10.22235/cp.v17i2.2699

Resiliência e adesão à terapia antirretroviral em pessoas vivendo com HIV: Revisão integrativa

Resilience and adherence to antiretroviral therapy in people living with HIV: An integrative review

Resiliencia y adherencia a la terapia antirretroviral en personas que viven com VIH: revisión integradora

Patrícia Paiva Carvalho¹, ORCID 0000-0001-6281-3371

Lucas Rossato², ORCID 0000-0003-3350-0688

Fabio Scorsolini-Comin³, ORCID 0000-0001-6281-3371

¹Universidade Federal do Triângulo Mineiro. Universidade de São Paulo, Brasil

²Universidade Federal do Triângulo Mineiro. Universidade de São Paulo, Brasil, rossatousp@usp.br

³Universidade de São Paulo, Brasil

Resumo:

O objetivo desta revisão integrativa de literatura foi sintetizar as evidências disponíveis sobre o papel da resiliência na adesão à terapia antirretroviral em pessoas vivendo com HIV. Um comitê de juízes independentes realizou buscas sistematizadas nas bases/bibliotecas CINAHL, LILACS, PePSIC, PsycINFO, PubMed, SciELO, Scopus e Web of Science. Os dados foram organizados no software Rayyan. Foram recuperados 14 artigos publicados entre 2010 e 2021. Os resultados foram apresentados quanto à abordagem e nível da adesão, abordagem da resiliência e associação entre resiliência e adesão. Observou-se, em todos os estudos, que a resiliência esteve envolvida no processo de adesão à TARV, além do uso de diferentes abordagens conceituais acerca da resiliência, com predomínio de uma compreensão processual do construto e escassez de instrumentos de mensuração. A revisão de literatura evidenciou que poucos estudos avaliaram a resiliência em PVHIV e principalmente a relação entre resiliência e adesão, apesar do reconhecimento de que a resiliência pode modular a capacidade da pessoa de lidar com os estressores do viver com HIV e seus cuidados em saúde.

Palavras-chave: resiliência; HIV/AIDS; cooperação e adesão ao tratamento; terapia antirretroviral.

Abstract:

The objective of this integrative literature review was to synthesize the available evidence on the role of resilience in adherence to antiretroviral therapy (ART) among people living with HIV. A committee of independent judges performed systematic searches in the CINAHL, LILACS, PePSIC, PsycINFO, PubMed, SciELO, Scopus and Web of Science databases/libraries. The data were organized in the Rayyan software. A total of 14 articles published between 2010 and 2021 were retrieved. The results were presented regarding the approach and level of adherence, resilience approach and association between resilience and adherence. In all the studies it was observed that resilience was involved in the ART adherence process, in addition to evidencing the use of different conceptual approaches to resilience, with predominance of a procedural understanding of the construct and scarcity of measuring instruments. The literature review showed that few studies have assessed resilience in people living with HIV and, especially, the relationship between resilience and adherence, despite acknowledging that resilience can modulate a person's ability to deal with the stressors of living with HIV and its health care measures.

Keywords: resilience; HIV/AIDS; treatment adherence and compliance; antiretroviral therapy.

Resumen:

El objetivo de esta revisión integradora de la literatura fue sintetizar la diversa evidencia disponible sobre el rol de la resiliencia en la adherencia a la terapia antirretroviral en personas que viven con VIH. Un comité de jueces independientes realizó búsquedas sistemáticas en las bases de datos CINAHL, LILACS, PePSIC, PsycINFO, PubMed, SciELO, Scopus y Web of Science. Los datos se organizaron en el programa Rayyan. Se recuperaron 14 artículos publicados entre 2010 y 2021. Se presentaron los resultados en cuanto al enfoque y el nivel de adherencia, enfoque de resiliencia y asociación entre resiliencia y adherencia. En todos los estudios se observó que la resiliencia estuvo implicada en el proceso de adherencia a la ART, además de evidenciarse diferentes acercamientos conceptuales de la resiliencia, con predominio de una comprensión procedimental del constructo y escasez de instrumentos de medición. La revisión de la literatura demostró que pocos estudios han evaluado la resiliencia en PVVIH y, especialmente, la relación entre resiliencia y adherencia, a pesar de reconocerse que la resiliencia puede modular la capacidad de una persona para lidiar con los factores estresantes de vivir con el VIH y su atención médica.

Palabras clave: resiliencia; VIH/SIDA; cumplimiento y adherencia al tratamiento; terapia antirretroviral.

Recebido: 11/10/2021

Aceito: 09/08/2023

O HIV/aids continua a representar um problema mundial de saúde pública. No mundo, aproximadamente 37,7 milhões de pessoas viviam com a doença em 2020, sendo que nesse mesmo período foram registradas aproximadamente 680.000 mortes relacionadas à infecção (United Nations Programme on HIV/AIDS, Unaids, 2021). Nas últimas décadas, verificou-se uma importante diminuição da morbimortalidade relacionada ao HIV/aids com a introdução e a disponibilidade da terapia antirretroviral (TARV), transformando a infecção em uma condição crônica com possibilidades de controle (Drain et al., 2020; Seidl & Remor, 2020).

A TARV tem como objetivo modular a progressão do HIV por meio da supressão de sua carga viral plasmática, melhorando a reconstituição imunológica da pessoa vivendo com HIV (PVHIV) e impedindo a transmissão do vírus (Rodger et al., 2019). Contudo, a eficácia do tratamento depende necessariamente da adesão à TARV por toda a vida (Carvalho et al., 2019). A adesão a um medicamento envolve sua tomada na dose e frequências prescritas, sendo um processo complexo, dinâmico e multideterminado que se relaciona diretamente com o contexto econômico e sociocultural em que PVHIV está inserida (Mendelsohn et al., 2014).

Progressos recentes têm sido observados no enfrentamento da epidemia, como a recomendação de testes regulares para o HIV e o protocolo denominado Tratamento como Prevenção (TasP), configurando-se como uma das medidas mais relevantes no controle da transmissão do vírus (Sabapathy et al., 2022). Outra importante resposta ao HIV/aids é o modelo conceitual da cascata de cuidados contínuos da PVHIV, usado para monitorar e acompanhar a desafiadora meta 95/95/95 da Unaids, na qual os países devem procurar atingir em 2030: 95 % de PVHIV diagnosticadas; 95 % das PVHIV diagnosticadas em uso de TARV e 95 % das PVHIV em TARV com supressão viral. Esses indicadores foram de 84/87/90 em 2020. A cascata de cuidados também permite a identificação de lacunas e oportunidades para intervenções específicas para melhorar a retenção nos serviços e os resultados em saúde nesse campo, apontando para a necessidade do enfrentamento das vulnerabilidades que perpassam a prevenção e o viver com o HIV/aids (Sabapathy et al., 2022; Unaids, 2015; Unaids, 2021).

Observa-se que a epidemia concentra-se desproporcionalmente em alguns segmentos populacionais, as chamadas populações-chaves: profissionais do sexo, homens que fazem sexo com homens, pessoas transgênero, pessoas que usam drogas, pessoas em privação de liberdade e suas parcerias sexuais, que se encontram em maiores vulnerabilidades ao HIV/aids, que estavam presentes antes e que permanecem após o diagnóstico, dificultando o acesso e a prevenção e ao tratamento, bem como sua manutenção, além de prejuízos na saúde e no bem-estar (Unaids, 2019).

Para compreender a adesão aos antirretrovirais, é necessário um olhar sistêmico: a vivência do HIV/aids é atravessada por vulnerabilidades estruturais, culturais, políticas, sociais, psicológicas, por processos estigmatizantes e discriminatórios, desigualdades sociais e de gênero, entre outras, que têm grande repercussão na qualidade de vida dessa população, que precisa constantemente adaptar-se e lidar com os desafios de sua condição. Nesse contexto, os recursos de resiliência ganham destaque (Carvalho et al., 2019; Carvalho et al., 2022; Dulin et al., 2018; Seidl & Remor, 2020).

A resiliência encontra-se entre os fatores que podem interferir na adesão à TARV (Dulin et al., 2018), pois representa um aspecto significativo que pode (ou não) ser desenvolvido pelas pessoas no itinerário terapêutico. Nesse sentido, alguns estudos têm sugerido que a resiliência pode estar associada a uma melhor adesão aos antirretrovirais e supressão viral (Dale et al., 2014).

A resiliência é compreendida como a capacidade da pessoa ou um grupo de recuperar ou enfrentar com êxito uma situação apesar das adversidades (Harrison & Li, 2018). Esse construto tem sido investigado como uma característica, um traço de personalidade, ou como um processo (Pruchno et al., 2015). Ungar et al. (2013) conceituam a resiliência em uma estrutura socioecológica, como a capacidade da pessoa de lidar de maneira adaptativa diante das adversidades e/ou de se recuperar após experiências traumáticas por meio de recursos físicos, psicológicos, sociais e culturais.

Nos estudos sobre HIV/aids, a introdução do conceito da resiliência mudou a ênfase de vulnerabilidade para fatores de proteção (Jimenez-Torres et al., 2017). Os recursos de resiliência podem proteger as PVHIV por meio da promoção de comportamentos positivos de saúde (adesão à TARV e frequência regular nos serviços de saúde), além de ajudar a pessoa no enfrentamento de vulnerabilidades e de eventos estressores relacionados ao viver com HIV, melhorando, assim, sua saúde integral e comportamentos de saúde (Dulin et al., 2018; Harper et al., 2014; Jimenez-Torres et al., 2017).

Dulin et al. (2018), ao revisarem a definição e o estudo dos recursos de resiliência em PVHIV, apontam lacunas significativas nesse campo da pesquisa, havendo necessidade do fomento de pesquisas sobre esse tema de modo que seus resultados sejam incorporados em contextos clínicos. Devido à importância que assume no processo de atenção à saúde, mostra-se importante estudar o impacto da resiliência em PVHIV e sua relação com a adesão ao tratamento (Araújo et al., 2019; Dulin et al., 2018; Jimenez-Torres et al., 2017). Assim, o objetivo desta revisão integrativa de literatura foi sintetizar as evidências disponíveis sobre o papel da resiliência na adesão à terapia antirretroviral em PVHIV, a fim de que se possam delinear práticas em saúde que considerem tais relações.

Método

Tipo de estudo

Trata-se de uma revisão integrativa de literatura. A revisão integrativa caracteriza-se por ser um método de pesquisa que permite incorporar evidências na prática profissional, na medida em que reúne e sintetiza resultados de trabalhos sobre um tema ou questão, de maneira sistemática e ordenada, empregando diferentes níveis de evidência (Beyea & Nicoll, 1998). A pergunta norteadora foi: ¿Quais as evidências disponíveis na literatura sobre a relação entre resiliência e adesão à TARV em PVHIV?

Percurso de seleção dos artigos

A busca e seleção dos artigos foi realizada por dois juízes independentes em julho de 2021, utilizando nas bases de dados o filtro de data do período de janeiro de 2010 a julho de 2021. Esse recorte temporal teve por objetivo retratar os estudos da última década, permitindo o acesso a um repertório recente de publicações. Uma bibliotecária da universidade a qual os autores são vinculados auxiliou na construção da estratégia de busca, realizando testes prévios junto com os autores para definição da estratégia que melhor se adequasse ao objetivo do estudo, além de acompanhar todo o processo. Foram realizadas buscas nos indexadores eletrônicos Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs), Periódicos Eletrônicos de Psicologia (PePSIC), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), National Library of Medicine (USA) (Pubmed), Psychology Information (PsycINFO), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Scopus e Web of Science. Nas bases CINAHL, PsycINFO, PubMed, Scopus e Web of Science foram utilizados os seguintes cruzamentos de descritores: (resilience) AND (adherence) AND (antiretroviral) AND (HIV OR AIDS OR Acquired Immunodeficiency Syndrome), enquanto que nas bases LILACS, SciELO e PePSIC utilizou-se: (resiliência OR resiliencia OR resilience) AND (adesão OR adhesión OR adherence) AND (antirretroviral OR antiretroviral) AND (HIV OR VIH OR SIDA OR AIDS OR síndrome de imunodeficiência adquirida OR síndrome de inmunodeficiencia adquirida OR acquired immunodeficiency syndrome).

Os critérios de inclusão estabelecidos para a seleção dos artigos foram: a) artigos empíricos que identificassem a relação entre resiliência e adesão à TARV; b) artigos publicados nos idiomas inglês, espanhol ou português e c) artigos realizados com PVHIV. Foram excluídos artigos de revisão de literatura, estudos teóricos, relatos de caso, dissertações, teses, capítulos de livros, livros, consensos, suplementos ou comentários ao editor ou do editor, obituários, bem como trabalhos sobre elaboração e validação de instrumentos.

Para verificar se os artigos atendiam aos critérios de inclusão e exclusão, dois juízes independentes e com experiência na temática e no delineamento de revisão de literatura realizaram em consenso a seguinte sequência de avaliação de evidências: 1. Leitura, análise e seleção dos títulos de todos os estudos identificados; 2. Leitura, análise e seleção dos resumos dos estudos selecionados na fase anterior e 3. Leitura na íntegra, análise e seleção dos artigos finais. Caso houvesse discordância entre os revisores quanto à adequação do estudo, havia uma avaliação por um terceiro juiz. Todo processo de seleção dos artigos foi realizado utilizando-se a plataforma Rayyan (Ouzzani et al., 2016).

Após exclusão dos artigos que não cumpriram com os critérios adotados, foi realizado pelos dois juízes um fichamento do material que compôs o corpus de análise, com os seguintes dados: autores, título do estudo, ano de publicação, local de realização do estudo, número de participantes, delineamento do estudo, tipo de abordagem conceitual da resiliência, instrumentos utilizados para abordar a resiliência, medidas de adesão utilizadas, níveis de adesão e associação da resiliência e a adesão. A partir da leitura minuciosa do corpus, os dados foram organizados e discutidos em eixos temáticos, já previamente estabelecidos, visando responder à pergunta norteadora da revisão: (a) abordagem e nível da adesão; (b) abordagem da resiliência; (c) associações entre resiliência e adesão.

Resultados

A Figura 1 apresenta o fluxograma de estratégia de seleção dos estudos de acordo com o protocolo PRISMA (Galvão et al., 2015) e a Tabela 1 explicita as principais características dos estudos inseridos na amostra final. Conforme apresentado na Tabela 1, foram recuperados 14 artigos.

Figura 1: Fluxograma de seleção dos estudos de acordo com o PRISMA

Com relação aos participantes, três trabalhos foram realizados com homens que fazem sexo com homens (HSH); desses, dois estudos realizaram-se com a população negra (Tan et al., 2018; Graham et al., 2018) e um estudo com HSH de um centro de saúde americano para latinos próximo à fronteira com o México (Sauceda et al., 2016). Três artigos foram realizados com mulheres (Dale et al., 2014; Fletcher et al., 2020; Kerkerian et al., 2018). Dois estudos investigaram usuários de centros de saúde públicos com recursos limitados no continente africano (Musiimenta et al., 2018; Nanfuka et al., 2018). Um trabalho se deu com a população negra e latina de baixa renda (Jaiswal et al., 2020). Um estudo foi realizado com refugiados (Mendelsohn et al., 2014). Uma pesquisa entrevistou adolescentes e jovens adultos com HIV (Chenneville et al., 2018), enquanto Chongo et al. (2020) investigaram homens nativos canadenses. Wen et al. (2020) entrevistaram usuários de serviços de saúde de uma cidade chinesa e Seidl e Remor (2020) abordaram pessoas em acompanhamento médico e psicossocial em um hospital brasileiro.

Tabela 1: Características gerais dos estudos

Ainda conforme a Tabela 1, verifica-se que foram recuperados seis estudos quantitativos, sete qualitativos e um trabalho de métodos mistos. A categorização do corpus é apresentada a seguir em três temas principais:

1) Abordagem e nível da adesão

Em relação à abordagem da adesão à TARV, oito pesquisas utilizaram o autorrelato sobre o uso da medicação como medida da adesão, empregado por meio de questionários (Dale et al., 2014; Fletcher et al., 2020; Mendelsohn et al., 2014) e instrumentos validados (Chenneville et al., 2018; Kerkerian et al., 2018; Sauceda et al., 2016; Seidl & Remor, 2020; Wen et al., 2020). Dentre os instrumentos, Wen et al. (2020) fizeram uso da Morisky Medication Adherence Scale, Seidl e Remor (2020) do Questionário para Avaliação da Adesão ao Tratamento Antirretroviral (CEAT-VIH), Chenneville et al. (2018) da BEHKA-HIV e Sauceda et al. (2016) e Kerkerian et al. (2018) empregaram a Escala Visual Analógica para Adesão-VAS. Observa-se que cinco estudos abordaram esse tema por meio de entrevistas, explorando as narrativas dos participantes sobre adesão (Chongo et al.,2020; Graham et al., 2018; Musiimenta et al., 2018; Nanfuka et al., 2018; Tan et al., 2018), enquanto Jaiswal et al. (2020) não utilizaram instrumentos para aferir a adesão, pois entrevistaram participantes que previamente apresentavam baixo engajamento na adesão e na retenção nos serviços de saúde.

Dos 14 estudos que compõem essa revisão, seis apresentaram um ponto de corte estabelecido para a adesão, que variou entre 80 % (Chongo et al., 2020), 90 % (Kerkerian et al., 2018), 95 % (Dale et al., 2014; Fletcher et al., 2020; Mendelsohn et al, 2014) e 100 % (Wen et al., 2020). Já o grau de adesão encontrado foi informado por seis estudos (Dale et al., 2014; Fletcher et al., 2020; Kerkerian et al., 2018; Mendelsohn et al., 2014; Sauceda et al., 2016; Seidl & Remor, 2020), sendo que a menor adesão aferida foi de 76,5 % em uma pesquisa realizada no Estados Unidos (Dale et al., 2014), enquanto o maior grau de adesão foi de 91,6 % em um estudo também realizado no mesmo país (Sauceda et al., 2016) e de 90 e 91 % em um trabalho realizado no Quênia e na Malásia respectivamente (Mendelsohn et al., 2014).

2) Abordagem da resiliência

Os artigos analisados trataram a resiliência sob diferentes abordagens conceituais. Essas abordagens, bem como os instrumentos de medida da resiliência empregados, foram sumarizadas na Tabela 2.

Tabela 2: Definição e instrumentos utilizados na abordagem da resiliencia

Mendelsohn et al. (2014), Chenneville et al. (2018), Tan et al. (2018), Graham et al. (2018), Jaiswal et al. (2020), Chongo et al. (2020) e Fletcher et al. (2020) abordaram resiliência como um processo. Destaca-se que Chenneville et al. (2018) trazem em seu trabalho processos de resiliência, em que essa pode ser abordada como biológica, comportamental, social e comunitária. Em cinco pesquisas a resiliência foi definida como uma característica da pessoa que lhe permite lidar com as adversidades (Dale et al., 2014; Kerkerian et al., 2018; Sauceda et al., 2016; Seidl & Remor, 2020; Wen et al., 2020). Já Nanfuka et al. (2018) e Musiimenta et al. (2018) abordaram a resiliência como a capacidade da PVHIV superar adversidades e sustentar a adesão ao tratamento, nesses dois estudos e no de Chenneville et al. (2018) a adesão aos antirretrovirais foi uma indicadora de resiliência.

Com relação aos instrumentos empregados para abordar resiliência (Tabela 2), sete estudos utilizaram entrevistas (Chongo et al., 2020; Graham et al., 2018; Jaiswal et al., 2020; Mendelsohn et al., 2014; Musiimenta et al., 2018; Nanfuka et al., 2018; Tan et al., 2018). Chongo et al. (2020) além das entrevistas, fizeram uso de grupo focal e Nanfuka et al. (2018) de conversas e observação dos participantes. Dentre os estudos que empregaram instrumentos validados, Dale et al. (2014), Sauceda et al. (2016), Seidl e Remor, (2020) e Wen et al., (2020) usaram a Connor Davidson Resilience Scale - CD - RISC, Kerkerian et al. (2018) utilizaram o Resilience Scale - RS10 e Fletcher et al. (2020) a Brief Resilience Scale. Já Chenneville et al. (2018) utilizaram a carga viral como parâmetro para resiliência biológica e a adesão à TARV para a resiliência comportamental.

3) Associações entre resiliência e adesão

Observa-se que nos 14 estudos analisados a resiliência esteve envolvida no processo de adesão, sendo que 11 demonstraram que a resiliência esteve associada a uma melhor adesão à TARV ou influenciou no envolvimento com o tratamento e com a adesão (Chongo et al., 2020; Dale et al., 2014; Fletcher et al., 2020; Graham et al., 2018; Jaiswal et al., 2020; Kerkerian et al., 2018; Mendelsohn et al., 2014; Sauceda et al., 2016; Seidl & Remor 2020; Tan et al., 2018; Wen et al., 2020). Já em três pesquisas a adesão aos antirretrovirais foi uma indicadora de resiliência (Chenneville et al., 2018; Musiimenta et al., 2018; Nanfuka et al., 2018). Esses achados serão melhor discutidos a seguir.

Discussão

Esta revisão integrativa de literatura explorou o papel da resiliência na adesão à TARV em PVHIV. A análise de uma década de produção nesse campo demonstrou um aumento dos estudos a partir de 2018, sendo que esta tendência pode estar relacionada ao acúmulo teórico recente sobre a infecção e as novas tecnologias de prevenção surgidas nos últimos anos, em especial aquelas estruturadas a partir do uso da TARV (Rodger et al., 2019; Sabapathy et al., 2022).

O TasP, a cascata de cuidados para o HIV e as metas da Unaids levaram a um aumento do número de pessoas em tratamento (Brito & Seidl, 2019; Seidl & Remor, 2020), além de fomentar o acompanhamento e à investigação dos indicadores da resposta mundial à pandemia e dos fatores de vulnerabilidade e de proteção para prevenção e enfrentamento do HIV/aids. Contudo, pesquisas sobre o tema ainda são insipientes na literatura nacional e internacional (Araújo et al., 2019; Brito & Seidl, 2019; Dulin et al., 2018; Jimenez-Torres et al., 2017). Esses autores apontam para a falta de literatura sobre resiliência em contextos de doenças crônicas, principalmente em relação ao HIV/aids e associados ao impacto desse constructo nos cuidados em saúde, na saúde física e na progressão da doença.

Houve variações nos grupos de participantes dos estudos revisados. A maioria dos estudos foram realizados com populações expostas a múltiplas vulnerabilidades, como por exemplo, desigualdades sociais, étnicas, raciais, de gênero e de processos estigmatizantes, além da própria vivência do HIV. A literatura destaca que existem diferenças na maneira como a adesão à TARV e a resiliência se apresentam entre populações e contextos de PVHIV, permanecendo um desafio sustentar a adesão em cenários com realidades sociais e estruturais diferentes (Lacombe-Duncan et al., 2020; Mendelsohn et al., 2014; Nanfuka et al., 2018). No geral, a infecção pelo HIV afeta desproporcionalmente grupos minoritários e economicamente desfavorecidos, sendo importante o estudo da resiliência com essas populações, que precisam de estratégias especificas para prevenção do HIV e de intervenções para o enfrentamento da doença (Chenneville et al., 2018; Kerkerian et al., 2018).

Segundo a Unaids (2021), em 2020, 1,5 milhões de novas infecções por HIV ocorreram predominantemente entre as populações-chave, seus parceiros e suas parceiras sexuais, correspondendo a 65 % das infecções. Contudo, esses grupos populacionais permanecem invisibilizados, distantes e aos serviços de saúde para HIV, como pode ser corroborado na presente revisão.

As desigualdades existentes no acesso e adesão ao tratamento são decorrentes de políticas públicas e ações excludentes ou inexistentes. As vulnerabilidades apoiam na experiência de invisibilidades social, que por sua vez está relacionada ao estigma, ao preconceito e à discriminação, que leva a um intenso sofrimento psicossocial (Unaids, 2019). Investigar o papel da resiliência individual e das comunidades na superação dos resultados adversos em saúde e de barreiras sociais, em especial em pessoas que enfrentam adversidades e estressores significativos é prioridade para saúde pública mundial (Fletcher et al., 2020; Graham et al., 2018; Kerkerian et al., 2018; Nanfuka et al., 2018; Tan et al., 2018).

Nesta revisão, foi possível perceber variações nas taxas de adesão entre grupos populacionais, inclusive dentro de um mesmo país, como por exemplo, nos Estados Unidos, em que foram realizados estudos com PVHIV com baixa adesão (Jaiswal et al., 2020) e pesquisas que encontraram taxas médias e altas de adesão. Dale et al. (2014) aferiram uma adesão de 76,5 % em mulheres vivendo com HIV, enquanto Sauceda et al. (2016) obtiveram uma adesão de 91,6 % em sua pesquisa com HSM latinos. Altas taxas de adesão também foram encontradas em países em desenvolvimento. Mendelsohn et al. (2014) verificaram entre 90 e 91 % de adesão em refugiados do Quênia e da Malásia. Esta variabilidade nas taxas de adesão além de demonstrar o caráter heterogêneo da pandemia por HIV/aids e consequentemente da adesão aos antirretrovirais, o que representa um grande desafio para saúde pública, remete para a complexidade da avaliação da adesão à TARV, haja vista que não há uma medida padrão ouro para adesão, o que pode dificultar a comparação dos desfechos entre os estudos (Carvalho et al., 2019).

Todos os estudos analisados trouxeram a conceituação de resiliência, mas sob diferentes enfoques. De maneira geral, destacaram que a resiliência permite a pessoa superar circunstâncias potencialmente traumáticas e adaptar-se de maneira positiva a condições adversas. Alguns estudos abordaram resiliência como processo, outros como características da pessoa. Para Pruchno et al. (2015) há um debate contínuo envolvendo a natureza da resiliência, ora como traço de personalidade, ora como um processo dinâmico. Há críticas crescentes sobre a definição de resiliência exclusivamente como um fenômeno individual, pois assim se ignora o contexto social e os sistemas sociais nos quais a resiliência pode ocorrer. No contexto do HIV/aids, perpassado por significativas vulnerabilidades, tal abordagem poderia contribuir para a culpabilização da PVHIV e aumento do estigma relacionado ao adoecimento, havendo o risco de se perder o olhar para os múltiplos determinantes em saúde que atravessam a existência dessa população (Dulin et al., 2018; Harrison & Li, 2018; Unaids, 2019).

Neste cenário, Dulin et al. (2018) exploram a resiliência como recurso que promove a adaptação psicológica, comportamental e/ou social positiva diante de estressores e adversidades. Logo, tais recursos protegeriam a saúde da PVHIV por meio da promoção de comportamentos positivos em saúde e ao permitir a ela lidar de maneira positiva com as adversidades do viver com HIV. Dentre os recursos de resiliência, a literatura aqui recuperada refere à autoeficácia, à capacidade de enfrentamento positivo junto às adversidades, ao enfrentamento religioso positivo, ao otimismo, à esperança, à autocompaixão, à resistência, ao amor compassivo, à autoestima, às crenças de controle e solução de problemas, ao bom relacionamento com os profissionais e serviços de saúde e ao apoio e suporte social.

Alguns estudos revisados conceituaram a resiliência como a capacidade da PVHIV sustentar à adesão ao tratamento (Chenneville et al., 2018; Musiimenta et al., 2018; Nanfuka et al., 2018). Dentre esses trabalhos, Chenneville et al. (2018) abrangem os processos de resiliência como biológicos, cognitivos, comportamentais, sociais e comunitários. Harper et al. (2014) também utilizaram essa definição e evidenciaram em sua intervenção com mulheres trans adolescentes e jovens adultas vivendo com HIV que os processos de resiliência incluíamos processos cognitivos promotores de saúde, a adoção de práticas comportamentais saudáveis e a mobilização do apoio social. Para Hussen et al. (2017) a resiliência cognitiva e a comportamental associam-se a fatores psicossociais promotores de saúde. Ainda em termos conceituais, também emergiu a definição do constructo como envolvimento no cuidado em saúde (Jaiswal et al., 2020; Tan et al., 2018), em uma acepção que permitiria a adaptação e o manejo de elementos associados ao itinerário terapêutico.

Acerca dos instrumentos de testagem, observa-se que foram empregadas escalas gerais de resiliência que não foram desenvolvidas ou adaptadas para a condição da PVHIV. Dulin et al. (2018) pontuam a importância de medidas de resiliência voltadas para PVHIV que capturem esse constructo não apenas em nível individual, mas na sua complexidade e multiníveis. Brito e Seidl (2019) relataram sobre a dificuldade de encontrar instrumentos validados de resiliência para PVHIV no Brasil, o que demonstra uma lacuna significativa no campo da pesquisa sobre resiliência e a infecção pelo HIV. A utilização de instrumentos de base qualitativa, a exemplo das entrevistas, foi referida como adequada em um contexto complexo, permitindo maior flexibilidade e aprofundamento (Jimenez-Torres et al., 2017; Pruchno et al., 2015).

Todos os trabalhos analisados reconhecem que a resiliência pode modular a capacidade da pessoa de lidar com os estressores do viver com HIV e os seus cuidados em saúde, sendo que 11 estudos demonstraram que a resiliência esteve associada a uma melhor adesão à TARV ou influenciou no envolvimento com o tratamento e com a adesão. Ao se pensar na soropositividade, a resiliência permite que as PVHIH superem barreiras psicológicas, sociais e econômicas para aceitar sua condição, prevenindo os impactos da doença e desenvolvendo seu bem-estar e qualidade de vida, mas reitera-se que a resiliência deve ser compreendida como um fenômeno complexo, dinâmico, construído a partir da relação entre pessoa e seu contexto social (Brito & Seidl, 2019; Jimenez-Torres et al., 2017). O estudo de Nanfuka et al. (2018) demonstrou que mesmo com várias barreiras, os participantes mantiveram a adesão à TARV, recorrendo aos recursos de suas redes sociais para continuarem o tratamento, o que reitera a importância da rede de apoio social na promoção da resiliência entre PVHIV em ambientes com recursos limitados (Dulin et al., 2018; Nanfuka et al., 2018; Ungar et al., 2013).

O estudo de Sauceda et al. (2016), com HSH latino-americanos vivendo com HIV, evidenciou que pessoas com histórico de abuso sexual na infância relatavam maiores sintomas depressivos e pior adesão, principalmente quando não conseguiam lidar com o evento estressor, mas conforme sua resiliência se fortalecia, conseguiam lidar melhor com a situação traumática e sua adesão aos antirretrovirais aumentava. A resiliência pode ser desenvolvida ou reforçada e depende de fatores sociais e influências ambientais e que os processos de resiliência ocorrem quando indivíduos encontram uma situação estressora e tem acesso ou possuem condições protetivas que os isolam contra efeitos negativos desse estresse (Harper et al., 2014). Chongo et al. (2020) advertem, que embora, alguns estudos postulem que a resiliência aumenta com a exposição exponencial a uma experiência traumática, este pressuposto precisa ser compreendido com parcimônia para não se banalizar e romantizar o processo de resiliência, haja vista embora um trauma seja sempre prejudicial e traga sofrimento, nem todos que o vivenciam desenvolvem uma psicopatologia e/ou se tornam mais resilientes.

A introdução do conceito da resiliência tem trazido um novo panorama para os estudos sobre HIV/aids: o olhar para os fatores de proteção, reconhecidamente associados a desfechos positivos em saúde (Brito & Seidl, 2019; Jimenez-Torres et al., 2017). Ao se pensar em estratégias para o fortalecimento dos recursos de resiliência, é importante considerar a complexidade desse fenômeno, a multiplicidade de elementos a que está relacionado e os diversos contextos culturais envolvidos. A partir da síntese das evidências disponíveis na literatura, recomenda-se a sua inserção de modo mais sistemático nos protocolos de pesquisa e de cuidado em saúde, ampliando o rol de conhecimentos para delineamentos futuros.

Considerações finais

A revisão de literatura indicou que poucos estudos avaliaram a relação entre resiliência e adesão, além de uma diversidade de abordagens para a resiliência e uma escassez de instrumentos validados desse constructo voltados para PVHIV, o que se apresenta como uma significativa lacuna nessa temática. Observa-se que os trabalhos analisados reconhecem que a resiliência pode modular a capacidade da pessoa de lidar com os estressores do viver com HIV e os seus cuidados em saúde, evidenciando a importância da resiliência neste contexto e a necessidade de ações baseadas em evidências nos serviços de saúde para o aprimoramento da adesão aos antirretrovirais, com foco no fortalecimento da resiliência. Assim, reforça-se que o papel da resiliência nesse contexto é o de fortalecer a adesão, o que pode conduzir a melhores desfechos em saúde. Destaca-se que essa síntese foi produzida a partir de poucos estudos recuperados a partir da presente revisão, salientando a necessidade de que esse tema continue a ser investigado, bem como a importância de levantamentos vindouros que recuperem evidências cada vez mais recentes e que se somem aos conhecimentos já consolidados na área.

Esta revisão também sinalizou para a importância em se estudar a resiliência e seus determinantes sociais e populacionais. Salienta-se que pesquisas que investiguem a relação entre resiliência, adesão à TARV e condições clínicas, emocionais e sociais, assim como intervenções que abordem essas dimensões contribuiriam para as áreas acadêmicas e técnicas, bem como para a população em geral. Entre as limitações do presente estudo, destaca-se que a revisão não considerou a retenção nos serviços de saúde e os desfechos clínicos, como a relação entre resiliência com a contagem de linfócitos CD4 e a carga viral do HIV. Para estudos vindouros, recomenda-se tal delimitação. Embora este estudo tenha privilegiado a estratégia da revisão integrativa sustentada no conceito da prática baseada em evidências, o que considerou apenas artigos empíricos, pode-se agregar conhecimentos advindos de outros delineamentos, a exemplo das revisões de escopo. Pelo fato de poucos estudos terem sido recuperados, a exploração do fenômeno a partir da revisão de escopo, mais exploratória, pode permitir o acesso a evidências construídas em cenários distintos e que ainda não foram publicadas, por exemplo, em fontes capturadas pelas bases/bibliotecas empregadas na presente revisão. O acompanhamento dessa literatura, atualizando perenemente as evidências disponíveis, pode contribuir para que o papel da resiliência na adesão possa ser cada vez mais amadurecido. É mister que haja um incremento dos instrumentos de medida, que devem ser cada vez mais refinados para o cotejamento de um conceito complexo e que também vem sendo problematizado no campo da saúde.

Referencias:

Araújo, L. F. D., Leal, B. D. S., Santos, J. V. D. O., & Sampaio, A. V. C. (2019). Análise da resiliência entre pessoas que vivem com HIV/AIDS: Um estudo psicossocial. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 35. https://doi.org/10.1590/0102.3772e35416

Beyea, S. & Nicoll, L. H. (1998). Writing an integrative review. AORN Journal, 67(4), 877-881. https://doi.org/10.1016/S0001-2092(06)62653-7

Brito, H. L. D. & Seidl, E. M. F. (2019). Resiliência de pessoas com HIV/AIDS: Influência do coping religioso. Trends in Psychology, 27(3), 647-660. https://doi.org/10.9788/tp2019.3-04

Carvalho, P. P., Barroso, S. M., Coelho, H. C., & Penaforte, F. R. O. (2019). Fatores associados à adesão à terapia antirretroviral em adultos: Revisão integrativa de literatura. Ciência & Saúde Coletiva, 24, 2543-2555. https://doi.org/10.1590/1413-81232018247.22312017

Carvalho, P. P., Cunha, V. F., & Scorsolini-Comin, F. (2022). Religiosidade/espiritualidade e adesão à Terapia Antirretrovial em pessoas vivendo com HIV. Psico-USF, 27(1), 45-60. https://doi.org/10.1590/1413-82712022270104

Chenneville, T., Gabbidon, K., Lynn, C., & Rodriguez, C. (2018). Psychological factors related to resilience and vulnerability among youth with HIV in an integrated care setting. AIDS Care, 30(sup4), 5-11. https://doi.org/10.1080/09540121.2018.1488032

Chongo, M., Lavoie, J. G., Mignone, J., Caron, N. R., Harder, H. G., & Chase, R. (2020). Indigenous men adhering to highly active antiretroviral therapy: Navigating through culturally unsafe spaces while caring for their health. Frontiers in Public Health, 8, 519. https://doi.org/10.3389/fpubh.2020.569733

Dale, S., Cohen, M., Weber, K., Cruise, R., Kelso, G., & Brody, L. (2014). Abuse and resilience in relation to HAART medication adherence and HIV viral load among women with HIV in the United States. AIDS Patient Care and STDs, 28(3), 136-143. https://doi.org/10.1089/apc.2013.0329

Drain, P. K., Bardon, A. R., Simoni, J. M., Cressey, T. R., Anderson, P., Sevenler, D., Olanrewaju, A. O., Gandhi, M., & Celum, C. (2020). Point-of-care and near real-time testing for antiretroviral adherence monitoring to HIV treatment and prevention. Current HIV/AIDS Reports, 17(5), 487-498. https://doi.org/10.1007/s11904-020-00512-3

Dulin, A. J., Dale, S. K., Earnshaw, V. A., Fava, J. L., Mugavero, M. J., Napravnik, S., Hogan, J. W., Carey, M. P., & Howe, C. J. (2018). Resilience and HIV: A review of the definition and study of resilience. AIDS Care, 30(sup. 5), S6-S17. https://doi.org/10.1080/09540121.2018.1515470

Fletcher, F. E., Sherwood, N. R., Rice, W. S., Yigit, I., Ross, S. N., Wilson, T. E., Weiser, S. D., Johnson, M. O., Kempf, M. C., Konkle-Parker, D., Wingood, G., Turan, J. M., & Turan, B. (2020). Resilience and HIV treatment outcomes among women living with HIV in the United States: A mixed-methods analysis. AIDS Patient Care and STDs, 34(8), 356-366. https://doi.org/10.1089/apc.2019.0309

Galvão, T. F., Pansani, T. D. S. A., & Harrad, D. (2015). Principais itens para relatar revisões sistemáticas e meta-análises: A recomendação PRISMA. Epidemiologia e Serviços de Saúde, 24, 335-342. https://doi.org/10.5123/S1679-49742015000200017

Graham, S. M., Micheni, M., Secor, A., van der Elst, E. M., Kombo, B., Operario, D., Amico, K. R., Sanders, E. J., & Simoni, J. M. (2018). HIV care engagement and ART adherence among Kenyan gay, bisexual, and other men who have sex with men: A multi-level model informed by qualitative research. AIDS Care, 30(sup5), S97-S105. https://doi.org/10.1080/09540121.2018.1515471

Harper, G. W., Bruce, D., Hosek, S. G., Fernandez, M. I., & Rood, B. A. (2014). Resilience processes demonstrated by young gay and bisexual men living with HIV: Implications for intervention. AIDS Patient Care and STDs, 28(12), 666-676. https://doi.org/10.1089/apc.2013.0330

Harrison, S. & Li, X. (2018). Toward an enhanced understanding of psychological resilience for HIV youth populations. AIDS Care, 30(sup4), 1-4. https://doi.org/10.1080/09540121.2018.1556384

Hussen, S. A., Harper, G. W., Rodgers, C. R. R., van den Berg, J. J., Dowshen, N., & Hightow-Weidman, L. B. (2017). Cognitive and behavioral resilience among young gay and bisexual men living with HIV. LGBT Health, 4(4), 275-282. https://doi.org/10.1089/lgbt.2016.0135

Jaiswal, J., Singer, S. N., & Lekas, H. M. (2020). Resilience and beliefs in the effectiveness of current antiretroviral therapies among recently disengaged low-income people of color living with HIV. Behavioral Medicine, 46(1), 75-85. https://doi.org/10.1080/08964289.2019.1570070

Jimenez-Torres, G. J., Wojna, V., Rosario, E., Hechevarría, R., Alemán-Batista, A. M., Matos, M. R., Madan, A., Skolasky, R. L., & Acevedo, S. F. (2017). Assessing health-related resiliency in HIV+ Latin women: Preliminary psychometric findings. PloSOne, 12(7). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0181253

Kerkerian, G., Kestler, M., Carter, A., Wang, L., Kronfli, N., Sereda, P., Roth, E., Milloy, M. J., Pick, N., Money, D., Webster, K., Hogg, R. S., de Pokomandy, A., Loutfy, M., & Kaida, A. (2018). Attrition across the HIV cascade of care among a diverse cohort of women living with HIV in Canada. JAIDS Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, 79(2), 226-236. https://doi.org/10.1097/QAI.0000000000001775

Lacombe-Duncan, A., Logie, C. H., Newman, P. A., Bauer, G. R., & Kazemi, M. (2020). A qualitative study of resilience among transgender women living with HIV in response to stigma in healthcare. AIDS Care, 32(8), 1008-1013. https://doi.org/10.1080/09540121.2020.1728212

Mendelsohn, J. B., Rhodes, T., Spiegel, P., Schilperoord, M., Burton, J. W., Balasundaram, S., Wong, C., & Ross, D. A. (2014). Bounded agency in humanitarian settings: A qualitative study of adherence to antiretroviral therapy among refugees situated in Kenya and Malaysia. Social Science & Medicine, 120, 387-395. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2014.06.010

Musiimenta, A., Atukunda, E. C., Tumuhimbise, W., & Haberer, J. E. (2018). Resilience after withdrawing a technology-based medication adherence support intervention from people living with HIV in rural Uganda. AIDS Care, 30(sup5), S89-S96. https://doi.org/10.1080/09540121.2018.1510107

Nanfuka, E. K., Kyaddondo, D., Ssali, S. N., & Asingwire, N. (2018). Social capital and resilience among people living on antiretroviral therapy in resource-poor Uganda. PloSOne, 13(6). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0197979

Ouzzani, M., Hammady, H., Fedorowicz, Z., & Elmagarmid, A. (2016). Rayyan: A web and mobile app for systematic reviews. Systematic Reviews, 5(1), 210. https://doi.org/10.1186/s13643-016-0384-4

Pruchno, R., Heid, A. R., & Genderson, M. W. (2015). Resilience and successful aging: Aligning complementary constructs using a life course approach. Psychological Inquiry, 26(2), 200-207. https://doi.org/10.1080/1047840X.2015.1010422

Rodger, A. J., Cambiano, V., Bruun, T., Vernazza, P., Collins, S., Degen, O., & Pechenot, V. (2019). Risk of HIV transmission through condomless sex in serodifferent gay couples with the HIV-positive partner taking suppressive antiretroviral therapy (PARTNER): Final results of a multicentre, prospective, observational study. The Lancet, 393(10189), 2428-2438. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(19)30418-0

Sabapathy, K., Balzer, L., Larmarange, J., Block, L., Floyd, S., Iwuji, C., Wirth, K., Ayles, H., Fidler, S., Kamya, M., Petersen, M., Havlir, D., Dabis, F., Moore, J., & Hayes, R. (2022). Achieving the UNAIDS 90-90-90 targets: A comparative analysis of four large community randomised trials delivering universal testing and treatment to reduce HIV transmission in sub-Saharan Africa. BMC Public Health, 22(1), 2333. https://doi.org/10.1186/s12889-022-14713-5

Sauceda, J. A., Wiebe, J. S., & Simoni, J. M. (2016). Childhood sexual abuse and depression in Latino men who have sex with men: Does resilience protect against nonadherence to antiretroviral therapy? Journal of Health Psychology, 21(6), 1096-1106. https://doi.org/10.1177%2F1359105314546341

Seidl, E. M. F. & Remor, E. (2020). Adesão ao tratamento, resiliência e percepção de doença em pessoas com HIV. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 36(spe.). https://doi.org/10.1590/0102.3772e36nspe6

Tan, J. Y., Campbell, C. K., Conroy, A. A., Tabrisky, A. P., Kegeles, S., & Dworkin, S. L. (2018). Couple-level dynamics and multilevel challenges among black men who have sex with men: A framework of dyadic HIV care. AIDS Patient Care and STDs, 32(11), 459-467. https://doi.org/10.1089/apc.2018.0131

Ungar, M., Ghazinour, M., & Richter, J. (2013) Annual research review: What is resilience within the social ecology of human development? Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54, 348-366. https://doi.org/10.1111/jcpp.12025

United Nations Programme on HIV/AIDS. (2015). Understanding fast‐track: Accelerating action to end the AIDS epidemic by 2030. United Nations. https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/201506_JC2743_Understanding_FastTrack_en.pdf

United Nations Programme on HIV/AIDS. (2019). Global AIDS update 2019: Communities at the centre. https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/2019-global-AIDS-update_en.pdf

United Nations Programme on HIV/AIDS. (2021). Global HIV & AIDS statistics: Fact sheet. United Nations. https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/UNAIDS_FactSheet_en.pdf

Wen, J., Yeh, T. P., Xie, H., Yu, X., Tang, J., & Chen, Y. (2020). Resilience, self-esteem, self-efficacy, social support, depression and ART adherence among people living with HIV in Sichuan, China. AIDS Care, 33(11), 1414-1421. https://doi.org/10.1080/09540121.2020.1828800

Financiamento: Esta pesquisa foi possível graças ao apoio de Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) e Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).

Como citar: Carvalho, P. P., Rossato, L., & Scorsolini-Comin, F. (2023). Resiliência e adesão à terapia antirretroviral em pessoas vivendo com HIV: Revisão integrativa. Ciencias Psicológicas, 17(2), e-2699. https://doi.org/10.22235/cp.v17i2.2699

Participação dos autores: a) Planejamento e concepção do trabalho; b) Coleta de dados; c) Análise e interpretação de dados; d) Redação do manuscrito; e) Revisão crítica do manuscrito.

P. P. C. contribuiu em a, b, c, d, e; L. R. em a, b, c, d, e; F. S.-C. em a, c, d, e.

Editora científica responsável: Dra. Cecilia Cracco.

10.22235/cp.v17i2.2699

Original Articles

Resilience and adherence to antiretroviral therapy in people living with HIV: An integrative review

Resiliência e adesão à terapia antirretroviral em pessoas vivendo com HIV: Revisão integrativa

Resiliencia y adherencia a la terapia antirretroviral en personas que viven com VIH: revisión integradora

Patrícia Paiva Carvalho¹, ORCID 0000-0001-6281-3371

Lucas Rossato², ORCID 0000-0003-3350-0688

Fabio Scorsolini-Comin³, ORCID 0000-0001-6281-3371

¹Universidade Federal do Triângulo Mineiro. Universidade de São Paulo, Brazil

²Universidade Federal do Triângulo Mineiro. Universidade de São Paulo, Brazil, rossatousp@usp.br

³Universidade de São Paulo, Brazil

Abstract:

Keywords: resilience; HIV/AIDS; treatment adherence and compliance; antiretroviral therapy.

Resumo:

Palavras-chave: resiliência; HIV/AIDS; cooperação e adesão ao tratamento; terapia antirretroviral.

Resumen:

Palabras clave: resiliencia; VIH/SIDA; cumplimiento y adherencia al tratamiento; terapia antirretroviral.

Received: 11/10/2021

Accepted: 09/08/2023

HIV/AIDS is still a global public health problem. In the world, approximately 37.7 million people were living with the disease in 2020 and, in the same period, approximately 680,000 deaths related to the infection were recorded (United Nations Programme on HIV/AIDS, Unaids, 2021). In recent decades there has been a significant reduction in morbidity and mortality related to HIV/AIDS with the introduction and availability of antiretroviral therapy (ART), turning the infection into a chronic condition with control possibilities (Drain et al., 2020; Seidl & Remor, 2020).

ART aims at modulating HIV progression by suppressing its plasma viral load, improving the immune reconstitution of people living with HIV (PLHIV) and preventing transmission of the virus (Rodger et al., 2019). However, efficacy of the treatment necessarily depends on adherence to ART throughout life (Carvalho et al., 2019). Adherence to a medication involves taking it at the prescribed dose and frequency, which represents a complex, dynamic and multidetermined process that is directly related to the economic and sociocultural context in which PLHIV are inserted (Mendelsohn et al., 2014).

Recent progress has been observed in the fight against the epidemic, such as the recommendation of regular tests for HIV and the protocol called Treatment as Prevention (TasP), becoming one of the most relevant measures in control of virus transmission (Sabapathy et al., 2022). Another important response to HIV/AIDS is the conceptual model of the PLHIV care continuum, used to monitor and follow-up the challenging Unaids 95/95/95 target, in which the countries should aim at achieving the following by 2030: 95 % of diagnosed PLHIV; 95% of the diagnosed PLHIV using ART; and 95 % of the PLHIV on ART with viral suppression. These indicators were 84/87/90 in 2020. The care cascade also allows identifying gaps and opportunities for specific interventions to improve retention in health services and health outcomes in this field, pointing to the need to face the vulnerabilities that permeate prevention and living with HIV/AIDS (Sabapathy et al., 2022; Unaids, 2015; Unaids, 2021).

It is observed that the epidemic is disproportionately concentrated in some population segments, the so-called key populations: sex workers, men who have sex with men, transgender people, people who use drugs, people deprived of their freedom and their sex partners, who are in situations of greater vulnerability to HIV/AIDS, present before and remaining after the diagnosis, hindering access, prevention and treatment, as well as their maintenance, in addition to harms to health and well-being (Unaids, 2019).

To understand adherence to antiretrovirals, a systemic view is necessary: the HIV/AIDS experience is permeated by structural, cultural, political, social and psychological vulnerabilities, by stigmatizing and discriminatory processes and by social and gender inequalities, among others, which exert a significant impact on the quality of life of this population, which constantly needs to adapt and deal with the challenges of their condition. In this context, the resilience resources gain prominence (Carvalho et al., 2019; Carvalho et al., 2022; Dulin et al., 2018; Seidl & Remor, 2020).

Resilience is among the factors that can interfere with adherence to ART (Dulin et al., 2018), as it represents a significant aspect that may (or may not) be developed by people in the therapeutic path. In this sense, some studies have suggested that resilience can be associated with better adherence to antiretrovirals and viral suppression (Dale et al., 2014).

Resilience is understood as the ability of a person or a group to recover or successfully face a situation despite adversity (Harrison & Li, 2018). This construct has been investigated as a characteristic, a personality trait, or as a process (Pruchno et al., 2015). Ungar et al. (2013) conceptualize resilience in a socioecological framework, as a person's ability to adaptively deal with adversities and/or to recover after traumatic experiences through physical, psychological, social and cultural resources.

In the studies about HIV/AIDS, introducing the concept of resilience shifted the emphasis from vulnerability to protection factors (Jimenez-Torres et al., 2017). Resilience resources can protect PLHIV by promoting positive health behaviors (adherence to ART and regular attendance at health services), in addition to helping people cope with vulnerabilities and stressful events related to living with HIV, thus improving their overall health and health behaviors (Dulin et al., 2018; Harper et al., 2014; Jimenez-Torres et al., 2017).

When reviewing the definition and study of resilience resources in PLHIV, Dulin et al. (2018) point out significant gaps in this research field, with the need to encourage research studies on this topic so that their results are incorporated into clinical contexts. Due to the importance it assumes in the health care process, it is important to study the impact of resilience on PLHIV and its relationship with adherence to the treatment (Araújo et al., 2019; Dulin et al., 2018; Jimenez-Torres et al., 2017). Thus, the objective of this integrative literature review was to synthesize the available evidence on the role of resilience in adherence to antiretroviral therapy among PLHIV, so that health practices that consider such relationships can be outlined.

Method

Type of study

This is an integrative literature review. Integrative reviews are characterized as a research method that allows incorporating diverse evidence into the professional practice, as they gather and summarize the results of papers on a given topic or issue in a systematic and orderly manner and using different levels of evidence (Beyea & Nicoll, 1998). The guiding question was as follows: Which is the evidence available in the literature about the relationship between resilience and adherence to ART in PLHIV?

Path followed to select the articles

Search and selection of the articles was carried out by two independent judges in July 2021, using a date filter from January 2010 to July 2021 in the databases. The objective of this time frame was to describe the studies from the last decade, allowing access to a recent repertoire of publications. A librarian from the university to which the authors are linked assisted in elaborating the search strategy, performing previous tests together with the authors to define the strategy that best suited the study purpose, in addition to monitoring the entire process. Searches were conducted in the following indexing sources: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Periódicos Eletrônicos de Psicologia (PePSIC), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), National Library of Medicine (USA) (PubMed), Psychology Information (PsycINFO), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Scopus and Web of Science. The following crossings between descriptors were used in the CINAHL, PsycINFO, PubMed, Scopus and Web of Science databases: (resilience) AND (adherence) AND (antiretroviral) AND (HIV OR AIDS OR acquired immunodeficiency syndrome), whereas the following was used in LILACS, SciELO and PePSIC: (resiliência OR resiliencia OR resilience) AND (adesão OR adhesión OR adherence) AND (antirretroviral OR antiretroviral) AND (HIV OR VIH OR SIDA OR AIDS OR síndrome de imunodeficiência adquirida OR síndrome de inmunodeficiencia adquirida OR acquired immunodeficiency syndrome).

The inclusion criteria established to select the articles were as follows: a) empirical articles that identified the relationship between resilience and adherence to ART; b) articles published in English, Spanish or Portuguese; and c) articles depicting studies conducted with PLHIV. Literature review articles, theoretical studies, case reports, dissertations, theses, book chapters, books, consensus, supplements or comments to the editor or by the editor and obituaries were excluded, as well as papers on elaboration and validation of instruments.

To verify that the articles met the inclusion and exclusion criteria, two independent judges with experience in the theme and in literature review designs carried out the following evidence assessment sequence by consensus: 1. Reading, analysis and selection of the titles from all the studies identified; 2. Reading, analysis and selection of the abstracts from the studies selected in the previous phase; and 3. Full-reading, analysis and selection of the final articles. In case of disagreements between the reviewers as to adequacy of a study, a third judge made a final assessment. The entire process to select the articles was performed in the Rayyan platform (Ouzzani et al., 2016).

After excluding the articles that failed to meet the criteria adopted, both judges filed the material that comprised the analysis corpus, with the following data: authors, title of the study, year of publication, study locus, number of participants, study design, type of conceptual approach to resilience, instruments used to address resilience, adherence measures used, levels of adherence and association between resilience and adherence. From the meticulous reading of the corpus, the data were organized and discussed in thematic axes, previously established, aiming to answer the review guiding question: (a) Approach and adherence level; (b) Approach to resilience; and (c) Associations between resilience and adherence.

Results

Figure 1 shows the study selection strategy flowchart according to the PRISMA protocol (Galvão et al., 2015) and Table 1 explains the main characteristics of the studies included in the final sample. As presented in Table 1, 14 articles were retrieved.

Figure 1: Flowchart corresponding to selection of the studies, according to PRISMA

In relation to the participants, three papers were carried out with men who have sex with men (MSM); of these, two studies were conducted with the black-skinned population (Tan et al., 2018; Graham et al., 2018) and one with MSM at an American health center for Latinos near the border with Mexico (Sauceda et al., 2016). Three articles were conducted with women (Dale et al., 2014; Fletcher et al., 2020; Kerkerian et al., 2018). Two studies researched users of public health centers with limited resources in the African continent (Musiimenta et al., 2018; Nanfuka et al., 2018). One paper dealt with low-income black-skinned and Latino populations (Jaiswal et al., 2020). One study was conducted with refugees (Mendelsohn et al., 2014). One survey interviewed adolescents and young adults with HIV (Chenneville et al., 2018), whereas Chongo et al. (2020) researched native Canadian men. Wen et al. (2020) interviewed users of health services in a Chinese city and Seidl and Remor (2020) approached people undergoing medical and psychosocial follow-up in a Brazilian hospital.

Table 1: General characteristics of the studies

Also, according to Table 1, it is verified that six quantitative studies, seven qualitative ones and one mixed-methods paper were retrieved. The corpus categorization is presented below, in three main topics:

1) Approach and adherence level

In relation to the approach to adherence to ART, eight studies used self-report on medication use as an adherence measure, employed through questionnaires (Dale et al., 2014; Fletcher et al., 2020; Mendelsohn et al., 2014) and validated instruments (Chenneville et al., 2018; Kerkerian et al., 2018; Sauceda et al., 2016; Seidl & Remor, 2020; Wen et al., 2020). Among the instruments, Wen et al. (2020) made use of the Morisky Medication Adherence Scale, Seidl and Remor (2020) resorted to the Questionnaire for the Assessment of the Adherence to the Antiretroviral Treatment (Cuestionario para Evaluar la Adhesión al Tratamiento Antirretroviral, CEAT-VIH), Chenneville et al. (2018) resorted to BEHKA-HIV and Sauceda et al. (2016) and Kerkerian et al. (2018) employed the Visual Analog Scale (VAS) for Adherence. Five studies addressed this topic by means of interviews, exploring the participants' narratives about adherence (Chongo et al., 2020; Graham et al., 2018; Musiimenta et al., 2018; Nanfuka et al., 2018; Tan et al., 2018), whereas Jaiswal et al. (2020) did not use instruments to assess adherence, as they interviewed participants who previously had low engagement in adherence and retention in health services.

Of the 14 studies that comprise this review, six presented a defined cutoff point for adherence, which varied between 80 % (Chongo et al., 2020), 90 % (Kerkerian et al., 2018), 95 % (Dale et al., 2014; Fletcher et al., 2020; Mendelsohn et al., 2014) and 100 % (Wen et al., 2020). In turn, the adherence degree found was informed by six studies (Dale et al., 2014; Fletcher et al., 2020; Kerkerian et al., 2018; Mendelsohn et al., 2014; Sauceda et al., 2016; Seidl & Remor, 2020), with the lowest adherence measured being 76.5 % in a survey conducted in the United States (Dale et al., 2014), whereas the highest adherence degree was 91.6 % in a study also carried out in the same country (Sauceda et al., 2016) and 90 and 91 % in a paper carried out in Kenya and Malaysia, respectively (Mendelsohn et al., 2014).

2) Approach to resilience

The articles analyzed dealt with resilience using different conceptual approaches. These approaches, as well as the instruments employed to assess resilience, are summarized in Table 2.

Table 2: Definition and instruments used in the approach to resilience

Mendelsohn et al. (2014), Chenneville et al. (2018), Tan et al. (2018), Graham et al. (2018), Jaiswal et al. (2020), Chongo et al. (2020) and Fletcher et al. (2020) approached resilience as a process. It is noted that, in their paper, Chenneville et al. (2018) include resilience processes, in which it can be approached as biological, behavioral, social and community-based. Five research studies defined resilience as a characteristic of the person that allows them to deal with adversities (Dale et al., 2014; Kerkerian et al., 2018; Sauceda et al., 2016; Seidl & Remor, 2020; Wen et al., 2020). In turn, Nanfuka et al. (2018) and Musiimenta et al. (2018) approached resilience as the ability of PLHIV to overcome adversities and sustain adherence to the treatment; in these two studies and in the one by Chenneville et al. (2018), adherence to antiretrovirals was and indicator of resilience.

In relation to the instruments employed in the approach to resilience (Table 2), seven studies resorted to interviews (Chongo et al., 2020; Graham et al., 2018; Jaiswal et al., 2020; Mendelsohn et al., 2014; Musiimenta et al., 2018; Nanfuka et al., 2018; Tan et al., 2018). In addition to the interviews, Chongo et al. (2020) used focus groups, and Nanfuka et al. (2018) employed conversations and observation of the participants. Among the studies that employed validated instruments, Dale et al. (2014), Sauceda et al. (2016), Seidl and Remor (2020) and Wen et al. (2020) used the Connor Davidson Resilience Scale (CD-RISC), Kerkerian et al. (2018), the Resilience Scale (RS10) and Fletcher et al. (2020) resorted to the Brief Resilience Scale. In turn, Chenneville et al. (2018) used viral load as a parameter for biological resilience and adherence to ART for behavioral resilience.

3) Associations between resilience and adherence

It is observed that, in all 14 studies analyzed, resilience was involved in the adherence process, with 11 of them showing that resilience was associated with better adherence to ART or influenced involvement with the treatment and adherence (Chongo et al., 2020; Dale et al., 2014; Fletcher et al., 2020; Graham et al., 2018; Jaiswal et al., 2020; Kerkerian et al., 2018; Mendelsohn et al., 2014; Sauceda et al., 2016; Seidl & Remor 2020; Tan et al., 2018; Wen et al., 2020). In turn, adherence to antiretrovirals was an indicator of resilience in three research studies (Chenneville et al., 2018; Musiimenta et al., 2018; Nanfuka et al., 2018). These findings are better discussed below.

Discussion

This integrative literature review explored the role of resilience in adherence to ART among PLHIV. The analysis of a decade of production in this field showed an increase in studies from 2018 onwards, and this trend may be related to the recent theoretical accumulation on the infection and the new prevention technologies that have emerged in recent years, especially those structured from ART use (Rodger et al., 2019; Sabapathy et al., 2022).

TasP, the HIV care cascade and the Unaids targets led to an increase in the number of people undergoing treatment (Brito & Seidl, 2019; Seidl & Remor, 2020), in addition to fostering monitoring and research of the HIV indicators from the global response to the pandemic and the vulnerability and protection factors for preventing and coping with HIV/AIDS. However, research studies on the topic are still incipient in the national and international literature (Araújo et al., 2019; Brito & Seidl, 2019; Dulin et al., 2018; Jimenez-Torres et al., 2017). These authors point to the lack of literature on resilience in contexts of chronic diseases, mainly in relation to HIV/AIDS and associated with the impact of this construct on health care, physical health and progression of the disease.

There were variations in the groups of participants from the studies reviewed. Most of the studies were carried out with populations exposed to multiple vulnerabilities, such as social, ethnic, racial, gender inequalities and stigmatizing processes, in addition to the HIV experience itself. The literature highlights that there are differences in the way adherence to ART and resilience are presented cross PLHIV populations and contexts, remaining a challenge to sustain adherence in scenarios with different social and structural realities (Lacombe-Duncan et al., 2020; Mendelsohn et al., 2014; Nanfuka et al., 2018). In general, the HIV infection disproportionately affects minority and economically disadvantaged groups, rendering it important to study resilience with these population segments, which need specific strategies for HIV prevention and interventions to cope with the disease (Chenneville et al., 2018; Kerkerian et al., 2018).

According to Unaids (2021), in 2020 there were 1.5 million new HIV infections predominantly among key populations, their companions and their sex partners, corresponding to 65 % of the infections. However, these population groups remain invisible and distant from health services for HIV, as can be corroborated in the current review.

The existing inequalities in access and adherence to the treatment are the result of excluding or nonexistent public policies and actions. Vulnerabilities support the social invisibility experience, which in turn is related to stigma, prejudice and discrimination, leading to intense psychosocial distress (Unaids, 2019). Investigating the role of individual and community resilience in overcoming adverse health outcomes and social barriers, especially in people who face adversity and significant stressors, is a priority for global public health (Fletcher et al., 2020; Graham et al., 2018; Kerkerian et al., 2018; Nanfuka et al., 2018; Tan et al., 2018).

In this review, it was possible to perceive variations in the adherence rates between population groups, even within the same country, such as the United States, where studies with PLHIV with low adherence were carried out (Jaiswal et al., 2020) as well as surveys that found average and high adherence rates. Dale et al. (2014) assessed 76.5 % adherence in women living with HIV, whereas Sauceda et al. (2016) obtained 91.6 % adherence in their research conducted with Latino MSM. High adherence rates were also found in developing countries. Mendelsohn et al. (2014) verified between 90 % and 91 % adherence in refugees from Kenya and Malaysia. In addition to showing the heterogeneous character of the HIV/AIDS pandemic and, consequently, of adherence to antiretrovirals, which represents a major challenge for public health, this variability in the adherence rates points to the complexity of assessing adherence to ART, given that there is no gold standard measure for adherence, which can hinder comparing outcomes across studies (Carvalho et al., 2019).

All the studies analyzed included a conceptualization of resilience, although from different approaches. In general, they highlighted that resilience allows people to overcome potentially traumatic circumstances and adapt positively to adverse conditions. Some studies approached resilience as a process whereas others did so as a characteristic of each person. For Pruchno et al. (2015) there is a continuous debate involving the nature of resilience, sometimes as a personality trait and other as a dynamic process. There are growing criticisms about defining resilience exclusively as an individual phenomenon, as this ignores the social context and systems in which resilience can occur. In the HIV/AIDS context, permeated by significant vulnerabilities, such approach might contribute to blaming PLHIV and increasing the stigma related to the illness, with the risk of losing sight of the multiple health determinants that permeate the existence of this population segment (Dulin et al., 2018; Harrison & Li, 2018; Unaids, 2019).

In this scenario, Dulin et al. (2018) explore resilience as a resource that promotes positive psychological, behavioral and/or social adaptation in the face of stressors and adversity. Therefore, such resources would protect the health of PLHIV by promoting positive health behaviors and allowing them to deal positively with the adversities of living with HIV. Among the resilience resources, the literature herein retrieved refers to self-efficacy, the capacity for positive coping with adversity, positive religious coping, optimism, hope, self-compassion, resistance, compassionate love, self-esteem, control and problem-solving beliefs, good relationships with health professionals and services, and social support.

Some of the studies reviewed conceptualized resilience as the ability of PLHIV to sustain adherence to the treatment (Chenneville et al., 2018; Musiimenta et al., 2018; Nanfuka et al., 2018). Among these papers, Chenneville et al. (2018) encompass resilience processes as biological, cognitive, behavioral, social and community-based. Harper et al. (2014) also used this definition and evidenced in their intervention with adolescent trans women and young adults living with HIV that resilience processes included cognitive processes that promote health, adoption of healthy behavioral practices and mobilization of social support. For Hussen et al. (2017), cognitive and behavioral resilience is associated with health-promoting psychosocial factors. Also in conceptual terms, the definition of the construct as involvement in health care also emerged (Jaiswal et al., 2020; Tan et al., 2018), in a sense that would allow for the adaptation and management of elements associated with the therapeutic path.

Regarding the testing instruments, it is observed that general resilience scales were used that were not developed or adapted for the PLHIV condition. Dulin et al. (2018) point out the importance of resilience measures aimed at PLHIV that capture this construct not only at an individual level, but in its complexity and multiple levels. Brito and Seidl (2019) reported on the difficulty finding validated resilience instruments for PLHIV in Brazil, which evidences a significant gap in the field of research on resilience and HIV infection. The use of qualitative instruments, such as interviews, was referred to as appropriate in a complex context, allowing greater flexibility and depth (Jimenez-Torres et al., 2017; Pruchno et al., 2015).

All papers analyzed recognize that resilience can modulate a person's ability to deal with the stressors of living with HIV and its health care, with 11 studies showing that resilience was associated with better adherence to ART or influenced engagement with treatment and adherence. When thinking about seropositivity, resilience allows PLHIV to overcome psychological, social and economic barriers to accepting their condition, preventing the impacts of the disease and developing their well-being and quality of life; however, it is reiterated that resilience should be understood as a complex and dynamic phenomenon built from the relationship between a person and their social context (Brito & Seidl, 2019; Jimenez-Torres et al., 2017). The study by Nanfuka et al. (2018) showed that, even with several barriers, the participants maintained adherence to ART, making use of the resources from their social networks to continue the treatment, which reiterates the importance of social support networks in promoting resilience among PLHIV in environments with limited resources (Dulin et al., 2018; Nanfuka et al., 2018; Ungar et al., 2013).

The research by Sauceda et al. (2016), conducted with Latin American MSM living with HIV, evidenced that people with a history of sexual abuse in childhood reported greater depressive symptoms and worse adherence, mainly when they were not able to deal with the stressful event but, as their resilience was strengthened, they managed to cope better with the traumatic situation and their adherence to antiretrovirals was increased. Resilience can be developed or reinforced and depends on social factors and environmental influences and on the resilience processes to occur when individuals encounter a stressful situation and have access to or have protective conditions that isolate them against the negative effects of that stress (Harper et al., 2014). Chongo et al. (2020) warn that, although some studies postulate that resilience increases with exponential exposure to a traumatic experience, this assumption needs to be understood sparingly so as not to trivialize and romanticize the resilience process, considering that although trauma is always harmful and imposes distress, not everyone who experiences it develops a psychopathology and/or becomes more resilient.

Introducing the concept of resilience has contributed a new panorama to studies on HIV/AIDS: the analysis of protective factors, known to be associated with positive health outcomes (Brito & Seidl, 2019; Jimenez-Torres et al., 2017). When thinking about strategies to strengthen resilience resources, it is important to consider the complexity of this phenomenon, the multiplicity of elements to which it is related and the different cultural contexts involved. Based on the synthesis of the diverse evidence available in the literature, it is recommended that the topic should be included more systematically in research and health care protocols, expanding the list of knowledge for future designs.

Final considerations

The literature review indicated that few studies evaluated the relationship between resilience and adherence, in addition to diversity of approaches to resilience and scarcity of validated instruments for this construct aimed at PLHIV, which presents itself as a significant gap in this theme. It is observed that the papers analyzed recognize that resilience can modulate a person's ability to deal with the stressors of living with HIV and its health care, highlighting the importance of resilience in this context and the need for evidence-based actions in health services to improve adherence to antiretrovirals, with a focus on building resilience. Thus, the role of resilience in this context is reinforced, as well as of strengthening adherence, which can lead to better health outcomes. It is noted that this synthesis was produced from a few studies retrieved from the current review, emphasizing the need for this topic to continue to be investigated, as well as the importance of future surveys that retrieve increasingly recent evidence and that add up to already consolidated knowledge in the area.

This review also signaled the importance of studying resilience and its social and population-based determinants. It is noted that research studies investigating the relationship between resilience, adherence to ART and clinical, emotional and social conditions, as well as interventions that address these dimensions, would contribute to the academic and technical areas, as well as to the general population. Among the limitations of the current study, it is noteworthy that the review did not consider retention in health services and clinical outcomes, such as the relationship between resilience with CD4 lymphocyte counts and HIV viral loads. Such delimitation is recommended for future studies. Although this study favored the integrative review strategy based on the concept of evidence-based practice, which only considered empirical articles, knowledge from other designs can be added, such as scoping reviews. Due to the fact that few studies have been retrieved, exploration of the phenomenon based on a scoping review, more exploratory, may allow access to diverse evidence built in different scenarios and that have not yet been published, for example, in sources captured by the databases/libraries employed in this review. Follow-up of this literature, perennially updating the available evidence, can contribute to the role of resilience in adherence to be increasingly matured. It is essential that there is an increase in the number of measuring instruments, which should be increasingly refined in order to compare a complex concept that has also been problematized in the health field.

References:

Beyea, S. & Nicoll, L. H. (1998). Writing an integrative review. AORN Journal, 67(4), 877-881. https://doi.org/10.1016/S0001-2092(06)62653-7

Brito, H. L. D. & Seidl, E. M. F. (2019). Resiliência de pessoas com HIV/AIDS: Influência do coping religioso. Trends in Psychology, 27(3), 647-660. https://doi.org/10.9788/tp2019.3-04

Harrison, S. & Li, X. (2018). Toward an enhanced understanding of psychological resilience for HIV youth populations. AIDS Care, 30(sup4), 1-4. https://doi.org/10.1080/09540121.2018.1556384

Ouzzani, M., Hammady, H., Fedorowicz, Z., & Elmagarmid, A. (2016). Rayyan: A web and mobile app for systematic reviews. Systematic Reviews, 5(1), 210. https://doi.org/10.1186/s13643-016-0384-4

United Nations Programme on HIV/AIDS. (2015). Understanding fast‐track: Accelerating action to end the AIDS epidemic by 2030. United Nations. https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/201506_JC2743_Understanding_FastTrack_en.pdf

United Nations Programme on HIV/AIDS. (2019). Global AIDS update 2019: Communities at the centre. https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/2019-global-AIDS-update_en.pdf

United Nations Programme on HIV/AIDS. (2021). Global HIV & AIDS statistics: Fact sheet. United Nations. https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/UNAIDS_FactSheet_en.pdf

Funding: This research was possible thanks to the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior, CAPES) and the National Council for Scientific and Technological Development (CNPq).

How to cite: Carvalho, P. P., Rossato, L., & Scorsolini-Comin, F. (2023). Resilience and adherence to antiretroviral therapy in people living with HIV: An integrative review. Ciencias Psicológicas, 17(2), e-2699. https://doi.org/10.22235/cp.v17i2.2699

Authors’ participation: a) Conception and design of the work; b) Data acquisition; c) Analysis and interpretation of data; d) Writing of the manuscript; e) Critical review of the manuscript.

P. P. C. has contributed in a, b, c, d, e; L. R. in a, b, c, d, e; F. S.-C. in a, c, d, e.

Scientific editor in-charge: Dra. Cecilia Cracco.