. ⁽⁴⁾

In Chile, the high prevalence of cancer shows the need to strengthen prevention, treatment, rehabilitation and palliative care programs in this group. ^(3, 5) In this context, cancer patients represent a vulnerable population, not only because of their condition. of health and emotional fragility, but also because of the family and social impact that it entails, and because of the predisposition to present complications associated with the disease. ⁽⁶⁾ Uribe et al. ⁽⁷⁾ also mention that these patients, once diagnosed, have serious difficulties in obtaining care, since in cancer patients there is an added lack of knowledge about cancer, and problems in organization and limitations. of specialized services. In this sense, this disease is understood not only as a public health problem, but as an important social and economic problem that affects patients, families, communities and the entire society. ^(3, 5) As a global problem, cancer is distributed unevenly in the population, most frequently affecting people with low education and impoverished people, which justifies that the approach to this problem is comprehensive, and with a perspective of social determinants, by the States. ⁽⁸⁾

Cancer in Chile replaced cardiovascular diseases (CVD) as the main cause of death and ranks second in deaths caused by cancer in Latin America. ⁽⁴⁾

Since 2005, the Explicit Health Guarantees system (GES, by its Spanish acronym) has been in operation in Chile, which includes 14 conditions associated with cancer. The guarantee contemplates access, opportunity, financial protection and quality of care in the defined times for each pathology. The GES considers the coverage of care from suspicion, diagnosis, treatment and/or follow-up. The services must be provided in the network of providers established by the health insurance to which the patient belongs and respecting the deadlines for each case. ^{(9, 10)}

The National Cancer Plan in Chile includes “international recommendations that adequately represent the local reality from a focus on intersectionality and social determinants, based on theoretical-practical development and geographical and cultural relevance”. ^{(9,
p. 99)} In addition, Chile has developed a public oncology network that considers the entire national territory based on six macro-regions, and whose purpose is to improve access and opportunity to care for patients. However, critical knots have been identified in the accessibility they consider, concentration and heterogeneity in the offer, and low cultural relevance. In this context, the northern macro region includes four Health Services: Arica, Iquique, Antofagasta, and Atacama. Where the greatest resolution is found in Antofagasta, which contains almost all the most complex treatment lines, and others of less complexity are located in the other Health Services. ⁽¹⁰⁾ Therefore, the plan contemplates reinforcing the five current centers by 2028, creating other complex and low complexity centers with a more equitable distribution throughout the country. ⁽¹⁰⁾

During the COVID-19 pandemic, the health system suffered drastic modifications to its operation, and there was a sharp drop in access to general care. ⁽¹¹⁾ Being particularly serious for people who suffer from chronic or catastrophic diseases such as cancer, heart attacks or strokes that require specialized care. ⁽¹²⁾ This phenomenon occurred for several reasons, among them, the reorganization of the health system, users who did not consult for fear of contagion, the saturation of health centers for COVID patients which reduced the availability of hours for other diseases, the increase in care tasks for families due to the closing of schools, among many other factors. ⁽¹³⁾

Under this framework, the following research aims to analyze the barriers to health care in people diagnosed with cancer in the context of the COVID-19 pandemic, in a commune in the Atacama region, Chile. To do this, it is approached from the interpretive paradigm, to collect the experiences of the people with cancer themselves and their caregivers. It is intended to be the beginning of a line of research that makes visible the reality of patients from areas far from large urban centers, which concentrate specialized care in Chile.

Methodology

The study was approached from the interpretive paradigm, qualitative methodology and content analysis. For Bardin ⁽¹⁴⁾ content analysis is a “set of communication analysis techniques aimed at obtaining indicators through systematic and objective procedures for describing the content of messages, allowing the inference of knowledge related to the conditions of production/reception. of these messages.” So, it allowed us to answer the question; What are the barriers to access to health care for people diagnosed with cancer in the commune of Vallenar, Atacama region? An individual in-depth interview was used given the sensitivity of the topic, the health status of the patients, and the difficulty in coordinating time slots that coincided with the informants. With a grid of guiding questions about their therapeutic trajectory in health services, since they were diagnosed, and progress in the treatment process. This is to identify the most significant access gaps that they have experienced in the care process.

The sample was intentional given the limited access to people undergoing cancer treatment; therefore, four patients with cancer of any type were considered, and their four caregivers, who in this case are key observers. The recruitment strategy consisted of them being contacted by a health official who acted as a liaison, and who facilitated contact with the main researcher to inform about the study and obtain informed consent from the participants. In this sense, eight of the 12 patients contacted refused to participate in the study, mostly due to being in fragile conditions, and because they distrusted scientific studies. The interviews were carried out in the homes of the informants, so a familiar and less threatening atmosphere was generated for them. As inclusion criteria, only adults were considered, and they were in stable emotional conditions. As an exclusion criterion, the participation of people in the terminal phase of the disease and/or palliative care was excluded. In the case of caregivers, the inclusion criterion is related to carrying out tasks of accompanying and caring for the person with cancer.

As criteria of rigor, the reliability of the data was ensured by recording the interviews in their entirety, a reliable transcription was made, the stories were anonymized using a code to identify the participants. The triangulation of the sample, as a dialectical cross-section of information, sought significant comparative relationships between patients and caregivers. On the other hand, the triangulation between researchers sought these significant relationships as suggested by Bardin, ⁽¹⁴⁾ through a first quick round or pre-analysis in which a large number of categories are identified, a second phase of projection of the analysis, in which A thematic line of interest is found and the categories are refined, and a third phase, in which the data is exploited in a logical and inductive way to meet the objectives of the study. The treatment and interpretation of the data was carried out collaboratively, between the main researcher, the secondary researcher, and a collaborating researcher. To this end, analysis meetings were held during the research, which allowed the work to be guided towards the proposed objectives. The initial interviews with the informants were complemented with new interviews, until the data were saturated, and no new information was identified. The findings were shared with the informants, who gave validity and credibility to what was stated. As a result, some aspects were reinforced, such as not having support during the therapeutic process. Finally, although the results are not transferable to other contexts due to the situated nature of the study, they expose a reality full of critical nodes that can be improved.

The ethical aspects of the research were evaluated and approved by a Research Ethics Committee (REC) accredited and resolved in CEI Nº26/2022, respecting the principles of the Declaration of Helsinki on the integrity of the research.

Results

The sample considered eight subjects: four patients undergoing cancer treatment, and four caregivers. Table 1 shows that the informants are all female patients with secondary education, and whose caregivers have secondary and university education. The kinship relationships between the caregiver and the patient show that this role is fulfilled by direct or close family members; Two are her sisters, one is the mother-in-law (in-law), and one is the daughter. Finally, 3 out of 4 of the patients interviewed are being treated for breast cancer, while 1 out of 4 are being treated for thyroid cancer.

Table 1: Characterization of the informants according to gender, relationship and education

Tabla

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As a result of the interpretation of the data, six main categories and 13 secondary categories were established (Table 2).

Table 2: Categories grouped thematically

Tabla

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Discussion

Availability barriers

Availability refers to the health services that patients who request them can effectively access, which involves the existence of the infrastructure, equipment, supplies, information, and human resources capable of producing the service. ^{(15, 16)} In In this sense, the informants express a permanent concern towards the health system, since the commune to which they belong does not have services available to be diagnosed and treated for cancer in a comprehensive manner. For this reason, people are referred to reference centers at the regional and national level, in order to comply with the GES, and with deadlines that vary for each type of cancer. ⁽⁹⁾ This aspect of the health system, is described by patients and their caregivers as a structural barrier, and they mainly emphasize the lack of human resources specialized in oncological care at the Vallenar provincial hospital:

Here in the commune, unfortunately We do not have the treatment service, here the most that can be done is diagnostic confirmation and beyond that, referrals to the programs that are, either in Copiapó, which is our referral network (E6).

Over the last few decades, Chile has been strengthening its public network of oncology providers, improving its infrastructure, and contributing to the development of specialized care centers, a strategy that at an international level has been considered relevant compared to the countries of the Organization for Cancer. Economic Cooperation and Development (OECD). In addition, it has sought to make resources more efficient, and formed this care network to facilitate coordination between professionals specializing in oncology. ⁽¹⁷⁾ However, it is still insufficient in infrastructure and specialized equipment, to which is added the deficit of doctors and radiotherapists when contrasting with other countries in Latin America and the world. ⁽¹⁸⁾ Added to this, inequality in the distribution of resources is observed in the concentration of specialists in the large urban regions of the country, leaving more extreme regions with low availability of oncological services. ^{(9, 10)}

Another aspect mentioned as a barrier to availability points to geographical inequity (place and space), ⁽¹⁹⁾ because in the place where the informants live, they do not have specialized oncological services, compared to other areas of the country. This situation is very important for patients, especially due to the deteriorated physical condition and fragility, which occurs as a side effect of chemotherapy or radiotherapy treatment:

Here in Vallenar itself there should be a place where people can be treated, and not have to go out. To be able to go for an exam, because when you come out of your chemo you don't look well (E5).

Being a migrant due to cancer implies having to move from their places of origin to a place that receives them, under the condition of accessing diagnosis, treatment and/or follow-up. In most cases, treatment is associated with pain conditions, physical changes, and severe stress, which contributes to patients considering cancer as a complex and terrifying experience, above all, difficult to cope with away from their customs. and significant places. ⁽²⁰⁾

In the context of the pandemic, the deficit of health professionals, especially doctors and nurses, reached critical levels, especially in remote regions and areas, which adds to the lack of specialists and subspecialists, already mentioned. The global literature agrees that remote areas have limitations in the care of patients diagnosed with cancer, and that the existence of low-complexity oncology facilities in these areas does not necessarily solve universal coverage. This is because these facilities may be geographically accessible, but they do not have the capacity to deliver all oncological services and meet people's expectations. That is, it is possible to resolve geographical restrictions with low complexity centers, but cancer patients will always have to resort to higher complexity centers. ^(21-23)

Accessibility barriers

Accessibility is associated with physical aspects such as distance, connectivity, and transportation time; organizational/administrative, related to administrative requirements for care, and with the modality to obtain hours and schedules of care, and financial; related to transportation costs, out-of-pocket expenses and loss of earnings at work. ^{(15, 16)}

The informants considered that the waiting times to obtain test results and obtain care hours in the suspicion phase are too long, which can delay the start of treatment. This negative perception is associated with the urgency of confirming or not, the diagnosis of cancer, which is why most patients opt for the private system to quickly escape the uncertainty that this causes:

Patients see themselves in the need to access private care, especially so that the results of examinations are more immediate, and thus begin treatment as soon as possible. Likewise, they mention that waiting times are still long, mammography results more or less at least a month, and biopsy as was still takes, much more than 10 days for the biopsy in Antofagasta (E1).

This sense of urgency described by the informants is related in the literature to the negative representation of cancer as a severe disease, in which people associate it with death, pain, the impact of the treatment on the body, and suffering. In addition, to the experiences of having known, or lived with people who became ill and died from cancer. ⁽²⁴⁾

During the pandemic, the informants indicated a feeling of abandonment by the health system due to the difficulty of continuing with their usual treatment:

I took almost two months for care, when I was having my chemo every 21 days, there My “whole system was late (E5).

My mother had a COVID test to enter the operation, and that test showed that she was positive for COVID, therefore her operation was delayed, and we had to wait for them to call her again when her quarantine ended (E2).

According to Cuadrado, “the pandemic overloaded the Chilean health system, and decreased access to oncological services”. ^{(25, p.8)} This coincides with the global literature that describes that health services during the COVID-19 pandemic fell abruptly and precipitously, especially in chronic and severe diseases. Despite efforts to seek alternatives, such as prioritization protocols or telemedicine services, difficulties in accessing care still occurred. Based on this, the pandemic favored the inequality that already existed in access to cancer diagnosis and treatment. Problem that is mainly related to the availability of a base in health services, for the delivery of services to this type of patients, (26) and the deficit of promotional and preventive actions to educate the community about healthy lifestyles and preventive examinations. ⁽²⁷⁾

Psychosocial barriers

According to Vicente and López-Guillén, “psychosocial factors are personal conditions, the relational environment and the work environment, which act on the patient's motivation and attitude as conditioning factors in health and illness”. ^{(28, p.55)}

In relation to this point, there is a coincidence among the informants in their low level of self-care, since the majority do not have health self-care routines, and they go to the doctor only when they present symptoms or signs in their body. This described by them as; the appearance of “a little bean” or “a little ball.” In this regard, the role of the family in seeking specialized help has been fundamental:

I felt a small bean on my breast, and that alerted me, and I went for a mammogram (E1).

My mother told us that she felt like a ball in her left breast, and we told her that it was better to have a mammogram, because she had not had one in 2020 (E2).

When she had an illness, she was already about to die, she had just gone to the doctor, well like everyone else (E8).

This is consistent with Coutinho et al. ⁽²⁹⁾who describe that the motivation for the first consultation of cancer patients was to present a symptom. It also mentions that low adherence to preventive examinations is directly related to low educational levels, and to people without a family history of cancer. Low health literacy does not allow people to assimilate the severity or importance of undergoing routine examinations, a condition that influences high mortality rates from the disease in these groups. ^{(29, 30)}

The importance of access to preventive programs is one of the most effective public health measures to reduce mortality rates. However, a first step is to educate and raise awareness among the population to adopt self-care measures, and thus avoid the economic and social burden that cancer treatment means for families and the health system. ^{(31, 32)}

Bureaucratic barriers

Bureaucratic barriers in the health system correspond, according to Rodríguez et al., “to the set of technical-administrative strategies that are interposed to deny, delay or not provide services to its members”. ^{(33, p.1948)} In the health system These can generate delays in diagnosis, affect adherence to treatment and patient recovery. The informants describe situations such as the processing to obtain medical licenses, difficulties in obtaining medical appointments, and obtaining tickets to travel outside the commune:

We had some problems getting those licenses because we are patients of Vallenar, and we are treated at Copiapó. (…) sometimes the terms of my license did not coincide with a checkup with the oncologist, so I had to look for a doctor here so he could give me my license (E1).

Bureaucratic barriers have been described in other studies on cancer patients and are usually associated with problems in the design of care processes, poor administrative practices, lack of knowledge on the part of officials about the current regulatory framework, and lack of knowledge of users about the functioning of the health system. The latter is a critical point, considering that it prevents people from exercising their legitimate right to health. ^{(34, 35)}

Cancer is a disease that involves the possibility of anxious and depressive states, which reduces the ability of patients to adequately cope with the long process of diagnosis and treatment. ⁽³⁶⁾ Patients face the physical and emotional burden that the disease entails, so the management of health processes must be efficient and comprehensive to promote timely care and recovery.

According to Arrivilla et al., ⁽³⁷⁾ the health system is associated with bureaucratic itineraries in which care is not determined by people's needs and medical assessment, but by compliance with administrative and financial control regulations. Co-payments, moderation fees, delays in assigning appointments, authorizations for treatments and surgeries, among other procedures, become bureaucratic barriers that affect the opportunity, quality, and comprehensiveness of care. Consequently, it generates feelings of dissatisfaction and abandonment in the patient, while for doctors, these administrative problems are obstacles imposed by the system, in which bureaucratic issues prevail over the technical criteria of specialists. ⁽³⁸⁾

Facilitators of social support networks

Support networks are understood as a protective factor in health, in this sense, social support emphasizes the conservation of the social relationships you have in your network. The network contributes with emotional support (affection), instrumental support (having direct help), and informational support (providing advice or guidance for solving problems) ⁽³⁹⁾ In this sense, the relatives of the informants mention that have actively participated in the decision to seek medical help for suspected cancer:

In the case of the little bean on her breast, we alerted her, and told her to go (E2).

On the other hand, the institutional oncological care network is a fundamental part of support for the entire family; however, the informants consider that psychological support has been late:

Psychological help should be at the time of receiving the diagnosis, when they tell you, that's where you're having trouble, imagine if you have a weak mind and my grandchildren and husband were affected, then it should be included in the family environment (E4).

According to Forgiony et al., the diagnosis of cancer begins a family crisis, in which routines, jobs, relationships, and roles are altered, which requires an adaptation process that will vary depending on the abilities and family skills. In this sense, for the patient; “The family can be both a generator of fear and uncertainty in the face of forecasts, and a source of support that accompanies and strengthens these changes” ^{(40, p. 488)} This exposes the need for specialized psychological intervention throughout the therapeutic trajectory. Which should include development of skills to cope with stress, family education and management of spirituality. ⁽⁴¹⁾

The reviewed literature highlights the dimension of patient support and care, considering it essential to develop skills for hospital staff to recognize and be sensitive to the patients' feelings and emotional needs. Along with this, provide immediate care to meet their physical and psychological needs, while the medical staff has a calming attitude regarding what the patient feels. ⁽⁴²⁾

Another important social support network is the relationship and communication that is generated between the patients themselves, because they group and organize to solve problems related to coverage, and gaps in healthcare functioning:

We did the group with the girls, we are in communication, hey did this reach you? How long did it take you? We ourselves began to move on that side, so there I think it was faster, because if someone said call that number, because there they are going to give you information, one would call that number (E3).

Self-help groups fulfill fundamental functions in emotional, instrumental, and informational support ⁽³⁹⁾ given that by being connected with other cancer patients, bureaucratic nodes are better resolved.

In relation to the loss of social roles due to the disease, the informants mention their concern about stopping working and their productive role:

An important problem is not being able to work, although I worked independently, that has affected me calmly ( a lot) emotionally, not having sustenance. My son was still at university, finishing his semester of medicine and that still affected me, because he required expenses for rent, transportation, although he had all his scholarships, but still. That really affected me a lot, not being able to contribute to him, apart from the conditions I was in, so I couldn't go out to work, so that's what affected me the most (E5).

Having a support network throughout life for any person is essential; it contributes to the satisfaction of human needs in the psychosocial sphere. This becomes more important when people cannot satisfy some needs in the biological or psychosocial sphere by themselves. Therefore, patients place great value on the support they receive from their families, friends, and community. ⁽⁴⁰⁾

Facilitators in prevention strategies

Promotion is the strategy that provides communities with the necessary means to improve their health, and exercise greater control over it, which involves promoting healthy lifestyles and reducing the precursors of disease. In this sense, what health promotion seeks is to reduce the problems that favor the development of the disease through integrative proposals for health promotion and disease prevention. ⁽⁴³⁾

Regarding the above, prevention strategies oversee primary health and are aimed at communities, promoting healthy lifestyles and with the aim of preventing people from getting sick. At this point, the informants mention that there is weak awareness regarding the prevention of the disease, and that it is necessary to strengthen education and information actions that contribute to reducing the incidence of this pathology:

I believe that, although they strongly promote getting a mammogram, but it is on the date that the disease is commemorated, I feel that there should also be more information regarding women who have cancer with their family members, with their offspring, because these people or in my case, me and my sisters and cousins are more likely to acquire this disease. Therefore, I feel that the age at which the examination is performed should be lower, in order to avoid future cancer diseases (E2).

Rodríguez et al. ⁽⁴⁴⁾describe a high rate of abstention from mammography and Pap smear exams in Chile, for detection of breast and uterine cancer respectively. In this aspect, primary care plays a fundamental role in the healthy health practices of patients, since, through health education, greater awareness of healthy behaviors such as maintaining physical activity and healthy eating is generated. In addition to reducing alcohol and tobacco consumption, considered essential to reduce the incidence of cancer. ⁽⁴⁵⁾ In this regard, informed communities generate greater preventive awareness, so they are more likely to access treatment on time, given that for some, pain is the only symptom that motivates seeking help. ^{(46, 47)}

Conclusion

According to the purpose of the study, it was possible to identify the main barriers that the interviewed cancer patients experience as obstacles in care, in addition to identifying the facilitators. In order of importance, the availability barrier has been described as fundamental for cancer patients, as they have experienced resource deficits in care, especially the lack of oncology specialists. This limits the offer of services and access to care according to their needs and expectations. On the other hand, bureaucratic barriers explain the need to review the administrative processes associated with the care of these patients, since they lengthen waiting times and add greater stress to their fragile condition. Psychosocial barriers are interesting to highlight, to the extent that they are related to a low perception of self-care on the part of the informants themselves.

As facilitators, support networks have been described, with special emphasis on self-help groups, which, using WhatsApp as a means of communication, manage to resolve doubts, facilitate referrals, and guide themselves, forming virtuous collaboration groups that go beyond what is offered by the institutionality.

On the other hand, prevention programs for the active search for cancer in the initial stages are perceived as facilitating experiences, but they are unaware of the available offer. In this aspect, primary care plays an essential role in maintaining a supply of preventive and educational services, with universal coverage for the population.

Finally, the study also shows that in the geographical areas furthest from large urban centers, there are still great challenges in relation to the right to health and access to specialized care.

The study results constitute an important thematic and conceptual basis to delve deeper into the availability and accessibility of oncological care in remote or extreme regions of Chile. This can contribute to the development of strategies that improve the experience and the care system for patients and their families, considering differentiating aspects with large cities in our country.

Limitations of the study

The main limitation of the study was the long times to access the sample, since there were many bureaucratic barriers that slowed down access to the study subjects and their families.

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Authors’ contribution (CRediT Taxonomy): 1. Conceptualization; 2. Data curation; 3. Formal Analysis; 4. Funding acquisition; 5. Investigation; 6. Methodology; 7. Project administration; 8. Resources; 9. Software; 10. Supervision; 11. Validation; 12. Visualization; 13. Writing: original draft; 14. Writing: review & editing.

C. T. S. has contributed in 1, 2, 3, 5, 6, 7, 8, 11, 13, 14; M. C. C. in 1, 2, 3, 5, 6, 7, 10, 12, 13, 14; P. D. A. in 1, 2, 3, 9, 11, 12, 13, 14.

Scientific editor in charge: Dr. Natalie Figueredo